Der Umgang mit der Diagnose IPP - ein Erfahrungsaustausch

Ups, nie gehört. Gerade mal auf die Schnelle im Netz geschaut und diesen Text gefunden:
https://urologie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/andrologie/penisverkruemmung-ipp/

Gerade von Dr. Sommer in Hamburg, dem weltweit ersten Prof. für Männergesundheit, hat man schon viel gehört. Er schreibt, dass es viele Therapiemöglichkeiten gibt:
https://www.maennergesundheit.info/leistungen/maennliche-sexualmedizin/penisverkruemmung.html

Egal, wen du mal konsultieren willst, mir wäre kein Weg zum Spezialisten zu weit.

Okay. Viel Glück.

Vielleicht meldet sich hier jemand. Aber klar ist: Niemand wird einen Vergleich haben, er kennt nur seinen Fall und sein Ergebnis. Er kann nicht beurteilen, ob die Therapie die bestmögliche war. Aber du versuchst, das zu finden.

Ich würde schnell zwei oder gar drei Fachleute in großen Kliniken dazu konsultieren und jegliche niedergelassene Praxis links liegen lassen. Aufgrund der geringen Fallzahlen (und viele Betroffene schämen sich und gehen nicht zum Arzt, gerade Männer) würde ich kanalisierte Fachkompetenz suchen und bei diesen Fachleuten mehrere Meinungen einholen. Sind sie sich einig, wird da was dran sein.

Bei alternativen Therapiemethoden von Heilpraktikern gefriert mir das Blut in den Adern.

Nimm dir mal die 45 Minuten und schau dir diesen Bericht über Heilpraktiker, deren Ausblidung, die historische Herkunft des Gesetzes, das ihnen die weitreichenden Befugnisse erteilt, das Unverständnis im Ausland über die Gefahr in Deutschland und die tödlichen Fälle an:
https://www.ardmediathek.de/video/die-story/heilpraktiker-quacksalber-oder-sanfte-alternative/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLTM5OTE5NjBiLTZjNDgtNDU1ZC04MWU2LTcyYTUyYWIwYTcyZg

Ansonsten ist das auch, was ich gelesen habe. Abwarten, bis die Phase der Veränderung vorbei ist, und in der anschließenden Phase, wo nichts passiert, die dann beste Therapiemethode anwenden. Aber ich habe keine ausreichende medizinische Ahnung und will dich nicht beeinflussen.

Nur um Heilpraktiker mache ich einen weiten Bogen.

Hast du schon mal nach Selbst Hilfe Gruppen zu dem Thema gesucht? Es erinnert mich an die oft vergebliche Suche von Betroffenen zum Thema Lichen sclerosus. Dort gibt es wohl den besten Austausch über Ärzte und Methoden in den Selbsthilfegruppen.

Das ist wirklich eine beängstigende Diagnose.

Ich kenne jemanden mit der Diagnose. Er bekam zunächst Vitamin E. Tatsächlich haben sich die Verhärtungen von selbst wieder gelöst und die Verkrümmung ist auch zurückgegangen. Der Penis ist ein wenig gebogen (aber nicht schlimm) und ca 1-2cm Verlust in der Länge (erigiert). Normaler Sex war/ist weiter möglich ohne Einschränkung. Meines Wissens ist da jetzt schon eine ganze Weile Ruhe ohne Verschlechterung.

Bewahre dir da etwas Hoffnung und versuche es mit Vitaminen und Creme. Wenn es sich drastisch verschlimmert, wirst du um eine OP nicht herumkommen.

Alles Gute!

Bei meinem Freund kam das auch sehr plötzlich, wurde aber nicht schlechter, sondern besser. Vermutlich werden dir da Spezialisten in der Tat am besten helfen können. Es gibt im Internet auch Foren wo du dich mit anderen austauschen kannst, die diese Diagnose haben. Ich hatte da interessehalber auch mal etwas gelesen.

frage doch mal in einer diabetikergruppe nach implatat trägern.
da kommt das etwas öfter vor.

Ich habe vor Kurzem mit einen Implantatträger genau diese Fragen diskutiert - er war absolut glücklich mit der Entscheidung und dem Operationsausgang. Endlich wieder Sex und er empfiehlt die OP in Kiel.
https://www.uksh.de/urologie-kiel/Klinik/Leistungsangebot/Andrologie.html

Hallo in die Runde,
Ich bin auch seit fast 10 Jahren mit IPP geplagt und habe mich damit abgefunden. Mein Urologe hat von einer OP abgeraten, weil der Erfolg damals bei nur 50% lag. Da war mir dar Risiko zu hoch.
Ich finde es gut sich hier austauschen zu können. Uns Männern ist das sehr peinlich.

Ich bin nicht betroffen, aber ein informativer Austausch, und damit sich Wissen über die Thematik anzueignen, ist immer das beste Beruhigungsmittel. Selbst, wenn die Botschaft nicht gut wäre. Man weiß mehr, woran man ist.

Deshalb finde ich nichts peinlich daran. Eine empfundene Peinlichkeit führt viel zu oft zu uninformierten Betroffenen, die ihr Problem deshalb nicht richtig angehen können.

Deshalb finde ich es richtig gut, was ihr hier macht!

Die Tatsache, dass noch niemand gekommen ist und sich irgendwie lustig gemacht oder abschätzig geäußert hat, sollte euch darin bestärken.

Bleibt am Ball, denn Nichtstun hilft garantiert in keinem Fall.

Die Peinlichkeit tritt immer dann auf, wenn ich mich mit jemendem treffe oder in Clubs gehe.

Ich bin seit etwas über einem Jahr leider auch von dieser Diagnose betroffen.
Als erstes wars mal ein Riesenschock. Und 2-3 Monate ging bei mir sexuell gar nichts mehr,
das leg vermutlich vor allem an der Blockade in meinem Kopf.
Machte dann eine Stosswellentherapie, wo ich nicht klar feststellen kann ob die
was gebracht hat oder nicht.
Zudem nehme ich seit Frühling täglich Tadalafil was gemäss Angaben Spezialist die Durchblutung bei der nächtlichen Errektion fördert und die Plaque, welche bei der Stosswellentherapie aufgebrochen werden sollten, dann abbauen und aus dem Körper befördern sollen. Dieser Prozess kann jedoch einige Wochen/Monate in Anspruch nehmen. (Wenn dies dann auch wirklich stattfindet...)
Aktuell keine Verschlechterung. GV geht wieder, ich muss einfach auf die Position/Stellung achten und darauf, dass ich es "im Griff" habe. Der Penis ist im hinteren Teil etwas instabil und kann dadurch
beim GV abknicken, was einerseits unangenehm und schmerzhaft ist,
und andererseits zu weiteren Verletzungen mit der Folge von zusätzlichen Plaque führen kann....
Ich warte jetzt mal ab und beobachte wie sich das entwickelt. Wie geschrieben, aktuell
ist GV möglich. Und zudem gibt es viele weitere Spielarten. Mit grossem Verständnis
meiner Partnerin funktionierts bislang doch recht gut.
Auch das spielen mit anderen ist sogar wieder möglich.

Mich würde es sehr interessieren wie es anderen geht und bin froh über Informationen.
Denn leider kenne ich bislang keine Person mit dieser Diagnose.

Hallo,

ich habe auch IPP (bin allerdings jetzt operiert) und versuche hierzu mal meine Erfahrungen zu schreiben um evtl. anderen zu helfen.

1. IPP betrifft ca. 5-7 % aller Männer ab 40-45 und ist bei Männern die wohl meist totgeschwiegenen Krankheit. Auch viele Urologen haben Probleme mit der Diagnose. Ich war bei 4 Urologen und zwei Hausärzten bis mir jemand sagen konnte was ich habe.
2. Bei mir hat das schleichend angefangen - es ist meist das größte Problem das man selber und auch die Partnerin nichts merkt da der Prozess meinst über 1- 3 Jahre läuft. Mein Penis war eigentlich immer ganz gut ca. 19cm erigiert, grade und meiner Frau manchmal sogar etwas zu groß. Als ich dann 52 war vor habe ich mich gewundert aber erst im Nachhinein gemerkt, das er etwas krumm geworden ist, und er kam mir etwas kleiner vor. Da ich keine Beschwerden hatte - dachte ich - mei Du wirst halt Älter... Im Oktober 2021 hatte ich dann eine Krümmung von ca. 30-40 Grad und da haben dann teilweise extreme Schmerzen bei der Erektion angefangen. Diese hat Gottseidank aber immer noch wunderbar funktioniert.
3. Also ab zu meinem "Super Urologen" mit Privatpraxis im Besten Viertel Münchens, und 30 Jahren Erfahrung in einer der bekannten Münchner Kliniken. Vielleicht war ich auch zu zurückhaltend ... und nicht genau genug - IPP ist ein extremes Tabuthema bei vielen - und habe ihm am Ende der jährlichen Routineuntersuchung von Schmerzen bei der Erektion und das ich das Gefühl habe das mein Penis krümmer geworden ist berichtet. Vielleicht war er im Stress, hat mich aber etwas weggewedelt und gesagt - "da müssten wir eine künstliche Errektion verursachen, das geht schon wieder weg, das kann mal sein"... Weil.
2. Urologe ... unterirdische Behandlung, beleidigend und persönlich verletzend, eine Frau hätte Ihn vermutlich verklagt. Ich verstehe warum manche Männer wenn Sie zu solchen Ärzten geraten, vor Scham nur noch traurig und aggressiv sind und den Sex einstellen.
3. Mein Hausarzt - nahm mich sehr ernst (ist auch mein Schwager) meinte aber hat er noch nie gehört - er habe aber selber einen guten Urologen --- geh da mal hin - und hat mir auch sofort einen Termin gemacht und ich bin direkt hin... Dem habe ich dann mein Problem geschildert - er meinte dann er hat davon gehört, aber keine Ahnung - aber sein Praxiskollege kennt sich damit etwas aus. Termin nach der Mittagspause beim Praxiskollegen. Der erste Arzt der mir sagen konnte das ich eine IPP habe, mir etwas erklärt hat was das ist und ein bisschen was man machen kann. Tadafil verschrieben (ist im moment wohl das einzig wissenschaftlich anerkannte Medikament zu Verzögern der Krankheit) und meinte man muss warten bis die Krankheit zum Stillstand gekommen ist und ich soll in 3 Monaten wieder kommen (FEHLER!!!!) dann reden wir Optionen.
4. Nach Hause mit der Diagnose zu meiner allerbesten Frau die mir immer extrem geholfen hat und die auch 70% der Recherche gemacht hat und wir haben Lösungsmöglichkeiten gesucht.

Es gibt folgende Ansätze die ich nach meiner Erfahrung hier mal bewerte:

Wichtig ist ein guter Arzt und Leute die von Ihren Erfahrungen berichten, da über das Thema auch hier im JC nicht bzw. kaum geredet wird. 2 Millionen Mitglieder, davon sicherlich 200.000 Männer über 45+ davon sind 5% betroffen. Heisst 10.000 betroffene dürfte es alleine im JC geben. Und es gibt zwischen 2006 und 2022 genau 4 Threads zu dem Thema

Liebe Mods falls Ihr das hier lesen solltet, macht Euch mal schlau und ich denke die 10.000 Männer würden sich mal über ein Special zu dem Thema von Euch freuen. Ich helfe da gerne mit (und andere betroffenen hier sicherlich auch (vor allem wenn Sie anonym bleiben) Da habt Ihr ja so Umfragen vor Specials etc.

So nun zu meinen Erfahrungen(ich bin kein Arzt, berichte nur von meinen sicherlich 20 Arztbesuchen und den Aussagen und eignen Erfahrungen)

• Tadafiltabletten - verzögern wohl die IPP sollte man auch danach noch nehmen, verzögern die Krankheit und bringen sie teilweise zum Stop. Wohl die einzige Tablette über die eine halbwegs wissenschaftliche Einigkeit herrscht das Sie bei IPP was bringt.

Bei geringer Verkrümmung - bis 30Grad ohne Schmerzen, ohne Verschlechterung - am besten akzeptieren, manche Frauen werden dadurch auch besser stimuliert und hat es bis zu diesem Grad sowenig gestört das wir es nicht als Problem gesehen haben. Trotzdem dringend ab zum Arzt damit man das bei bis 30 Grad hält!!!! Hier kann man auch schon Noninvasiver Therapien empfehlen! (Siehe zumindest Tadafil)

Bei starker Verkrümmung von 30-90 Grad (ich war bei ca. 75 Grad) sind wir beim Thema was für Therapien gibt es:

Was passiert eigentlich: Bei der IPP bildet sich Narbengewebe in Schwellköprer des Penis und führt zu tastbaren Verhärtungen - das Narbengewebe zieht den Schwellkörper zusammen und sorgt für 1. eine Verkleinerung und 2. für eine Verkrümmung. Die Verkrümmung ist korrigierbar, die Verkleinerung nicht. Sorry. Daher so früh wie möglich handeln und das Thema nicht verschleppen. Woher dies Vernarbung kommt - dazu gibt es zwei-drei wissenschaftlich "halbwegs" fundierte Thesen: 1. Veranlagung, 2. Rauchen, 3. Viele harter Sex, der leichte Risse im Schwellkörper verursacht an dem sich dann die Verhärtung anlagern kann. Am wesentlichsten ist jedoch wohl 1.

Manchmal in ca. 5-7% der Fälle gibt es sine spontane Heilung bei der sich die IPP aus unbekannten Gründen, ganz oder teilweise wieder zurückbildet. Darauf sollte man allerdings nicht hoffen. Die Chance ist 1:20! Besser was tun.

Fall 1: Erektion funktioniert noch - Glück im Unglück (wie bei mir)

Non operative Methoden:
1. Tadafil
2. Stosswellentherapie (wissenschaftlich umstritten ob es was gegen die Verkrümmung hilft, allerdings zumindest gut zur Schmerzlinderung) Habe ich gemacht - hat bei mir Verkrümmunksstechnisch wohl nichts gebracht (obwohl ich vielleicht bei 90 Grad gelandet wäre ohne, das kann ich jedoch nicht beurteilen habe leider keinen Zwilling als Testgruppe), allerdings waren die Schmerzen nach Sitzung drei wesentlich erträglicher.
3. Penisstrecker - habe ich nach der OP bekommen(warum danach dazu später). damit soll man wohl leicht bis moderate IPP wieder strecken können)
4. Eine Creme die hier ein Teilnehmer im Forum empfiehlt (einfach mal nach IPP hier googeln) habe ich nicht ausprobiert, aber wenn diese wie beschrieben Narben enthärtet, kann Sie sicherlich hilfreich sein. Und die Zusammensetzung sieht nicht bedrohlich aus.

Operationen:

Bei der OP wird der Penis begradigt, eine Verkürzung kann nicht ausgeglichen werden und wird je nach OP sogar noch verstärkt.
Hierzu sollte die Verkrümmung mehr als 40 Grad (meist wird erst ab 60 Grad operiert) betragen und sich seit mehreren Monaten nicht mehr verschlimmert haben.

Hier wird es bitter:

1. Option OP nach Nesbit
In Deutschland kennt man eigentlich nur eine Methode die Methode nach Nesbit. Diese war die erste OP die bei IPP seit den 1950er angewandt wurde und wir standardmässig auch heute noch in D operiert. Wenn der Penis gekrümmt ist hat er eine lange und eine kurze Seite. Bei Nesbit wird die lange, die gesunde Seite aufgeschnitten, verkürzt und wieder zusammengenäht. Dadurch - Verkrümmung weg - aber Penis noch kürzer. Wir erinnern uns - Durch das Narbengewebe ist Euer Penis (immer im errigierten Zustand) eh schon um 2-6 cm kürzer, durch Nesbit kommen da nochmal 4-6 cm dazu. Einstellung der deutschen Ärzte für Männer ab 50 die Nesbit operieren - Mei wozu brauchen Sie den denn noch? (EHRLICH)...
Daher haben meine Frau und ich uns angeschaut und gesucht.

2. Option: OP nach Egydio

Dr. Egydio ist ein brasilianischer Arzt und hat hier eine neue Methode entwickelt. Hier wird der Penis an der kurzen, verkrümmten Seite aufgeschnitten, Narbengewebe soweit möglich entfernt, um eine spätere weitere Verkrümmung möglichst zu vermeiden. Dann wird ein Graft (Implantat aus Stierherz oder Alternativ habe ich auch gesehen Mundschleimhaut) über die offene Stelle gelegt. Vorteil, die noch vorhandene Länge bleibt erhalten. Allerdings ist nach der OP der Penis auch erstmal deutlich kleiner, da das Implantat sich erst wieder ausdehnen muss und bis das geschehen ist (ca. 6-18 Monate) kann sich der Schwellkörper nicht wie gewohnt ausdehnen. Nach der o.G. Zeit hat Mann aber wieder seine Länge wie vor der OP. Ich habe diese OP gemacht und bei mit ist es jetzt so: Original (als 19 Jähriger ca. 19-20cm) nach der IPP waren noch 16cm übrig. Direkt nach der OP 8cm (schrei!!!) jetzt nach 8 Monaten bin ich wieder bei ca 15cm, l.t meinem Arzt schaffe ich vermutlich noch 2cm dazu ... da wir mit einem Penisstrecker arbeiten... den man nach der OP verwendet um das Implantat zu dehnen und aufzuweichen. (Das liegt wie ein Druckverband um den Schwellkörper... )
Nachteil: Diese OP beherrschen nur sehr wenige Ärzte, ist ca. Doppelt so teuer wir die Nesbit(4500€) - Egydio so ca. (9-10.000€ bei den Ärzten die ich gefunden habe), wird von gesetzlichen Kassen nicht gezahlt, meine Private hat auch nur 2/3 übernommen, da Sie keine Vergleichspreise für Deutschland gefunden haben, da es in D wohl niemanden gibt der das macht. Wobei ich nach meiner OP wohl noch einen türkischen Arzt in Berlin gefunden habe der es wohl in D und auch etwas günstiger macht, seine Webseite allerdings nicht sehr viel darüber aussagt)

3. Wenn durch die IPP keine Errektion mehr Möglich ist, kann man noch eine Pumpe und ein Implantat einsetzen, damit habe ich aber keine Erfahrung. (aber mein Arzt - daher mal anrufen kostet nichts, Videoberatung 100€)

Wer mehr zur IPP lesen möchte soll sich mal die Seite meine Arztes ansehen (Dr. Kühas in Wien, er hat direkt bei Dr. Egydio in Brasilien gelernt, bitte Googeln weil ich glaube solche Links sind hier nicht erwünscht) er hat meiner Meinung nach zu IPP die informativste Seite die ich je gefunden habe gemacht.

Ich hoffe der Beitrag hilft anderen Betroffenen und ich fände es Toll wenn der JC hierzu mal ein Special machen würde, da viele betroffen sind, es aber ein absolutes Tabu Thema ist an dem auch viele Beziehungen zerbrechen und ich froh bin das meine Frau damit so cool umging .

liebe Grüße
der Mann der kinkys.

Hallo,
Erstmal Respekt, das da so situations orientiert zu eigen Situation berichtet wird.
Das dies eine wesentliche Auswirkung auf den Schwellkorper hat. Ist das unter hohen Wahrscheinlichkeit als Prognose Post operativ gestellt?
Grundsätzlich empfiehlt es sich mindest 3ärztliche Meinungen beim Spezialisten einzuholen. Ob Eingriff ja oder nein hängt primär vom anschließenden verbesserung Grad und die damit verbunden Lebens Qualität an der Stelle.
Was definität in Betracht gezogen werden könnte ist:
• Gibts ne Möglichkeit zur Funktionssteigerung?
• Wenn ja, wie, welche und durch was in welchem Level erreichbar?
• sexualtherapeut - "Was ist hier für mich drin?"
• In welchem Maße können durch alter und damit verbunden Körperfunktionen begünstigt werden?
• Ist der Beckenboden trainiert?
• Wie können die somatogenen Sinnes Reize
verschärft werden - damit Erregung & Lust kraftvoller erlebt werden
Dazu ein paar Impulse, ich hoffe es trägt dir bei.
Auf einen guten Prozess 🍀
Dian

Bei mir begann die IPP vor 20 Jahren. Erst tat die Erektion weh,doch mein Uro sagte dazu "Ibuprofen und weiter...". Nen paar Wochen später wurde die Gurke langsam krumm. So bin ich wieder zum Uro,Überweisung in die Uniklinik und dort anständige Untersuchung. An der Selle muß ich die Uro in der Uniklinik Gießen mal loben,ich fühlte mich dort verstanden und gut aufgehoben. Therapie: Das Medikament Potaba. Täglich nach em Essen ein Briefchen in Wasser gelöst und getrunken. Kontrolle des Verlaufs alle 3 Monate.Hierzu wurde nen Ultraschall gemacht,dort konnten die Doktoren auf den Milimeter die Plaquegröße bestimmen.Waren mal 11 mm,nach 6 Monaten noch 8 mm,nach nem Jahr 3 mm,dann war die Plaque ganz weg. Die Krümmung,etwa 30 Grad nach links,war auch verschwunden. Was blieb,war das Narbengewebe um die ehemalige Plaque ,und meine Beziehung war beim Teufel. = ( Heute bin ich wieder quietschfidel,und meine letzten 100 Briefchen Potaba habe ich mir noch gute 5 Jahre im Schrank aufbewahrt...falls die Geschichte nochmal anfangen sollte.