Endometriose: Was macht sie mit dir und deiner Sexualität?

demütigend
zugemutet
verantwortlich

😳 hab ich was verpasst? 🤷‍♂️

Danke für das Thema!


Dass es Endometriose gibt, lässt sich nicht ändern, wohl aber der Umgang damit.
Deswegen ist das Thema wichtig, auch wenn es mal nicht sexy ist.
Aber es kann dazu führen, dass gut informierte Frauen sich besser behandeln lassen können und ihr Leben dadurch für sie hoffentlich wieder "sexy" wird.
Dass Schmerzen ernst genommen werden und wir nicht solche ätzenden Sätze wie:
Stell dich doch nicht so an.
Kann doch nicht so schlimm sein.
Schmeiß halt nochmal ne Schmerztablette ein.
Reiß dich halt mal zusammen.
gefallen lassen müssen und damit abgekanzelt werden.
Dass selbst Frauenärzte einen nicht ernst nehmen, nicht ordentlich beraten, sich zu dem Thema nicht weiter bilden, weil daran einfach kein Interesse besteht.

@******ssa
Für den ersten Teil von deinem Kommentar bekommst du von mir einen dicken Daumen nach oben.

Aber…

Darf ich dich mal fragen, was du beruflich machst? Wie kommst du auf die steile These, dass Frauenärzte die Patientinnen nicht ernst nehmen und nicht ordentlich beraten würden? Wie kannst du dir das Recht rausnehmen und behaupten, die Ärzte würden sich zu dem Thema nicht weiter bilden, weil sie daran einfach kein Interesse haben?
Kannst du diese dreiste und freche Behauptung irgendwie belegen?

Bei solchen Behauptungen bekomme ich echt richtig schlechte Laune. Dir steht es frei, dich in diesem Gebiet ausgiebig weiter zu bilden, dann kannst du Studien machen, Therapien entwickeln bzw. verfeinern, die deiner Meinung nach faulen und desinteressierten Ärzte weiterbilden und allen Frauen dieser Welt, die unter der Krankheit leiden helfen.
Wenn du das gemacht hast, dann darfst du solche Behauptungen raus posaunen. Ich werde dann aber kommen, mit dem Finger auf dich zeigen und sagen du bist zu faul und zu desinteressiert den abertausenden Frauen dieser Welt zu helfen, die Fehlgeburten erleiden müssen.

Der ambulante Gynäkologe (das trifft auf alle anderen ambulanten Ärzte ähnlich zu) ist dafür da, die „kleineren Sachen“ zu behandeln, er muss selektieren was ist gravierend, was nicht, er muss entscheiden, was kann er ambulant behandeln, wo kann er einen (oder mehrere) Therapieversuch starten und was kann er diagnostisch leisten.
Er muss dann entscheiden, was er nicht händeln kann und was er in eine Klinik oder spezielle Einrichtung weiter schicken muss.
Er kann überhaupt nicht der Spezialist für alles sein, dazu ist die Medizin viel zu komplex, dazu fehlen ihm Möglichkeiten der Diagnostik und ganz am Rande weigert sich auch deine Krankenkasse ihm gewisse Sachen, die er kann zu bezahlen.

Du merkst, du hast mich mit deinem letzten Satz sehr in Rage gebracht.

Dir und auch allen anderen, die ein solches Bild von ihren Ärzten haben, kann ich nur dringend raten mal in sich zu gehen und mal zu überdenken was die Ärzte eigentlich alles leisten (können).

In dem Sinne wünsche ich ein langes und krankheitsfreies Leben.
Der allerbeste Arzt den man haben kann ist nämlich der, den man nie braucht. 😉

Scheinbar 🤔

Am 19.6.23 war ein Artikel in der Sueddeutschen Zeitung, der auf eine japanische Studie verwies, wonach bestimmte Fusobakterien Auslöser von Endometriose sein könnten, was neue Behandlungswege mit Antibiotika ermöglichen würde.

Ich bin nicht selbst betroffen und habe das Thema deshalb nicht weiterverfolgt, aber vielleicht kann der Link der Einen oder Anderen weiterhelfen.

https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/endometriose-bakterien-antibiotika-ursache-1.5947405

With joy
Jinja

2 Jahre, 4 Gynäkologen bis die 5 mich ernst genommen hat. Ergebnis Krebs.

Verallgemeinern schützt nicht vor schwarzen Schafe. Die gibt es in jeder Brnache.

Am 19.6.23 war ein Artikel in der Sueddeutschen Zeitung, der auf eine japanische Studie verwies, wonach bestimmte Fusobakterien Auslöser von Endometriose sein könnten, was neue Behandlungswege mit Antibiotika ermöglichen würde.

Ich bin nicht selbst betroffen und habe das Thema deshalb nicht weiterverfolgt, aber vielleicht kann der Link der Einen oder Anderen weiterhelfen.

https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/endometriose-bakterien-antibiotika-ursache-1.5947405

With joy
Jinja

@****76
Es gibt genügend Frauenärzte:innen die das Thema über Jahre nicht ernst genommen haben. In meinem Umfeld sind 3 Frauen betroffen und diese mussten mehrmals die Ärzte wechseln, weil sie nur mit Schubladensprüchen abgefertigt wurden.
Die Ignoranz dazu läßt langsam nach, aber nur auf drängen der Wissenschaftler dazu.

@********t_64
Hat nicht mit Schöpfung und Frauen zu tun.
Männer haben ebenso schmerzhafte Intimkrankheiten. Und unheilbar in Anführungszeichen zu setzen, scheint bei dir die Ernsthaftigkeit zu dem Thema wohl etwas entglitten zu sein

Damit hast Du wohl nicht mich gemeint 😉

@********t_64
Sorry stimmt… und nun finde ich die Stelle auf die Schnelle nicht.
Nochmals Entschuldigung dafür

Danke, dass Ihr hier auch solch „unbequeme“ Themen besprecht.
Ich bin selbst Endometriose-Patientin mit einem langen Leidensweg, denn erkannt wurde sie, nach unzähligen „stell dich nicht so an“-Ansagen (insbesondere von Gynäkologen) erst vor 3 Jahren.
Begleitet wurde meine Endometriose neben den starken Schmerzen (am Ende stopfte ich jeden Monat ein Päckchen Ibo UND ein Päckchen Buscopan+ in mich rein, um überhaupt halbwegs aufrecht durch den Tag zu kommen) von monatlich wiederkehrenden depressiven Verstimmungen, die jeweils ca. 5 Tage anhielten. Etwas, das ich wirklich niemandem wünsche.
Unglaublich, wie stark sich meine Lebensqualität verbessert hat, seit die Endometriose erkannt wurde und behandelt wird.

Seitdem höre ich genau hin, wenn andere Frauen über ähnliche Symptome klagen und bei 2 führte das letztlich dazu, dass auch bei ihnen die Diagnose Endometriose gestellt wurde.

Wissen und Austausch kann in diesem Fall maßgeblich helfen, Leid zu verringern.

Daher finde ich es besonders toll, dass hier darüber gesprochen wird. Danke dafür!

@****76
Sorry wenn mein Post über Frauenärzte für dich zu verallgemeinernd klang.
Sicher gibt es gute Frauenärzte, doch es gibt auch leider genug schlechte.
Und mit einer solchen muss ich mich beispielsweise gerade herumärgern, daher der angepisste letzte Abschnitt.
Der aktuelle Untersuchungstermin letzte Woche, den ich aufgrund von bekannten Problemen seit 2021 gemacht habe, war binnen 10 Minuten durch.
Null Ursachenforschung, null Beratung, nur ein lustloses "Ja, da weiß ich jetzt auch nichts weiter."
Der einzige weitere Kommentar, ob ich mir überlegt hätte, mich von meiner Gebärmutter zu verabschieden, ich solle mir dafür eine Einrichtung dafür suchen.
Keinerlei Tests gemacht, nicht mal den jährlichen Abstrich, was von der Krankenkasse gezahlt wird, keinerlei Hinweis, was sinnvoll zu testen wäre, auch wenn ich es selbst zahlen würde.
Nenn ich jetzt mal ganz unverschämt nicht gut.
Bei meinem Facharzt wünsch ich mir bei Problemen zumindest ne gute Beratung, dafür gehe ich ja zu meinem Facharzt.
Wenn ich als popeliger Laie dank eines solchen Termins also wesentlich mehr Infos zum Thema durch eigene Recherche finden muss, dann finde ich das sehr bedenklich.
Jetzt bin ich gerade auf der Suche nach nem kompetenten Frauenarzt, doch weil die alle mehr als ausgelastet sind, wird das wohl leider dauern.

Ein Arzt hat mich gefragt: Pille, Bauchschnitt oder Schmerzmittel.
Nach meinen Erfahrungen mit Ärzten habe ich mich dann für die Schmerzmittel entschieden.
Meine jetzige Frauenärztin hat mir halt nen 50er Pack Schmerzmittel verschrieben und gesagt "ist eben so."
Meine Autoimmunerkrankung habe ich quasi selbst diagnostiziert, weil der Arzt mich stattdessen zum Psychologen schicken wollte.
Und meine neuste Erfahrung in der gynäkologischen Ambulanz haben dazu geführt dass ich die OP (wegen einer anderen Sache) nicht gemacht habe, morgen werde ich dann schon mal auf eigene Kosten von einem Privatarzt operiert. Lange Rede kurzer Sinn: Lasst euch von Ärzten nicht abwimmeln, holt euch eine zweite Meinung!

Ich war ewig lang Endometriose-Patientin, bin mit einem 17cm großen Tumor am Eierstock in der Gynäkologie eines Krankenhauses nur gefragt worden, ob sie bei dessen Entfernung nicht auch gleich die Gebärmutter rausnehmen sollen, dann hätte ich keine Verhütungsprobleme mehr....

Ich habe dem Fragesteller eine Antwort gegeben, die möglicherweise dazu geführt hat, dass er diese Frage kein zweites Mal stellt.

Jahrelang hatte ich das Gefühl, keiner weiß was und keiner nimmt das ernst. Dabei konnte ich irgendwann gar nicht mehr zählen, wie oft und bei wem ich Blutflecken hinterlassen habe. Von den Schmerzen gar nicht zu reden.

Meine Rettung waren die Wechseljahre, nur die, die Medizin sicher nicht.

Der Weg zur Diagnose war hart. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose hat sich im Außen nicht viel verändert, wohl aber das eigene Mindset, der Umgang mit dieser Wahnsinnseinschränkung die wie ein Fluch kommt und geht.
Ja mei, dann ist die Periode eben schmerzhaft, Tante und Schwester hatten auch Pech damit. Krämpfe bis zum Kreislaufzusammenbruch, Tabletteninhalieren auf Junkieniveau, tagelanger Komplettknockout.
Je näher ich mich zu den Wechseljahren hinbewege desto leichter wird es. Ein Hoch auf das Wegfallen des Zyklus.
Für alle Teens, speziell meiner wünsche ich mir dass das Thema ernstgenommen wird.
Schmerzproblematik kann sich leicht irgendwann verselbständigen. Immer wiederkehrend in diesem hilflosen Zustand zu verharren lässt die Nerven dünn werden. Ne Woche später wünscht man sich dass man sinnlich, geschmeidig und voller Lebensfreude denselben Körper wieder beim Liebe machen erfährt. Ein Drahtseilakt.
"Entzündungsherde ausschaben können se schon machen, bringt Ihnen nur kurzfristig was. Gebärmutter entfernen oder aushalten", so der Tenor der Ärzte.

Das nennt sich Forschung. Leider erweisen sich solche Hypothesen und Teilerfolge häufig als Sackgasse.
Häufig schüren durch vorzeitige Veröffentlichungen insbesondere in nicht Fachzeitschriften solche Hypothesen Hoffnungen, die am Ende nicht erfüllt werden können.

Hier ist ein Teilauszug aus dem Ärztebummi.
„… Sie (die Forschenden) betonen jedoch, dass es sich bei ihren Beobachtungen bei betroffenen Frauen lediglich um eine Korrelation zwischen Bakterium und Krankheit handelt. Unklar bleibt auch, warum es bei einigen Frauen zur Infektion der Gebärmutterschleimhaut kommt. Laut den Autorinnen und Autoren ist eine Übertragung über die Mundhöhle oder die Vagina denkbar.

Ergebnisse aus dem Mausmodell nicht ohne Weiteres auf Patientinnen übertragbar
Auch das Mausmodell hat den Forschenden zufolge Einschränkungen: Mäuse haben keinen Menstruationszyklus und entwickeln keine spontane Endometriose. Daher mussten für die Untersuchungen krankheitstypische Läsionen durch die Injektion von zerkleinertem Gebärmutterschleimhautgewebe ausgelöst werden. Eine einfache Übertragung der Ergebnisse auf den Menschen ist unter anderem deshalb nicht möglich.

Matthias Beckmann, Direktor der Frauenklinik und Sprecher des Endometriosezentrums, Universitätsklinikum Erlangen, bewertet die Studie „eher als spannende Hypothesenbildung, nicht als finales Ergebnis.“ Die vorgestellte Idee, Fusobakterien könnten Endometriose mitverusachen, sei erst einmal interessant. Doch ließe sich das auf Grundlage dieser Ergebnisse nicht postulieren. …“

Ich muss also eure Euphorie leider dämpfen. 🤷‍♂️
Aber wie gesagt, genau so funktioniert Forschung und Wissenschaft.

Du trägst dein Wissen auch gerne als Schmuck durch die Gegend oder?
Schade nur das Empathie dabei zugrunde geht.
Halt dich etwas begrenzt in diesem Gebiet, wenn du keinerlei persönliche Erfahrung besitzt bzw. hier nur bis um Frauen ihre Schmerzen und Wahrnehmungen abzusprechen.

Studien zufolge erhalten Frauen mit einer Wahrscheinlichkeit von 60 % doppelt so häufig wie Männer eine Fehldiagnose, was falsche Behandlungen nach sich zieht und mitunter tödliche Folgen haben kann.

Ich litt 22 Jahre unter Folgen von Adenomyose, eine sehr ausgedehnte Endometriose und Endometriosenkarzinome.
In diesem Gebiet gibt es nicht viele Spezialisten, denn dieses Gebiet wurde sehr lange als uninteressant angesehen.

Das Frauen oft ihre Schmerzen abgesprochen wurden, keine wirklich medizinische Hilfe bekommen hat und und und… das ist pure Realität.
Und das hier jemand der meint einmal Medizin studiert zu haben sagen will wie ein Alltag eines Endo-Menschen aussieht oder was und wieviele Informationen nicht hergegeben wurde… Victim Blaming von feinstem.

Egal welchem Arzt oder Ärztin ich vertraut habe, Informationen habe ich immer korrekt übertragen und trotzdem wurde man nicht ernstgenommen, weil viele Ärzte einfach inkompetent sind und es damit schmücken das Patientin A nicht alles gesagt hat. 🤣

What a Bullshit. Jeder normale Mensch der sich mit sowas beschäftigt steht im Wissen das die Forschung auf diesem Gebiet noch ganz am Anfang steht.

Und das es natürlich mit den Präparaten heiß hergeht weißt man auch, den genau da fliegt Unmengen an Geld. Genau wie mit der Endo-App die 600€ kostet.

Also… was willst du ins für Märchen erzählen oder bist du nur hier um kontra zugeben? Dann würde ich dich darum bitte das weite zu suchen.

Endometriose ist nicht nur schmerzhaft, sondern auch gefährlich.

Sobald Organe betroffen sind lernst du die Hölle aus einer ganz anderen Perspektive kennen. Wie vor allem in meiner Erfahrung, in der meine Arterie betroffen war und kurz vorm Durchbruch stand.

Ich habe mich selbst über diese Krankheit informiert, Bücher gelesen, Statistiken usw. Letzten Endes kann ich wirklich nur ein Buch empfehlen von Prof. Dr. Sylvia Mechsner, die in Berlin in der Charité arbeitet.

Ihr Buch hat mich dann zu Pr. Dr. Römer, der hier in Köln-Weyertal operiert, geführt.
Er behandelt nur Privatpatienten, aber nachdem er meinen medizinischen Zustand sah half er mir.

Ich hatte an einem Monat nur zwei Wochen für Vollzeitarbeit, Kind, Haushalt und Hunde ohne Hilfe hätte ich dies nicht bewerkstelligen können.
Schmerzmittel wirkten nicht mehr.
Sogar die stärksten Tilidin funzten nicht mehr, sodass ich auf Dipi Dolor eingestellt wurde.

Mädels ich kann euch nur raten euch das Buch zu holen, Informationen immer aufzuschreiben, egal was. Ich hatte sogar Ärzte die mir verklickern wollten das durch die Pille die Herden verschwinden. 🤣
Dazu zu Ärzte wissen alles und bla…

Statt hier weiter Texte zu verfassen kümmere dich lieber um deine Patienten.
Scheinbar waren die Ärzte die mich auf Endo untersuchen mussten auch mit Joyclub beschäftigt.

Statt mich richtig zu behandeln.


Naja.. daran sieht man… Ärzte sind auch nicht immer allwissend und von Emotionen geprägt.

Ohne jetzt zu weit vom Thema Endometriose abzuschweifen in einen Diskurs über Forschung bis zur Umsetzung in Leitlinien zur Behandlung: Dein Einwand ist berechtigt, deshalb habe ich auch sehr vorsichtig formuliert. Es liegt mir fern, Ergebnisse von künstlich infizierten Mäusen ungefiltert auf erkrankte Frauen zu übertragen und Korrelationen mit Kausalität zu verwechseln.

Trotzdem ist dieser Ansatz ein Fingerzeig, und ich finde es wichtig, dass betroffene Menschen sich auch selbst informieren, wenn die Standardbehandlungen nicht anschlagen. Und ja, es gibt Ärzte, die schon aus Zeitmangel nicht immer tief einsteigen und dann kann es bei Endometriose schon mal heißen, „na ja, so ein bisschen Bauchweh werden Sie schon aushalten können, ist halt so bei manchen Frauen, hier paar Pillchen, und nun die Nächste“.

With joy
Jinja

Es gibt nur zwei Behandlungsmethoden und zwar Hormonspirale und Pille.
Die Bauch-, Darm- & Gebärmutterspieglung MUSS vorher erfolgt sein um alles andere ausschließen zu können. Dennoch vergessen viele Ärzte, dass diese hormonellen Behandlungen nicht für jede Patientin geeignet sind.

Endometriose ist eine chronische Krankheit die unter den Top 20, der schmerzhaftesten chronischen Krankheiten weltweit, aufgelistet ist.

Ich wünschte gerade, dass das Thema im Frauenforum erschienen wäre! Schade dass auf die Frage an Betroffene nur mansplaining kommt.

Da drück ich dir die Daumen das es mir weh tut. Frauenärzte die neue Patientinnen aufnehmen sind schlichtweg nicht zu finden. Keine Ahnung wie das in Großstädten ist aber hier in unserer mittleren Kreisstadt darf man 1 Jahr suchen bis sich noch ein Arzt findet der noch aufnimmt. Nicht einmal das MVZ am hiesigen Klinikum nahm uns auf.

g/w

Und Wohl den Frauen die nicht schon von der Hausärztin und vorher von der medizinischen Fachangestellten dumm angemacht wird wenn sie "schon wieder mit so lächerlichen Mensbeschwerden" um eine AU anfragt.

g/w

Und weil so wenig ÄrztInnen Ahnung von Endometriose haben, gibt es eben Schwerpunktzentren für Diagnose und Behandlung.

Zum Glück. Endlich.

Die positive Nachricht: einem guten Teil der Betroffenen kann mit relativ unspektakulären Mitteln geholfen werden, wenn diese auch etwas Geduld mitbringen. Damit kann man mehr Zeit in diejenigen investieren, bei denen diese Versuche nichts fruchten.

Wichtig ist aber erst einmal, dass die Existenz dieser Erkrankung überhaupt erstmal wahrgenommen wird und Betroffene sich trauen, Hilfe zu suchen.

Und die allgemeine Sensibilität gestärkt wird - um zT invalidisierende Zuständen nicht mit gut(gemeint)en Ratschlägen oder gar Ignoranz zu begegnen.

Ich bin selbst betroffen, beruflich wie auch als Erkrankte, und habe erlebt, an welche Grenzen eine solche Diagnose führen kann.
Dabei auch sehr viel für mein eigenes Handeln am Patienten mitgenommen.
Ich möchte an dieser Stelle nicht auf meine weitere Geschichte eingehen, aber sie war eindrücklich. Mir konnte am Ende mit einer relativ kleinen, aber auch nicht nebenwirkungsfreien Maßnahmen allopathisch geholfen werden.

Aber ich möchte an dieser Stelle einfach allen meine tiefste Empathie versichern - ob selbst betroffen, oder als PartnerIn.
Es gibt Hilfe.