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Wie geht ihr mit der Diagnose Endometriose um?

********M0ri Paar
63 Beiträge
Themenersteller 
Wie geht ihr mit der Diagnose Endometriose um?
Hallo liebe Betroffene und Partner *wink*,

seit 2008 weiß ich, dass ich Endometriose habe. Die Jahre davor haben wir mit Ärzten versucht rauszufinden, was die starken Schmerzen bei mir verursacht. Das geht ungefähr seit dem 17. Lebensjahr so.

Ich habe bereits 4 Bauchspiegelungen hinter mir. Dennoch begleiten Schmerzen, Erschöpfung, Müdigkeit und ständige Arztbesuche meinen Alltag. *traurig*

Der Grund weshalb ich die Endo hier thematisiere ist, weil es mich interessiert, wie ihr damit umgeht. Was tut ihr dagegen?

Wie ist euer Sexverhalten (ist ja die schönste Nebensache der Welt *liebguck*)? Habt ihr starke Schmerzen dabei? Was macht ihr dann?

Wie kommt euer Partner damit zurecht?


Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier austauschen könnten. *blabla*

Liebe Grüße
E
**********_Herz Frau
723 Beiträge
Schmerzen, Erschöpfung, Müdigkeit, die du außerhalb der zyklusbedingten Probleme hast, würde ich medizinisch abklären lassen!
Keine Therapie?
Nun, du bist offensichtlich ja in ärztlicher Behandlung, daher wundert es mich schon, dass die Endometriose nicht in den Griff bekommen wurde. Nimmst du die Mikropille im Langzeitzyklus (ohne Einnahmepausen)? Das sollte eigentlich zyklusbedingte Schmerzen zumindest deutlich reduzieren, wenn nicht sogar in etlichen Fällen weitestgehend ausschalten. Bei sehr starker Endometriose könnte auch eine Operation per Bauchspiegelung die Herde endgültig entfernen und die Lebensqualität wieder heben. Ich finde nicht, dass du dich damit abfinden solltest, sondern notfalls einen weiteren Gynäkologen konsultieren solltest.

Ich selbst bin nicht betroffen, aber ich habe eine Freundin im Bekanntenkreis, die dank Langzeitzyklus der normalen Mikropille ausreichend beschwerdefrei ist, und ich kenne eine Kollegin, der die Operation sehr gut geholfen hat.
******986 Frau
3.068 Beiträge
Hast du schon mal von der goldnetzop gehört (wenn nicht googel mal) die soll vielen helfen...ich wollte auch eine aber bei mir wollten sie keine machen da ich noch zu jung bin...

Ich hab zwar keine schmerzen aber jeden moanr starke menstruation blutverlust 400-600 ml. Immer müde. Gereizt ect eisenwerte waren aber immer ok

Ich hab jetzt die mirena spirale bekommen und es ist besser...
********M0ri Paar
63 Beiträge
Themenersteller 
Danke für eure Beiträge. Es ist interessant mal wieder von Anderen davon zu hören.

Die Schmerzen kommen davon, weil durch die Bauchspiegelungen Narben entstanden sind. Diese sind verhärtet und verursachen diese Schmerzen.
Auch wenn ich Hormone durchgehend nehme, spüre ich meine Stellen die weh tun und bin körperlich erschöpfter als Andere.
Hormone sind da schon ein kleines Wundermittel, aber leider nicht immer.
Das spezielle Medikament dafür (Visanne) musste ich nach ein paar Wochen weglassen, weil ich davon zu viele Nebenwirkungen bekommen habe.

Viele andere Betroffene, die ich in der Reha kennen gelernt habe (2008 & 2012), sind teilweise nach 10 Bauchspiegelungen auch nicht schmerzfrei geworden....
********M0ri Paar
63 Beiträge
Themenersteller 
Sorry für die späte Antwort. *schaem*
Danke Linda1986, ich habe von dieser Methode noch nichts gehört. Diese wäre jedoch aufgrund bestimmter Wünsche keine Option für mich. Zumindest die nächsten Jahre nicht. Vielleicht irgendwann mal.

Schön, dass ich ein paar Antworten bekommen habe. Sehr gerne nehme ich auch weiter Ratschläge an und tausche mich bei Bedarf mit Betroffenen aus. *fluester*

Einen schönen Abend allen Lesern *wink*
******_88 Frau
60 Beiträge
Bauchspiegelung
Hallo Frau Ahmor,

*traurig*, dass du schon so viele OP's erfolglos durchstehen musstest. seit langem ist bekannt, dass diese eingriffe nur zu weiteren schmerzhaften adhäsionen (vernarbungen) führen. und dennoch arbeiten nur wenige mediziner mit einer prophylaxe! *motz*
gerne mehr per CM *g*
********M0ri Paar
63 Beiträge
Themenersteller 
Hallo Felina_88, vielen Dank für Deinen Beitrag.

Leider gibt es nicht viele Ärzte hier in der Umgebung, die sich damit auskennen. Irgendwie geht es in der Medizin langsam voran mit dem Thema. *skeptisch*

Aber ich bleibe optimistisch. Immerhin habe ich ja hier bereits von zwei Methoden gehört, die ich vorher nicht kannte. Das kann ich ja auch weitergeben. *juhu*

Danke dafür *danke*
*****_81 Frau
6 Beiträge
Hallo zusammen,
bei mir wurde die Endo über eine Bauchspiegelung im Februar 2014 festgestellt, und die meisten Herde entfernt. Nehme seitdem die Visanne, und habe seither auch meine Tage nicht mehr. Was mich auch nicht stört.
Jetzt hab ich durch die OP wohl Verwachsungen bekommen, und da ich keine Kinder möchte, empfiehlt mir meine Frauenärztin eine Gebärmutterentfernung. Da hab ich jetzt nächste Woche den Termin zur Voruntersuchung. Mal sehen, was dabei rauskommt.
Vermutlich hab ich die Endometriose schon seit meiner ersten Regel, weil ich immer starke Beschwerden hatte.... kaum ein FA hat mich ernst genommen, mich nur mit Pille und Nuvaring abgespeist, und gesagt, ich solle Sport machen. Was ziemlich unmöglich war, wenn ich am Boden lag und mich gekrümmt habe vor Schmerzen. Nicht selten hab ich den Notarzt gerufen oder bin noch irgendwie selbst ins Krankenhaus gegangen. Aber geholfen hat man mir da auch nicht.
Sex war auch nicht schön, und durch die Verwachsungen ist gehen die Schmerzen auch wieder los *snief*

Solange wie ich nicht wusste, was mit mir los ist, habe ich immer regelrecht Angst vor der Periode gehabt, und sobald das erste Blut des Monats kam, wars dann psychisch bei mir eh schon aus. Bin sehr froh, dass ich jetzt eine FA habe, die mich in allem wirklich ernst nimmt. Jetzt geht es besser.

Liebe Grüße
die Chiyo *g*
******986 Frau
3.068 Beiträge
Heftig das man gerade von fa nicht richtig ernst genommen wird! Gerade die sollen es doch besser wissen!
*****_81 Frau
6 Beiträge
Ich denke, es liegt daran, dass die Endo nur durch ne Bauchspiegelung defintiv festgestellt haben, und das ist nunmal eine OP. Viele FAs drücken sich wohl davor.
Und man wird im Prinzip auch so erzogen, dass die Regelschmerzen zum Frausein dazugehören, dass es so sein muss, deswegen leiden viele Frauen stumm und die Endo wird nicht erkannt.
******986 Frau
3.068 Beiträge
Ja aber ich dachte immer das wir aus dem zeitalter raus wären
******_79 Frau
1.256 Beiträge
@***da:
Ich hab meine Endo auch nur durch Zufall entdeckt, da ich immer stärker werdende Schmerzen in der Kaiserschnittnarbe bekam. Mein FA wusste auch nicht was es ist und hat mich auch gut 2 Jahre lang mit nem Schulterzucken heim geschickt. Er ist seit fast 30 Jahren in der Praxis, macht selber kleine OPs in der Praxis, hat aber incl. mir nur 2 Endo-Patientinnen. Und da man mit Ultraschall NIX sieht...

Ich bin dann mit einer Überweisung weil es beim bewegen irgendwann mal "klemmte" in die Klinik wo der KS gemacht wurde. Die kennen sich zum Glück ein wenig damit aus, und die Ärztin hat mir schon vor der Untersuchung gesagt was es ist.
Ich wurde durch das CT gejagt, die Chirurgen durften auch noch kurz schauen obs nicht doch was anderes ist und ich hab dann zum Glück schnell einen Termin bekommen.

Ich hatte eine Faustgroße Zyste am linken Narbenanfang und unzählige kleine Herde die ganze Narbe durch.
Im CT ist die Endo sichtbar, zum Glück hab ich sie nur in der KS-Narbe gehabt und hoffe das jetzt alles weg ist und bleibt!!

Endo ist übrigens wie ich dann später im Internet erfahren habe eine der möglichen "Nebenwirkungen" des KS, da kann wenn es dumm läuft etwas Schleimhaut eingeschleppt werden.

@*****_81:

Überleg dir das gut mit der Gebärmutterentfernung, es ist KEINE Garantie das die Endo danach weg ist. Wie ich gelesen hab, haben das teilweise sogar Männer, das ist zwar extrem selten, aber möglich! Und angeblich wurde das Schleimhautgewebe auch schon im Gehirn gefunden.

Ich bin dankbar das ich das ganze nur so lokal hatte! Ich fühl mit euch mit und wünsche euch allen eine schnelle Genesung!!
********M0ri Paar
63 Beiträge
Themenersteller 
Hallo an Alle *wink* ,

also ich habe auch sehr oft gehört, dass die Endo erst nach Jahren entdeckt wird.

Auch eine Gyn zu finden, die sich damit auskennt, ist gar nicht so einfach. Mein erster Gyn hat mir mit Anfang 20 empfohlen, schwanger zu werden *schock* , weil die Schmerzen dann vielleicht weg gehen könnten. Aber das war damals keine Option. Ich habe meine Gyn durch ein Forum und dann eine Selbsthilfegruppe telefonisch gefunden.
Auch die Krankenhäuser und spezialisierte Ärzte dort wurden mir von Frauen aus der Reha empfohlen.

Über die Gebärmutterentfernung würde ich auch nochmal nachdenken: Ich habe in der Reha Frauen kennengelernt, die keine Gebärmutter mehr hatten, aber durch Herde und Verwachsungen trotzdem weiterhin Probleme hatten. *heul2*

Ich habe nicht gewusst, dass die Endo durch ein CT entdeckt und gesehen werden kann. *g* Das hat mit meine Ärztin noch nicht vorgeschlagen. Aber das liegt wahrscheinlich daran, dass sie es ertasten konnte und es eh immer wieder durch eine Bauchspiegelung raus musste.

Schön, dass ich hier so viel Neues erfahre. *top*

Einen schönen Tag euch Allen *huhu*
Bei meiner Frau wurde die Endo im Zuge einer Kinderwunschbehandlung festgestellt und operativ mit anschliessenden künstlichen Wechseljahren therapiert.
Unser behandelnder Arzt in der Kinderwunschklinik hier in Hamburg war da echt fit, das kommt in deren Umfeld wohl deutlich häufiger vor. Vielleicht bei einer ähnlichen Einrichtung/Experten auf dem Gebiet in Deiner Region mal vorstellig werden.
Details dazu habe ich nicht mehr im Kopf, ist schon 12 Jahre her, kann aber gerne nochmal bei meiner Frau nachfragen ob sie noch mehr dazu weiss.

Alles Gute
Marc
******_79 Frau
1.256 Beiträge
Es gibt auch Endo-Zentren, die machen nicht viel mehr als das...

Ja im CT wirds sichtbar, meines Wissens das einzige was von aussen sichtbar macht. Nur wenn dann einen normalen FA hast der sowas noch nie wirklich gesehn hat, im Krankenhaus weiß auch keiner was das sein soll stehen die Chancen dafür echt extrem gering das da mal rein darfst. Ich weiß nicht was teurer ist, trotzdem ist CT (mit Kontrastmittel trinken, Einlauf und Vene) bestimmt angenehmer als eine Spiegelung!

Ich weiß nur nicht mehr wo überall, aber eben in den Ballungsgebieten definitiv. Ich wohn für sowas leider hinter einer Bretterwand, so mitten in der Pampa sinds dann doch meist um die 100km für irgendwelche Spezialsachen, egal obs jetzt um Gesundheit oder schicke, erotische Klamotten geht. *zwinker*
*****_81 Frau
6 Beiträge
So ich war jetzt in Tübingen beim Termin, und es scheint, dass ich Endo in der Gebärmutter habe.
Soll jetzt nochmal zur Endo-Sprechstunde kommen, und dann sihet man, wie wir weiter verfahren.
in der Gebärmutter?
Eindometriose ist doch Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb der Gebärmutter?
*****_81 Frau
6 Beiträge
Sie kann auch in der Gebärmutterwand auftreten. Heißt dann Adenomyose. Gibt also nix, was es nicht gibt *zwinker*
bei mir isses besser geworden!
Ich hatte so Hölle-Bauchschmerzen bis mit knapp 30 per Bauchspiegelung und Laser das bei mir hinter der Gebärmutter wuchernde Gewebe (Grad 4) entfernt wurde. Ein halbes Jahr lang habe ich ein heftiges Hormon genommen, habe leider vergessen, wie es hieß, erinnere mich aber noch an die Nebenwirkungsliste. Dann hab ich ca 1 oder 2 Jahre nix gemacht, und es war echt ok. Dann 3 oder 4 Jahre lang die Pille genommen, weil sich wieder eine Zyste gebildet hatte. Außerdem hatte ich wieder einen Partner und wollte verhüten. Dann wollte ich Kinder, was wir weitere 5 Jahre leider erfolglos probiert haben.

Aber die Schmerzen sind echt viel, viel beser geworden, oft brauche ich nicht mal mehr eine Paracetamol.
*******4_62 Paar
264 Beiträge
Hey ersteinmal...;-))
Habe selber diese Endrometriose vor 22 Jahren gehabt....etliche
Bauchspieglungen hinter mich bringen müssen....und es hat bei
mir alles nichts genützt. Mir wurde mit 30 Jahren die Gebärmutter
entfernt....( habe 3kids) also war es für mich nicht allzu schlimm.
Aber die ganze Prozedur vorher ,hat einen fast verrückt gemacht...
man sollte dieses oder jenes ausprobieren. ....wie Gelbkörperhormone...
Spirale...usw usw. Habe mich aber für keine dieser Varianten entschieden,
denn Gelbkörperhormone sind Krebs erregend und die Spirale war für
mich einfach keine Option. Dann wurde ich zu einem Professor nach
Westerstede (Klinik) überwiesen....der mich gründlich untersuchte...und
mir sagte...das es so schlimm bei mir ist das es keine andere Variante bei
mir geben würde und er mir aus medizinischen Gründen zur Entfernung
der Gebärmutter raten würde. Habe mich dann dafür entschieden...denn ich war es leid immer diese Schmerzen zu haben.
Danach habe ich mich wieder richtig gut gefühlt.
Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden....denn bei jeder Frau ist der
Verlauf ja anders.
Meine Frau....
... Sie hatte immer wieder Beschwerden, aber die endgültige Diagnose wurde erst bei einer not-op gestellt. Die endometriose hat ein Blutgefäß erodiert das daraufhin geplatzt ist und zu einer schweren inneren Blutungen geführt hat. Wenige Wochen später wurden dann 4 Herde entfernt. Aber anhaltende Beschwerden haben sie letztlich dazu veranlasst die Gebärmutter und einen Eierstock entfernen zu lassen. Ganz beschwerdefrei ist sie leider immer noch nicht, aber deutlich besser. Das das Einfluss auf unser Sexleben hat ist klar, was ich besonders schade finde das sie derzeit keinen mmf möchte, habe aber natürlich auch Verständnis dafür.
******_79 Frau
1.256 Beiträge
Gebärmutter und/oder Eierstöcke raus ist leider kein Allheilmittel.
Selbst bei Männern sind schon Herde gefunden worden und die haben meines Wissens beides nicht...

Es heißt immer das nach den Wechseljahren spätestens gut ist, in den Selbsthilfeforen sind leider auch noch genug Frauen die auch danach nicht Beschwerdefrei sind.

Da heißt es probieren und eine OP würde ICH immer als allerletzte Notlösung probieren wenn sonst nix hilft. Das muß jeder für sich entscheiden
*******4_62 Paar
264 Beiträge
Wenn aber nichts mehr geht....was dann...und die Wechseljahre können
ewig andauern.....ist doch ne....sexuelle Einschränkung ...meines
Erachtens.....
Dann lieber weg mit der Gebärmutter und dann kann es nur noch besser werden
....so war es bei mir....und ich genieße das Leben jetzt in vollen Zügen....;-)))
******_79 Frau
1.256 Beiträge
Das freut mich wenn es hilft, ich hab aber auch schon von Fällen gelesen die weder mit der Gebärmutterentfernung noch mit Wechseljahren (egal ob künstlich oder natürlich) irgendwelche Verbesserungen erzielt haben.

Das wollte ich mit meinem Post bzw der Aussage "kein Allheilmittel" sagen.
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