Wie geht ihr mit der Diagnose Endometriose um?

Auch ich leide an einer Endometriose.
Ich habe auch einen langen Leidensweg hinter mir:
Sehr starke Schmerzen bei der Periode (besonders Richtung Rücken). Mir war zu dieser Zeit selbst Bewegung kaum Möglich, da ich dass Gefühl hatte im Lendenbereich würde ich Entzwei brechen. Jahrelang haben mir verschiedene Frauenärzte gesagt, dass das normal sei und man dabei halt auch mal Schmerzen haben muss.
Vor 4 Jahren bin ich dann im Rahmen meiner Ausbildung selbst auf die Idee mit der Endometriose gekommen und habe dann endlich eine kompetente Gynäkologin gefunden. Sie arbeitet in einer Praxis die auf Onkologische Erkrankungen spezialisiert ist und kann zum Glück noch um die Ecke denken 😉

Ich habe mich dann Nach mehreren Gesprächen gegen eine Laparoskopie entschieden und nehme seitdem eine Gestagen-Pille (also Gelbkörperhormone). Die Pille dient auch als Therapie, da sie den Eisprung verhindert & den Schleim am Gebärmutterhals fest, damit Spermien nicht durchkommen. Durch dieses Prinzip werden die Endo-Herde nicht weiter versorgt und können absterben. Das ist das gleiche Prinzip wie bei der Schwangerschaft: durch die lange Pause haben viele Frauen anschließend nie wieder Probleme damit.

Klar wird gesagt, dass diese Pille das Krebsrisiko steigern kann, aber ich denke dass tut unser Essen heutzutage auch genug.

Solange es in der Familie keine gehäuften Fälle von Krebs gibt würde ich jedem zu der Pille raten: nachdem ich sie fast 1 Jahr eingenommen hatte und abschließend zum austesten einmal abgesetzt hatte waren meine Schnerzen nur noch minimal vorhanden: ein Anzeichen dafür, dass sich der Herd zurückbildet oder abstirbt 😊

Mein Professor sagte mir damals....wenn man mit den Hormontabletten
wieder aufhört....kann es passieren das sich neue Herde bilden.
Und dann steht man wieder am Anfang....also ich war es einfach leid
immer nur zu experimentieren ...hätte wäre wenn...oder es kann oder es kann
nicht. Wenn man dann auch noch berufstätig ist fühlt man sich während der
Periode einfach nur elendig . Man bekommt nicht
wirklich was beschickt...weil die Schmerzen einen so ausbremsen...nee vielen
Dank.
Hab's nicht bereut mir die Gebärmutter entfernen zu lassen....und bin seit dem völlig
beschwerdefrei ....;-)))

Das kann ich natürlich total verstehen:
In meinem Alter (25) ist das aber keine Option für mich. Deshalb bin ich auch gegen diese Laparoskopien, die bei uns ja en masse gemacht werden.
Wenn man später einmal Kinder haben will, kann es ja schon schwierig genug welche zu zeugen, wenn man Endo hat. Aber dann noch eine vernarbte Gebärmutter? Nein Danke.
Ich denke viele junge Patientinnen denken da gar nicht dran und wenn es dann mal soweit ist, dann ist es zu spät.

Jaaa...da hast du Recht...in dem Alter steht das dann natürlich außer
Frage....ich hatte schon drei Kids...und mit 30 musste sie raus die Gebärmutter ,
war für mich daher also kein Problem . Meine Älteste hat das auch...und bei ihr ist die Blase befallen...die total
vernarbt ist. Sie hat im November eine Tochter bekommen...es musste ein Kaiserschnitt gemacht werden...damit die Blase nicht bei den Wehen
platzt , sie hat alles gut überstanden...darüber sind wir sehr glücklich.
Ich weiß auch nicht ob soetwas vererbbar ist...da konnte ihr auch keiner wirklich
ne Auskunft geben.

Ohje, dass klingt ja ganz schrecklich 😢

Hauptsache ist aber, dass jetzt alle wohl auf und gesund sind.

Man geht davon aus, dass Endometriose vererbar ist oder bzw. kommt es in Familien gehäuft vor. Es ist nur noch nicht so wirklich bewiesen. Meine Mutter hatte das auch, meine Schwester hat glücklicherweise nichts. Es gibt aber noch 2 Cousinen die damit Leben müssen.

Das ist ja genauso bescheiden ...womit hat
Frau das bloß verdient....ätzend ist das.
Bin froh...das unsere mittlere davon bis jetzt
verschont geblieben ist.
Also doch vererbbar....;-((
Ja unsere Tochter hat alles gut überstanden...und wir wünschen ihr das das nicht noch mehr Ausmaß nimmt.

Hallo ihr Lieben,
so ich war jetzt wieder zur Bauchspiegelung in Tübingen. Die Gebärmutter ist drin geblieben, weil ich ein Schreiben von meinem Therapeuten nicht bringen konnte (der hat mir einfach die Therapie beendet). Dafür wurden jetzt endgültig die Herde entfernt (Februar 14 war nur ne diagnostische BS) und ein Eileiter wurde entfernt, weil da ne Endozyste drauf saß.
Jetzt bin ich zuhause und komme grad irgendwie mit den Schmerzen klar, die man nach einer BS halt hat.

Mal schauen, ob es mir jetzt allgemein besser geht.

Liebe Grüße
die Chiyo

Habe leider auch Endometriose.
Aber wenn ich eure Leidensgeschichten so höre, ist es bei mir ja noch harmlos toitoitoi
Ich habe zwar auch stärkste Schmerzen während meiner Periode, so das ich deswegen schon den ein oder anderen Krankenschein hatte was mir am ende schon fast peinlich ist
Vor einigen Monaten hatte mir mein Arzt eine Östrogen freie Pille verschrieben und meine Schmerzen während der Periode haben sich wirklich deutlich gebessert. Leider habe ich dadurch seeehr viele Hautunreinheiten bekommen im ganzen Gesicht, Dekolleté und Rücken. Das konnte ich auch nicht ertragen und habe wieder zur alten Pille gewechselt.
Ich komme jetzt mit Schmerzmitteln einigermaßen zurecht.
Beim Sex hatte ich zum Glück noch nie Probleme damit! Nur bei einigen Partnern durfte ich mir oft anhören dass das bei der Periode ja gar nicht so schlimm sein kann manche Männer sind echt blöde.
Hoffe ihr findet alle die Richtige Lösung für euch und müsst nicht zur häufig unter Schmerzen leiden

Liebe Frauen,

bitte wendet Euch mit den Schmerzen auch mal ein eine(n) Paliativmediziner(in).

Die Paliativmedizin beschäftig sich damit, den Patienten ihr Lebensgefühl wieder zu geben - unabhängig von der Grunderkrankung.

Leider erfahren die meisten Patienten erst in der Spätphase einer lebensbedrohlichen Erkrankung von diesen Möglichkeiten. Tatsächlich können Paliativmediziner schon sehr früh hilfreich eingreifen.

Was im Einzelfall hilft, kann ich nicht sagen. Ich bin kein Arzt.

Viel Glück und gute Besserung.

Also in meiner ganzen Krankenhaus Laufbahn hörte ich noch nie von Todesfällen durch eine Endo oO
Palliative find ich ehrlich gesagt etwas übertrieben!
Das kenne ich in Verbindung mit Krebs- und anderen totbringenden Erkrankungen.

Und genau da liegt das Problem. Palliativmedizin kann mehr, als nur totgeweihten Patienten das Sterben zu erleichtern. Die Aufgabe der Palliativmedizin ist es:
1. Schmerzen zu bekämpfen,
2. Eigenständigkeit zu fördern und
3. ein lebenswertes Leben zu ermöglichen.

Die medizinische Schmerzskala geht von 0 = kein Schmerz bis 10 = unerträglicher Schmerz. Palliativmedizin hilft am besten, wenn sie verhindern kann, daß ein Schmerzgedächtnis entsteht.

Wer das Geld hat, kann sich auch CBD verordnen lassen. Nahezu keine Nebenwirkungeen und starke Heilkraft. Aber wenn ich regelmäßig Schmerzen hätte, die nicht besser werden, würde ich mit Sicherheit die Palliativmedizinische Abteilung der nächsten Klinik aufsuchen. Dort würde ich mich entsprechend einstellen lassen, so das die Schmerzen erträglich sind.

Moderne Palliativmedizin will nicht das Sterben erleichtern, sondern die Lebensqualität sichern.

https://de.wikipedia.org/wik … n#Ziele_der_Palliativmedizin

Danke danke, ich als Krankenschwester kann was mit Schmerzskala etc. anfangen.
Nur wird jede Palli leider eine Endometriose Pat. auslachen und weder hochpotente Analgetika, als geschweige denn BTMs dafür verschreiben.
Eine Schmerzambulanz und eine Palli sind noch ein meilenweiter unterschied.

Also ich denke auch, dass Palliativmedizin schon eine Spur härter ist, als was eine "normale" Endo-Patientin braucht.

Aber letzlich muss das jeder für sich selbst entscheiden, zumal es unterschiedliche Schmerzgrade bei der Erkrankung gibt, und man vielleicht aus verschiedenen Gründen keine Hormone oder Ops nehmen bzw. machen lassen kann.

Hallo alle miteinander,

Ich habe mit 18 erfahren das ich endometriose habe das war 2011. Mir wurde zu dem von verschiedenen FÄ gesagt das es sehr schwer ist dadurch Kinder zu bekommen oder fast unmöglich. Ich habe mir lange Zeit nichts daraus gemacht weil ich erst einen Beruf erlernen wollte und Arbeit finden wollte aber nun wo es in eine heißere Phase geht macht man sich schon enorme Gedanken.
Seitdem ich die Pille letztes Jahr abgesetzt habe habe ich enorme Schwierigkeiten mit starken regelschmerzen und ständiger müdigkeit. Vorher musste ich die Pille ja immer ein halbes Jahr durch nehmen und da ging es bis auf die Nebenwirkungen der Pille.
Aber wirklich informiert hat mich nie jemand was endometriose ist Ich habe mir allesselbst erlesen müssen.

suche dir ein Endometriosezentrum möglichst in deiner Nähe, die sind spezialisiert und zertifiziert. Normale Frauenärzte und Frauenkliniken sind damit überfordert. Meine Frau wird heute erneut deswegen operiert, das 4 mal in 2 Jahren ....

Ich weiss nicht von wo du kommst, aber bei uns in der schweiz (Zürich) gibt es einen professor der spezialisiert ist für endometriose und er ist eine choriphäe weltweit auf diesem gebiet. ich war anfang jahr bei ihm wegen was anderem und er ist einfach super. falls du mehr infos möchtest lass es mich wissen! auch ich litt unter endometriose. es wurde in einer bauchspiegelung per zufall entdeckt und gleich abgelasert. ich hatte aber ohne pille immer extreme bauchschmerzen. seid 1 1/2 jahren habe ich eine spirale drin und seidher geht es mir blendend. keine schmerzen und blutungen mehr.
alles gute für dich

Danke für die Hilfe von euch....Ich habe mich jetzt mal bei dem Endometriose Zentrum hier in Jena informiert mal schauen was da heraus kommt...
Über die Spirale hatte ich auch schon nachgedacht ber die kommt vorläufig für mich nicht in Frage, da ich ja einen Kinderbuch habe und erst danach werde ich sie mir wenn möglich einsetzen lassen, weil die Pille wird für mich nie wieder in Frage kommen, da mir deine Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen gemacht haben.
Im Internet habe ich mich eigentlich nur darüber belesen was das überhaupt ist und was Auslöser sein kann und sowas, also eher weniger in Foren.

Aber ich bin echt dankbar über eure Nachrichten.

Hallo, ihr Lieben

das Thema Endometriose kenne ich ebenfalls sehr gut. - Und das seit Jahren.
Anfang 20 kam endlich, nach langem Leid eine Lapraskopie, in der massenhaft Herde entfernt wurden; dann aber keine gute Weiterbehandlung - das Thema war damals ggf noch nicht so stark verbreitet.

Mittlerweile die 2. Lapra, inkl. zahlreicher Entfernung von schmerzhaften Verwachsungen und danach Visanne. (Gestagen)
Oft ging wegen Schmerzen gar nichts mehr.

Klar hat alles irgendwo so seine Nebenwirkungen - aber man muss sich eben für das "kleiner Übel entscheiden". In meinem Fall die Pille.
Und .. jede Op.. hinterlässt neues Narbengewebe... deswegen bitte immer vorher alles gut abwägen.

Was ich mir allerding gewünscht hätte, wäre eine Alternative zur Visanne gewesen - denm sie hat gleich 2 mg und ist derzeit das (meins Wissens nach) einzig zugelassene Medi in Form der Pille für Endometriose und ging mir tierisch auf die Knochen.
Eine etwas niedrig dosiertere Pille, die die Kasse ebenfalls übernimmt, wäre meiner Meinung nach hilfreich.

Vllt als Tip anbei: Wer Visanne nimmt : Mal Vit D checken lassen. Sie räubert (...zumindest bei mir)

Zum Thema Sex: Doch Endometriose kann da schon weh tun!

Eine gute Vorbereitung ist wichtig, sonst hat eure Partnerin ggf schon bald, salopp gesagt, keinen Bock mehr. Immer Schmerzen.. Wo bleibt da noch die Lust?
Es sei denn man, bzw sie ist abgrundtief maso.
(Und selbst dann stelle ich das in Frage )

Tip: Kondom benutzen - Es gibt betäubende, schmerzstillende Gels, die gut wirken und dafür gut geeignet sind - Einfach mal den/die FA oder auch Hausarzt fragen.

Dieses Gel dann außen auftragen.
Der Mann spürt quasi bestenfalls das Kondom, die Frau dafür weniger Schmerz - die Lust kann zurück kommen.

Eine entspannende und/oder anregende Massage zuvor.. kann auch schon kleine Wunder wirken

Ansonsten noch: http://www.endometriose-vereinigung.de/willkommen.html



LG und alles erdenklich Gute für Alle

L_Styx

das wichtigste
bei 95 % der Krankheiten fehlt es in Erheblichen Massen !!!!
Und keiner der gängigen Mediziner hat ein Augenmerk darauf