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Bluter

**********r1977 Paar
425 Beiträge
Themenersteller 
Bluter
Mein Junge ist Bluter schon seit seiner geburt, wieviele Menschen gibt es noch die sowas haben ?Bei Hämophilie fehlt im Blut der sogenannte Blutfaktor VIII, der für die Blutgerinnung notwendig ist. Die Folge sind unter anderem: Schon durch leichten Stoß oder Druck können Blutergüsse entstehen, Schnittwunden und Verletzungen bluten sehr lange und Stürze können zu schweren inneren Blutungen führen. Die Krankheit kann nicht geheilt werden. Wer kennt das noch? Wer hat das auch?Wie könnt ihr damit umgehen?Mal sehen was von euch hir kommt?
*******erne Paar
71 Beiträge
Hallo Suesses Paar,

ich (logischerweise der männliche Teil) bin auch von meiner Geburt an Bluter.

Wieviele Bluter es gibt, kann man m.W. nicht pauschal sagen, da es innerhalb der "Bluter-Krankheit" verschiedene Typen gibt. Meiner z.B. ist bislang neun mal in der BRD diagnostiziert worden.

Als Kind fällt es einem etwas schwerer mit der Krankheit umzugehen. Man ist von nahezu sämtlichen sportlichen Aktivitäten ausgeschlossen, weil das Verletzungsrisiko zu hoch ist. Dementsprechend kam ich mir teilweise ein bisschen isoliert vor. Die anderen haben beim Sport oder auf der Kirmes Leute (und Mädels) kennengelernt. Ich war eher abseits, weil ich vieles nicht mit machen durfte.

Ich weiß ja nicht, wie alt Euer Sohn ist, aber Ihr solltet einfach ein bisschen besser auf ihn aufpassen, als es für andere Kinder notwendig wäre.

Manche Typen des Bluters können während der Pubertät von selbst verschwinden, manche nicht. Auf jeden Fall, so ist meine persönliche Erfahrung, ist das Risiko bei Erwachsenen nicht mehr ganz so hoch, weil die Blutmenge im Körper entsprechend größer ist, und man sich bei kleineren Verletzungen schnell selber helfen kann. Ausserdem gibt es bei manchen Typen Medikamente, die eine Blutgerinnung fördern.

Ein Tipp für kleine Blutungen: Das Halsschmerzmittel "Mallebrin". Ist eine Flüssigkeit, die kleinere Blutungen sofort stillt.

LG

zeigengerne
**********r1977 Paar
425 Beiträge
Themenersteller 
wir können da auch nichts machen dagegen nur das was ich selber weis wie ich es zumachen habe sonst können wir nur zum Notartzt gehen .
*******erne Paar
71 Beiträge
Wie alt ist er denn? Wie lange geht Ihr schon damit um?

Fakt ist auf jeden Fall, dass diese Krankheit nicht zwingend lebensbedrohlich ist, wenn man etwas mehr aufpasst, als normal.
**********r1977 Paar
425 Beiträge
Themenersteller 
er ist 10 Jahre alt schon von geburt an hat er das
Hallo Suessespaar1977

Als ich ca. 12 Jahre war, hatte meine Omi Thrombose und ihr wäre fast das Bein abgenommen wurden.
Durch die entsprechenden Medikamente konnte ihr Bein gerettet werden, aber danach bedurfte sie einer Medikation, die sie zu einem Bluter werden ließ.
Wenn ich an die Anfangszeit zurückdenke, war das für mich eine schlimme Zeit.
Ich hatte große Angst, daß sie sich verletzen könnte und habe überall die blutstillenden Medikamente in der Wohnung verteilt. Es war so schlimm für mich, daß ich in jeder Schulpause nach Hause gerannt bin um zu sehen das es ihr gut geht.
Ich wollte sie von allen Möglichen Gefahren abschirmen und lief hinter ihr her, habe sie ständig beobachtet und habe sogar nachts dauernd nach ihr gesehen. Ich habe mich so unter Druck gesetzt, daß ich es dann nervlich nicht mehr durchstand.
Wir sind dann mal zu einer Patienten-Schulung für mich gegangen, damit ich über diesen Zustand aufgeklärt wurde, und besser mit dieser Alltagssituation umgehen konnte. Es hatte sich dann langsam bei mir gebessert.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Delia
**********r1977 Paar
425 Beiträge
Themenersteller 
Delia die angst habe ich auch.weil ich nicht weiß wie es in der schule ist ob ihn da was passieren wird aber egal die passen dort auch auf ihn aud das ihm nichts passiert.
*******erne Paar
71 Beiträge
Die Lehrer sollten schon Bescheid wissen, was der Kleine hat. Ausserdem sollte offen vom Lehrer der Klasse mitgeteilt werden, dass Euer Sohn besonders behandelt werden muss.

In meinem Zeugnis der ersten Klasse stand: "Die ihm aus gesundheitlichen Gründen entgegengebrachte Rücksichtnahme nutzte er gelegentlich aus" ...will heissen: Ich darf Dir eine klatschen, du mir aber nicht... so sind Kinder.

@ Suessespaar1977: Hier ein paar Kommata und Punkte für Euch, dann sind Eure Beiträge besser zu interpretieren --> ,,,,,,,,,,,..........
Suessespaar, darf ich fragen welche Vorsichtsmaßnahmen ihr getroffen habt?

LG Delia
*******tia Frau
3.074 Beiträge
Mein Ex hatte diese Krankheit auch. Dazu muss ich sagen das es eigentlich kaum bemerkbar war. Klar musste man etwas mehr aufpassen, aber ich hatte gar keine Probleme damit...
Wieviele Menschen es gibt die diese Krankheit haben, weis ich aber nicht...

Liebe Grüße
Sie von WIr
Hallo,
ich bin seid drei Wochen auch ein Bluter... Durch Thrombose... Ich bin auch sehr ängstlich wegen allgemeinen verletzungen im Alltag!
Aber ich denke da Euer Sohn ja schon 10 ist wird er auch schon selber ein wenig auf sich Achten, denn er ist es ja gar nicht anders gewohnt...
Ich bin mich momentan auch weiter am schlau machen wenn ich was gutes brauchbares habe meld ich mich noch mal bei Euch...

Alles Liebe

MissButterfly
**********r1977 Paar
425 Beiträge
Themenersteller 
ich bin seid drei Wochen auch ein Bluter... Durch Thrombose... Ich bin auch sehr ängstlich wegen allgemeinen verletzungen im Alltag!
Aber ich denke da Euer Sohn ja schon 10 ist wird er auch schon selber ein wenig auf sich Achten, denn er ist es ja gar nicht anders gewohnt...
Ich bin mich momentan auch weiter am schlau machen wenn ich was gutes brauchbares habe meld ich mich noch mal bei Euch...
er ist zwar 10 jahre aber vom geistigen erst 8 jahre weil er zurück geblieben ist und dann noch Hyperaktiv dazu da passiert sehr schnell was.
Hämophilie A, Faktor VIII mangel (Bluter)
Bluter heist die Krankheit im Volksmund, aber ich sehe viele bezeichnen sich als Bluter, die keine sind, was Sie haben ist eine Blutgerinungsschwäche.Bluter ist medizinischer Ausdruck, Hämophilie A Faktor VIII mangel, sorry aber das ist meine Krankheit die ich seid meiner Geburt habe, da hat ein X und Y nicht zusammen gepast. Die Krankheit wird immer durch die Mutter übertragen. Überlege mal zuruck ob in deiner Familie 2 bis 3 Generationen zurück ein kleiner Junge vieleicht auch die Bluter Krankheit gehabt hat? Medikamente gibt es erst seit ende der 60`Jahre, Mittlerweile gentechnich hergestellt. Ich Baujahr 76 habe noch Medikamente aus Blut gewonnen, bekommen. Es gibt etwa 8.000 Bluter in Deutschland (Hämophilie A, schwere Verlaufsform). Gehe mal auf folgende Seiten: http://www.igh.info/

Ansonsten kann ich nur sagen, man kann ganz gut damit Leben, glücklicher Weise wird von der Pharma Industrie seit Jahrzehnten viel geforscht.


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