Klinefelter-Syndrom - Wie sind eure Erfahrungen?

Hallo Lefuet666
du bist hier nicht der einzige mit einem Klinefeltersyndrom. Bei mir wurde es vor etwa 20 Jahren diagnostiziert. Seitdem erhalte ich (mein weiteres Leben lang) alle 2,5 Monate Nebido injiziert...was bekommst du ?
Das Problem mit den kleineren Genitalien kenne ich, dazu kommt bei mir auch noch dass ich komplett unbehaart bin (eben weil da der Haarwuchsmangel herrscht) und viele Frauen wollen eben keinen "Nacktmull" mit kleinen Genitalien. Dabei können wir gar nichts dafür, es ist schließlich eine Laune der Natur, mit der wir uns abfinden müssen.
Am Anfang habe ich es auch nicht so richtig wahrhaben wollen, sagte mir ständig "warum gerade ich". Ich kam darüber hinweg, ich dem ich in einen KS-Selbsthilfegruppe ging, mit einem befreundeten Arzt unter anderem an Medizinische Universitäten darüber berichtete, den der Pschyrembel (der mediz. Duden) schreibt immer noch machen Stuss rein, der nicht stimmt.
Ich finde es schön, dass es hier auch jemanden mit dem Klinefeltersyndrom gibt...du siehst also Du bist nicht allein.
Wenn du dich darüber fachlich austauschen möchtest, schreib mir eine CM. Gruß aus dem Süden, Hruodland

Finde es wirklich sehr anmaßend und schlimm, dass du Frauen Diskriminierung vorwirfst, wenn sie einen kleinen Penis nicht gut finden. Habe jetzt auch nicht gerade nen 20cm Penis (Mit abstand nicht lol) aber was solls?

Jede Frau hat andere Bedürfnisse und Wünsche bei der Wahl der Sexualpartner. Vor allem hier in der Gruppe wo man eine sehr große freie Wahl hat und sehr viele Frauen auch Sex mit sehr vielen Menschen haben, finde ich es null verwerflich.

Natürlich finde ich es auch etwas schade wenn ich hier jemand sehr Attraktiv gefunden habe, auf das Profil geht und sie dort stehen hat, dass sie hauptsächlich jemand mit einem langen haben will. Aber na und? Dann geht die Suche halt weiter.

Es ist nie diskriminierend wenn man seine Wünsche frei äußert. Eine Frau die einen grossen Penis haben will nicht, einen Mann die jemand sehr schlankes haben will nicht und alles andere auch nicht.

Also klar, wir reden hier immer noch über ein Symptom, da denke ich nicht dass die Rede von 12-14cm sondern um einiges kleiner ist und ich kann den Frust gut verstehen. Aber auch da gilt der Dumme Satz dass es für jeden einen passenden Deckel gibt

Auch ich habe erst vor 2 Wochen das Klinefelter Syndrom diagonstiziert bekommen , mit 63 Jahren . Zudem hat man bei mir zuwenig Testosteron festgestellt , was bei mir wahrscheinlich schon im Embryonalen Zustand so war .
Am 29. Mai beginne ich mit der Testosterontherapie mit Nebido .

Gruss Robert

Hallo Robert,
ich erhalte Nebido schon seit einigen Jahren. so alle 2,5 Monate die Depotspritze und bin voll zufrieden damit.
Mit 63 erst diagnostiziert bekommen ist aber schon heftig. Bei mir war es mit 46. Anfangs hatte ich noch Tabletten, dann das Gel und als dann endlich die Depotspritze (in D) genehmigt wurde, diese.

Ich hoffe das es bei mir mit der Therapie nicht schon zu spät ist und doch noch etwas bringt.... .

Ich glaub es gibt nicht wenige Männer, die würden ihren rechten Arm für so eine Körpergröße geben.

Sie

Iwie schon, aber nicht zu dem Preis... Bzw. nicht um jeden Preis...

Ich habe auch das Klinefelter Syndrom und war einer der letzten Probanden zur Freigabe von Nebido in Deutschland. Seit 01.11.2004 ist Nebido nun freigegeben und seither nehme ich es "offiziell" ein. Mittlerweile also knapp 20 Jahre. Zuvor Testogel und die Testosteron-Pflaster.

Viele Jahre war ich auch aktiv in "die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.", habe etliche wissenschaftliche Arbeiten und Studien verfolgt, vor allem in den USA, und würde mal meinen, dass ich mich ganz gut mit dem Gendefekt auskenne.

Ganz wichtig vielleicht an der Stelle: KS ist keine Erbkrankheit, wie es häufig heißt. KS ist ein Gendefekt. Daher kann KS auch nicht vererbt werden.
Personen mit KS sind zu 99%, aber nicht zwangsläufig unfruchtbar. Vor allem in jungen Jahren kann man da durchaus noch medizinisch eingreifen. Da es keine Erbkrankheit ist, kann auch ein KS-Mann einen gesunden Sohn zeugen.

Die Testo-Substitution hilft in jedem Alter. Bei mir wurde es bei der Musterung festgestellt, sodass ich darauf folgend eingestellt und behandelt wurde. Ich bin also jetzt seit 23 Jahren in Behandlung und stand recht lange in engem Austausch mit Endokrinologen, Unikliniken und eben auch dem Verein, weil ich schon sehr genau wissen wollte, was da bei mir anders ist bzw. was mich das bisherige Leben so massiv beeinträchtigt hat. Auch die Kinderwunsch-Thematik als KS-Patient habe ich vollständig durchlaufen.

Die Symptome von KS, aber auch die Nebenwirkungen der Testo-Substitution sind nicht ganz harmlos. Was hier bislang im Thread beschrieben wurde, klingt nach einer ziemlich überschaubaren "Krankheit".
Einfach mal ein kleiner Überblick...
• sehr häufig unfruchtbar, weil die Hoden keine Spermien produzieren (kann nicht medikamentös behoben werden)
• erhöhtes Risiko auf Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen mit erhöhtem Blutdruck, Veränderungen des Gefäßsystems aufgrund erhöhter Cholesterinwerte; dadurch steigt das Risiko stark an, einen lebensbedrohlichen Schlaganfall oder Herzinfarkt zu erleiden
• hohes Risiko auf Thrombosen, Krampfadern und Entzündungen
• häufig im späteren Alter eine stark ausgeprägte Osteoporose, frühzeitig meist Osteopenie
• erhöhtes Risiko auf Brustkrebs
• Psyche: Antriebslosigkeit, chronische Müdigkeit und Stimmungsschwankungen bis hin zu ausgeprägten Depressionen

Die Substitution wirft wieder andere Probleme auf. Daher ist es für uns KS-Männer auch so unglaublich wichtig, regelmäßig die Untersuchungen zu machen: Blutbild, Prostata und generell die Organe.

Jetzt mache ich mal einen Punkt. Wenn ihr Fragen zu KS habt. Egal ob Männlein oder Weiblein (auch Frauen von betroffenen Männern / Kindern haben Fragen), kommt gerne hier oder privat auf mich zu.
Ich versuche, soweit ich kann, zu helfen. Ich habe mich vor einigen Jahren etwas aus der Szene zurückgezogen, weil es schon sehr viele, sehr negativ eingestellte KS-Männer gibt und mich das damals sehr belastet hat. Von daher kann ich nicht mehr mit aktuellsten Untersuchungen oder Kontakten dienen.

Bei den meisten Klinefelter Patienten ist hier die Rede von einem Micropenis, sprich eregiert unter 6cm.

Ich habe ebenfalls eine Vollausprägung des Klinefeltersyndroms. Bin davon aber glücklicherweise nicht betroffen. Eher im Gegenteil. Ist nicht grad der Längste, aber doch immerhin mehr als der Durchschnitt.

Dafür leide ich wie fast alle von uns an Erektionsstörungen. Nicht immer, aber zu oft.

Was für uns aber auch gilt und vielleicht schwierig zu bevreifen ist, dass wir von XXY betroffenen Männer meist sogar weniger Testosteron als die meisten Frauen produzieren.
Osteoporose schon vor 40 ist keine Seltenheit.

So habe auch ich mit 33 schon eine Osteopenie(überdurschnittlich stark verringerte Knochendichte).

Ich bekomme alle 10 Wochen eine Testosteronspritze, damit ich zumindest über dem gesunden ärztlichen Mindestestwert liege.

Weiter leide ich wegen dem XXY unter ADHS und höchstwahrscheinlich soweit bekannt unter einer Form von Autismus.
Es ist schwer zu beschreiben aber es schränkt mich in vielem stark ein.


Und die größte Frechheit ist, dass das Klinefeltersyndrom nicht einmal als Behinderung anerkannt wird. Obwohl es uns so stark einschränkt. Immer und überall.

Hast du dazu belegbare Informationen?

Ich kenne sowas wie "einige KS können einen Mikropenis haben". Ich habe ehrlich gesagt noch nie einen Mann mit einem Mikropenis persönlich getroffen. Daher klingt selbst "einige" immer leicht übertrieben
Aber ich lasse mich auch gerne eines besseren belehren!

Auch die von dir genannten Erektionsstörungen sind mir nicht bekannt, sobald die Substitution begonnen hat. Hast du diese trotz Nebido?

Bezüglich der Behinderung ist KS seit wenigen Jahren auf einen GdB 20 eingestuft. Das ist zwar nicht viel, aber besser als nichts.

Jetzt belehrt mich bitte, aber es gibt z.B. auch Frauen die viel zu eng für Penetration sind und sich das schmerzhafte Procedere nicht geben wollen sich zu dehnen, bzw. anere Probleme haben, welche Penetration erschweren. Daher wäre gerade ein offener Umgang damit für Dich hilfreich. Keine Ahnung wie viele das sind, aber 1:1000 find ich krass.

Ich lese da auch ein gestörtes Ego raus. Ist nicht fair den Frauen vorzuwerfen das Gefühl zu mögen ausgefüllt oder gedehnt zu werden. Auch wenns mich mit Normalgröße auch fuchst, wenn ich aufgrund angeborener Tatsachen nicht zum erlauchten Kreis gehöre.

GdB20 nützt dir nichts. Erst am GdB50 hast du Nachteilsausgleiche.

Und ab GdB30 kannst du dich zumindest im Job gleichstellen lassen.

Soweit mir bekannt ist.

Nebido ist Testosteronundecanoat, ein absolut erprobtes Androgen, kein Zaubermittel mit dem die "Big Pharma" Geld machen will... dass es da Nebenwirkungen geben kann, steht schon im Beipackzettel.

Wenn Du für Dich einen anderen Weg gefunden hast, prima, aber dieses Pharmabashing kannste getrost lassen.

Noxx