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Schlafkrankheit

Schlafkrankheit
Hallo, ich habe im Rechtssinne auch eine Behinderung, Narkolepsie, die Schlafkrankheit oder auch Schlummersucht genannt.

Das Thema ist durch Medikamente zumindest bei mir steuerbar, nur diese haben wiederum einige Nebenwirkungen, u.a. das ein Waschbrettbauch kaum machbar ist. Auch bin ich nicht sehr munter gelegentlich.

Aber: ich möchte anderen Betroffenen die das haben, gern helfen und habe dazu eine Selbsthilfegruppe, die ihren Sitz im Internet hat.

Falls hier jemand Interesse hat, sich da zu beteiligen, dann bitte einfach mal bei mir melden.

Grüße, adson
...Schlaf
...krankheit? Hier will ich mich bei @*******rlin gerne zu Wort melden, um ihn meine Symptome vorzubringen, vielleich kann ER mir sagen, ob ich auch schon eine zutreffende Behandlung/Medikation benötigen sollte?
Zuerst fing es bei mir vor zka. drei jahren an, dass ich zuhause dessöfteren beim Lesen oder Fernsehen spontan einnicke, und in eine Art Kurzschlaf gerate, was aber nur mehrere Sekunden anhaltet. Zu meiner Verwunderung bin ich aber daraufhin rasch wieder putzmunter. Beim FILMsehen ist es meist ein ganz lauter Ton, bzw. Geräusch, was mich wieder aufhorchen lässt. Beim Lesen finde ich mich plötzlich mit dem Gesicht kopfüber zwischen den zwei Buchseiten wieder...wo ich dann einige Buchstaben wie in Makro-Nahaufnahme vor den Augen habe, und ich mir denke: ,,aha, ist es schon wieder soweit???
In letzter Zeit aber wendete sich dieses Einschlaf/Einnicksyndrom bereits in eine bedenkliche Phase! Da saß ich unlängst in einer Wiener U-Bahnlinie, um von da nach dort zu fahren. Eigentlich sollte ich dabei wie alle anderen Fahrgäste bei der Endhaltestelle aussteigen, wozu ich aber eher unfreiwillig nicht mehr dazu gekommen bin.
Denn nun bin ich das erstemal in der Öffentlichkeit eingenickt, obwohl ich an diesem Vormittag gut ausgeschlafen, und fröhlicher Dinge war!
Als ich jedenfalls wieder zu mir kam, war es rings um mich total finster, und ich versuchte mich blitzartig zu orientieren, was mir auch schnell gelang.
Denn, als ich in naher Ferne das Vorbeidonnern eines nicht sichtbaren U-Bahnzuges registrierte, wurde mir bewusst, was geschehen war:
Ich errinerte mich noch an die vorletzte Station, wo der Zug etwas länger anhielt, da es beim Aus/Einsteigen irgendwelche Komplikationen gab, wo der Zugführer einige Belehrungen über die Bordlautsprecher durchgab.
und in dieser Situation bin ich sozusagen ,,weggetreten,, Dadurch versäumte ich die Endstelle, und wurde mit der menschenleeren Zuggarnitur im Tunnel auf ein Nebengeleise in die Warteschleife gebracht, wo ich dann wieder aus meinem Blackout ,,erwachte..!
Nun ist es Tatsache, das mich soetwas stört, weil es unsicher macht! In so einem Zustand wäre ich ohne weiteres ein leichtes Diebstahlopfer, wo sich ja ohnehin immer mehr Gesindel und Gelegenheitsdiebe schon unter die Fahrgäste mischen. Vielleicht könnte mir hier @*******rlin mitteilen, ob meine Symtome mit den seinigen gleichzusetzen sind? Denn dann wäre ich ebenfalls leider behandlungswürdig. *hilfe* omegamann
...kurzer Nachtrag zu
SCHLAFkrankheit . . . ich vergaß zu schreiben, dass ich ungefähr 10 Minuten in dem menschenleeren und finsteren Zug ausharren musste, obwohl ich mich fragte, ob der Zugführer auch ein (allerdings bewusstes) Nickerchen machte, bevor nach einer Viertelstunde wieder die Waggonbeleuchtung eingeschaltet wurde, und sich der Zug mit mir wieder zur Rückfahrt in Bewegung setzte. Herzklopfen war allerdings in meinen Fahrticket nicht inkludiert gewesen. [b]schmunzel[/b]
ganz blöd fragen muss. was genau ist diese schlaf-krankheit??
schwer zu beantworten
Hallo, ich bin über Weihnachten im Krankenhaus gewesen und habe auch jetzt noch Probleme. Daher bitte ich um Nachsicht, dass ich erst heute antworte. Aber eine Thrombose ist eine heiße Kiste.

Zunächst: Eine Diagnose darf auch ein Arzt nicht über das Internet stellen. D.h., ich würde mich auch als Nichtmediziner strafbar machen, wenn ich hier anfangen würde, Diagnosen zu stellen.

Was ich Dir empfehlen kann, zum Beispiel Dich auf der Webseite der Fa. Cephalon über die Narkolepsie zu informieren und Dir einen Schlafmediziner zu suchen, der Dich durchcheckt. Schlaflabore findet man u.a. auf der Webseite der DGSM. Der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin. Das ganze am besten in Zusammenwirken mit dem Hausarzt, der die üblichen Verdächtigen bereits getestet haben sollte.

Narkolepsie oder die Schlummersucht... Diese ist eine Krankheit, die chemische Ursachen im Gehirn hat. Die Ursachen selbst sind noch nicht völlig erkannt. Eine Heilung ist nicht möglich.

Sie ist u.a. gekennzeichnet durch eine hohe Tagesschläfrigkeit, dafür gestörten Nachtschlaf, hypnogene Hallunzinationen, Kataplexien (plötzliche Muskelerschlaffungen), Lachschlag, u.U. in Begleitung von Schlafapnoe und RLS. Es kommt zu spontanen Einschlafvorgängen am Tag. Schematisches Handeln, ohne das der Betroffene weiß, was er getan hat. Das vom Laien in aller Kürze. Nicht alle Sympthome treten gleichzeitig bei jedem Patienten auf. Ausführliche Informationen : siehe DGSM.

Derzeit ca. 40.000 Erkrankte lt. DNG. Behandlung durch Medikamente, die eigentlich für andere Sachen gedacht sind. z.B. Wirkstoff Modafinil. BTM. Xyrem. Antidepressiva mit Aufputschwirkung.

Folgeerscheinungen: Arbeitslosigkeit, Schwerbehinderung zwischen 40 und 80 GdB. EU-Rente. Depressionen, soziale Phobie, Probleme durch die Medikamente, die nicht ganz nett sein können.

M. E. bester Erfahrungsbericht mit wissenschaftlichen Einschlag: Susanne SChäfer, Die Schlafkrankheit Narkolepsie. Verlag freies Geistesleben. Auch für Betroffene von anderen Krankheiten sehr geeignet, weil es auch zeigt, wie man mit einer Krankheit umgehen kann und sich selbst helfen. Kauf der Bücher kommt einem Wohnprojekt für Parkinsonkranke zu Gute.

Wer weitere Infos will, einfach mir mal Mail schicken.

Grüße. Adson
Hallo
ich möchte gern etwas fragen und zwar , wie geht dein Partner mit der Krankheit um ??

Ich muss sagen das nicht ich betroffen bin sondern meine EX Partnerin .

Um es kurz zu sagen , wir waren zehn Jahre miteinander zusammen und ich muss zu meiner Schande gestehen das ich diese Beziehung beendet habe weil ich gerade durch diese Krankheit selber fast am Stock ging , es war für mich sehr zermürbend den stetigen verfall meiner Freundin mit anzusehen.

Es fing mit an das sie den Sehr lauten Radiowecker nicht mehr hörte , bei Gesprächen einschlief bis letztlich hin das sie Ihre arbeit nicht mehr regelmäßig nachgehen konnte.

Aufgrund dessen das ich selbstverständlich immer für sie dasein wollte selbst meinen Job und sogar die angebich besten Freunde verlor.
Ich konnte nicht mehr so weiterleben und habe bestimmt dsehr egoistisch eine Trennung vorgezogen.

Wir sind nach wie vor noch befreundet und sie hat es mir auch nicht übel genommen aber trotzdem fühle ich mich auch nach fünf Jahren noch beschissen , wenn ich daran denke.

Jetzt nochmal meine frage wie gehen Partner mit dieser Krankheit um ohne selbst daran zu zerbrechen ???

LG JObabe
Hallo,

tja, ich habe niemanden. Bin Single. Die einzige Partnerin, die ich mal hatte... die war eine "Schlafmütze". Das aber nicht aus gesundheitlichen Gründen.

Verlust von Freunden, Bekannten etc... Das ist eigentlich das Schlimmste an der Schlafkrankheit.

Aber: Hier bedarf es sehr viel Aufklärung, sprich: Wenn man dem Umfeld gut erklärt, was dahintersteht, dann wird auch Verständnis da sein. Dennoch landen viele Narkis in der sozialen Isolation, Arbeitslosigkeit etc.

Zur Frage Beziehung diesbezgl. beenden... dazu schreibe ich nichts.

Ich habe übrigens 5 Wecker, gerade habe ich den Radiowecker eine Stunde lang nicht gehört. ... Nur mein Handywecker schafft es derzeit, mich aus Morpheus Armen zu holen.

Wie lange ist das jetzt her? Wir haben z.B. nun das Vigil, Xyrem, gute Antidepressiva etc., die die Müdigkeit und die Kataplexien dämpfen können. Damit läßt sich einiges besser handhaben.

Was Deine Ex angeht... Die Türen meiner SHG sind immer weit geöffnet.

Viele Grüße, Adson
Habe eine Freundin die auch daran leidet,das war schon in
der Jugend so,sie schlief fasst nur.

Allerdings weiss sie seit knapp zehn jahre das es eine Krankheit
ist.
Leider hat sich trotz Medikamente nicht viel geändert,wenn man
sie nicht weckt schläft sie über 20 Std.

Manchmal schläft sie im sitzen ein und merkt es nicht.

Sie wird von alleine nicht wach,jetzt lässt sie sich gegen 17 Uhr
wecken,bleibt dann bis 4-5 nachts auf.
ja, die Medikamente
sind so eine Sache. Sicher wirken viele. Doch die Frage ist auch, wielange wirken sie und was richten sie mit dem Organismus so an.

An der Stelle mal ein Hinweis, ich habe eine Selbsthilfegruppe für Narkoleptiker im Internet. Ich möchte dort das Themengebiet auch auf andere Schlafstörungen ausweiten und suche jederzeit Mitstreiter/innen. Auch Ärzte, Psychologen, Apotheker und anderes medizinisches Personal. Und auch Juristen im Sozialrecht bewandert. Einfach mal anklopfen, wenn Interesse besteht.

Adresse ist http://www.narkolepsie.eu

Dann noch ein Hinweis: In Berlin findet am 15./16. Juni 07 ein Patientenkongress zum Thema Schlaf statt. Das könnte sehr interessant werden. Veranstalter ist die Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin.

Viele muntere und doch müde Grüße von Adson
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