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Wie geht es eigentlich Euch dabei?

*********un_he Mann
127 Beiträge
Themenersteller 
Wie geht es eigentlich Euch dabei?
angesprochen sind alle angehörigen und freunde von ms-erkrankten. mich würde euere meinung/gefühle interessieren. ohne den scharfen blick des hauptbetroffenen.

grüsse

ach so, bin mmnt. wieder basismitglied, kann euch daher leider nicht anschreiben.
Ein seh interessantes Thema.

Bin auf die Antworten gespannt!

LG. Luna
*********un_he Mann
127 Beiträge
Themenersteller 
interessant ist
das thema schon, nur wer traut sich auch etwas zu schreiben was über das selbstverständliche hinaus geht. das wir unsere partner unterstützen ist doch klar.
ich musste eines morgens feststellen dass ich anstatt eines porsche 911 gt nur noch einen käfer mit kopfdichtungsproblemen in der garage hatte. die einzige gemeinsamkeit war das prinzip des boxermotors.

im sexuellen sinn hat sich alles, absolut alles geändert und nicht wirklich zum positiven. ist ja auch verständlich, wenn ich schwere probleme habe, bin ich nicht wirklich die wollust in person..

trotzdem ist es scheiße damit umzugehen.

gruß

swingingfun (wobei mmnt. weder der eine teil des nicks noch der andere wirklich zutreffen)
ohne den scharfen blick des hauptbetroffenen

Das wolltest du zwar nicht, aber da hier ja nicht so viel los ist, versuche ich es doch einmal.

Ich denke für Angehörige von MS Kranken ist es mindestens genauso schwer, wie für den Erkrankten selbst, wenn nicht noch schwerer!

Ich bin nach der Diagnosestellung zwar in ein tiefes Loch gefallen, aber irgendwann habe ich die Krankheit akzeptiert. Ich denke diese Akzeptanz ist bei Angehörigen schwerer. Mit den Jahren zu sehen, wie die Leistungsfähigkeit immer weniger wird beim Partner, muss verdammt schwer sein.

Eine Zeit lang hat mein Mann versucht mich zu schonen und alles zu verdrängen. Das war in meinen Augen falsch, denn meine Krankheit ist da, ein Teil meines Lebens geworden. Sie gehört zu mir, genau wie alles andere auch!

Dann kam eine Zeit, in der er mich gefordert hat, immer wieder bis weit über meine Grenzen zu gehen. Das war für beide Seiten sehr anstrengend.

Erst heute, nach 15 Jahren mit der Krankheit, haben wir beide gelernt damit umzugehen, haben einen gemeinsamen Weg für uns gefunden!

Unser Sex ist übrigens viel, viel besser und intensiver geworden, seit meiner Erkrankung!

Luna
Hi,

dann häng ich mich auch noch dran aus der anderen Perspektive, auch wenn dies eigentlich nicht der Intention des TE entspricht, aber das Thema ist wichtig... Schade, dass hier eigentlich kein Angehöriger antwortet. Aber mich wundert's auch nicht wirklich, dass nix kommt, meiner Erfahrung nach tun sich viele schwer im Umgang mit MS-Patienten; bei uns war es so, dass mein Mann die Diagnose, die ich vor sieben Jahren bekam, mehr oder weniger ignoriert hat. Andere wiederum tun so, als sei ich kurz vor der Grube. Kommt beides nicht gut...

denn meine Krankheit ist da, ein Teil meines Lebens geworden. Sie gehört zu mir, genau wie alles andere auch!
DAS ist ein ganz wesentlicher Punkt, der vielleicht auch dem einen oder anderen Angehörigen helfen kann zu verstehen: Die MS ist einfach da. Und so muss man sie nehmen. Kein Drama draus machen, nicht ständig in den Vordergrund stellen - aber ihre Existenz berücksichtigen. Und dann ist es durchaus auch mal legitim zu sagen: "Ich hab ein Problem damit, dass... Und wie lösen wir das?"

ich musste eines morgens feststellen dass ich anstatt eines porsche 911 gt nur noch einen käfer mit kopfdichtungsproblemen in der garage hatte. die einzige gemeinsamkeit war das prinzip des boxermotors.
Aber dass immerhin noch ein Motor vorhanden ist, ist doch auch was - or not?

Liebe Grüße
von der Nixe
Es ist ein täglicher Kampf, der morgens beim Aufstehen beginnt und abends beim ins Bett gehen noch nicht endet!

Jemand, der nicht jeden Tag mit diesen Problemen kämpfen muss, kann es einfach nicht nachvollziehen. So auch die Angehörigen nicht, die aber sicherlich mit anderen Problemen, in Bezug auf diese "heimtückische" Krankheit, zu kämpfen haben.

Luna
**by Frau
1.865 Beiträge
Also den Vergleich mit dem Porsche und dem Käfer find ich schon mehr als unverschämt...

Es ist ja nicht so, dass man sich diese Erkrankung aussucht! Sie kann definitiv JEDEN und in jeder Situation des Lebens treffen !!!

Das vergessen viele.

Immerhin ist es die häufigste neurologische Erkrankung junger Erwachsener - und Du vergleichst das mit einem Abstieg bei den Fortbewegungsmittel?

Sorry, aber wenn Du mein Partner wärst, hätte ich weder Lust auf Erotik mit Dir - noch überhaupt auf ein gemeinsames Leben.

Vielleicht solltest Du etwas weniger an Dich denken, denn mehr an Deine Partnerin - oder würde es Dir gefallen, wenn sie Dich so behandeln würde, falls Du erkrankst?
*****y_I Frau
7.683 Beiträge
ich kann nur als entferntere Verwandte sprechen (Cousine meiner Mutter)
Diagnose ist vor ca 15 Jahren gestellt worden,sie schämte sich schon damals dafür, bezog niemanden ein(verschwieg die Diagnose)
Meinen damaligen Rat ,als ich Kontakt suchte, sich in Selbsthilfegruppen zu orientieren, lehnte sie vehement ab.Der Partner kam und kommt damit nicht klar, jetzt eine Frau zu haben, die sich zum teil gehen lässt. Er geht nicht darauf ein, bzw. schämt sich sichtlich mit ihr an die Öffentlichkeit zu gehen(sofern möglich)
Sie ist oft missgelaunt, depressiv und lässt es an den Personen ihres Umfeldes aus.Selbst ich weiß oft nicht wie ich reagieren soll.
Die Ehe steht auf der Kippe, doch welcher Mann verlässt seine Partnerin wegen dieser Erkrankung?Sie leben inzwischen aneinander vorbei...
Traurig aber wahr...
*********g_by Frau
104 Beiträge
Hallo...
muss mich der Aussage von Ruby voll und ganz anschließen.
Der Vergleich mit dem Auto ist nicht gerade passend.

Da kann man als MS erkrankter nur sagen, kein Wunder das da keine Erotik aufkommt.

Ist ja nicht so das wir alle hier geschrien haben.
Würde es eher als Bereicherung sehen, mit den manchmal auftretenden Zipperlein den Sex interessant zu gestalten.

Vielleicht liegt dein Problem einfach daran, dass du die Erkrankung deines Partners nicht voll und ganz angenommen hast.


LG Sabine
*******sten Paar
30 Beiträge
Der Vergleich mit em Auto ist meiner Meinung nach unmöglich! Mein Mann ist doch kein Gegenstand und ich liebe ihn nicht wegen des Sexes oder Status oder Geld sondern weil er so ist wie er ist. Seinen Charakter. Seinen harten und weichen Seiten. Die Krankheit sucht sich keiner freiwillig aus und ich glaube es ist unheimlich schwer zu verstehen wie sich Erkrankte fühlen. Allerdings ist es genausoschwer für Erkrankte zu verstehen wie Angehörige sich fühlen. Von daher hilft nur reden reden reden.
Nun häng ich hier noch einen Beitrag an den ich schon mal hier geschrieben hab in einem ähnlichen Thread. So geht es mir ganz persönlich mit einem an MS erkrankten Mann.




Mein Mann hat MS. Es wurde kurz nach unserer Hochzeit festgestellt und wir haben beide lernen müssen damit umzugehen.
Eigentlich sind wir immer noch im lernprozess. Ich glaube der hört nie auf.

Wie geh ich als Partnerin damit um?
Ich versuche ihn so zu behandeln wie vor der Diagnose, aber:

Manchmal überkommt mich dann doch das "bemuttern" wie mein Mann das nennt. Das nervt ihn natürlich. Aber es tut mir regelrecht körperlich weh wenn ich sehe wie er manchmal leidet.

Manchmal bin ich auch wütend und sauer weil ich in dem Moment gar nicht einsehen will, dass er das nicht kann. Weil ich denke das er seine Krankheit in dem Moment vorschiebt weil er keine Lust hat bestimmte Sachen zu erledigen. (passiert aber auch wie er selbst zugibt )

Manchmal bin ich einfach nur glücklich weil er es schafft mit mir über den Jahrmarkt zu laufen und keinen Rolli braucht.

Manchmal möchte ich alle anschreien wegen der Ungerechtigkeit. Warum hat es uns, ihn, die Liebe meines Lebens getroffen?

Manchmal möchte ich wegrennen und einfach alles vergessen.

Manchmal rede ich auf der Arbeit oder bei Freunden über irgendeine Begebenheit unseres Alltages und ernte schockierte Blicke warum ich das als "normal" hinnehme, dass er viele Dinge nicht mehr kann.

Manchmal bin ich traurig, dass er viele seiner Träume nicht mehr verwirklichen kann.

Manchmal bin ich wütend auf meine Mitmenschen, die nicht einsehen wollen, was für eine sch... Erkrankung MS ist. Und mir immer erzählen "Aber tante Erna hat damit noch bis zur Rente Vollzeit gearbeitet und konnte alles" schön für sie aber jede MS ist anders.

Meistens bin ich aber einfach nur glücklich meinen Deckel gefunden zu haben.


Ich glaube gerade bei einer solchen Krankheit, wo beide sich immer wieder neu auf die diversen Behinderungen einstellen müssen, ist es wichtig miteinander zu reden und sich auch ehrlich sagen zu können wir man selber empfindet.
Jeder Schub bringt neue Einschränkungen für beide. Wir versuchen uns immer wieder neu drauf einzustellen aber es ist schwierig. Wird es wahrscheinlich auch immer sein. Man möchte sich als gesunder Partner nicht alles gefallen lassen, hat aber immer diese Gedanken im Hinterkopf ist das jetzt die MS?

Wir versuchen oft einfach die MS positiv zu sehen. Das wir beide schwarzen Humor haben hilft da natürlich. Durch das gemeinsame Lachen über eigentlich sch.. Situationen sind wir irgendwie mehr zusammengewachsen. Unsere Partnerschaft wurde auch enger durch die MS. Intensiver.
Wir versuchen jeden Tag zu nutzen. Das Leben jetzt zu leben. Mit Humor.

Schwieirg aber wenns klappt es allemal wert.

Ich wünsche Dir und Deiner partnerin viel Kraft und einen sanften Verlauf!

Liebe Grüße bettpfosten(w)
Schade, dass hier ncht mehr geschrieben wurde! Ist doch ein sehr interessantes und vielleicht auch hilfreiches Thema!

Luna
*********_Kiki Paar
3.095 Beiträge
Der Auto-Vergleich zu Beginn dieses Threads hat das Thema sicherlich in eine falsche Richtung gedrängt. Funktionell mag es richtig sein, emotional ist so ein Vergleich eine Katastrophe.

Ich (Chris) bin auch seit einigen Monaten in dieser Situation, nachdem Kiki Mitte 2010 an MS erkrankt ist. Passenderweise - denn 2010 war für uns in mehrerer Hinsicht ein richtig beschissenes Jahr - durfte ich sie an meinem Geburtstag das erste Mal ins Krankenhaus bringen.

Das Leben damit ist nicht einfach. Das umgehen damit noch viel weniger. Die Einschränkungen, die sich durch die Krankheit ergeben, zu akzeptieren dauert. Nun ist es ja leider so, dass u.U. der erste Schub gleich eine große Veränderung mit sich bringt, quasi von heute auf morgen. Man wird davon überrascht und mit einer neuen, radikal geänderten Situation, konfrontiert. Bei uns kam noch hinzu, dass wir eine große Familie sind, mit vier Kindern (alles Jungs, von 5-14), zwei großen Hunden und einem Kater. Und um das alles hat sie sich als Hausfrau gekümmert. Nun treffen bei uns auch Not und Elend aufeinander - ich als Rheumatiker, sie als MS-kranke. Als sie krank wurde war ich schon mehrere Monate arbeitsunfähig, d.h. ich musste in einer Zeit, die für mich selbst gesundheitlich nicht einfach war, zu Hause ihre Rolle übernehmen. Schlussendlich hat alles hingehauen, weil wir von unseren Familien auch sehr unterstützt wurden.

Sie hatte anfangs schwer mit der Diagnose zu kämpfen, obwohl sie eigentlich vorgewarnt war, denn ihre Mutter hat seit ca. 10 Jahren auch MS. Nun hat es Kiki allerdings auch gleich sehr hart erwischt, von heute auf morgen in den Rollstuhl zu müssen ist sicherlich kein leichtes Los. Sie hatte im ersten halben Jahr drei Schübe, die sie immer wieder wenn es etwas besser wurde, wieder zurückgeworfen haben. Mir blieb in der Zeit nur, sie zu unterstützen, mich zu Hause so gut ich konnte um alles zu kümmern und zu versuchen ihr die Kraft und Zeit zu geben, damit klar zu kommen.

Wir haben uns damit arrangiert, jeder mit seiner eigenen Erkrankung und den Einschränkungen die sie mit sich bringt und gegenseitig mit der Erkrankung des Partners. Mittlerweile geht vieles wieder seinen normalen Gang, so wie früher auch. Einige Dinge gehen nicht mehr so, dafür muss man Lösungen finden, meistens klappt es. Und wenn nicht, muss man das auch akzeptieren. Rumlamentieren und jammern hilft nichts, man muss seine Krankheit so nehmen, wie sie ist und damit klarkommen. Es hilft einfach nicht, immer nur zu sehen, was man nicht kann. Den Blick sollte man darauf richten, was man kann und das machen und genießen.

So beschissen und mies so eine Erkrankung auch ist - und glaubt mir, wenn beide so etwas haben ist es noch beschissener und mieser *zwinker* - man lernt dadurch eine Menge über sich selbst und seinen Partner und im besten Fall - so ist es Gott sei Dank bei uns - wächst man weiter zusammen und lernt Dinge schätzen und lieben, die man vorher als Banalität abgetan hat, obwohl das auf Grund ihrer Bedeutung niemals gerecht ist.
tut uns leid
wir haben den letzten bericht hier gelesen,und haben schon oft gesagt das wenn mein rücken weh tut geht die welt unter...Aber wenn wir das hören was ihr hier alles miterlebt habt wegen der krankheit,ist unseres ein klaks.Wir wünschen euch aber wirklich das 2010 für euch die ernsthaft krank sind ein besseres und ein gesundheitliches nicht so schlimmes jahr.
Gyanz liebe grüße micha und tina
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