Horrorszenario

Erstmal.
Das tut mir so leid zu lesen, weiß noch gar nicht so recht zu schreiben. Das wünscht man niemanden, und doch gibt es sowas.
Und da jammer ich rum weil meine große balla balla ist wegen der Pubertät und wenn mein Sohn wegen seiner ads Stress macht.

Am meisten werde ich so traurig und frage mich: haben die Ärzte da denn nicht sehen können als sie noch Babys waren????
Ist das wirklich alles so abgesichert? Ich meine, hat der Arzt sich vielleicht getäuscht?????

Ich finde echt keine tröstenden Worte oder Worte, die dir helfen können. Lass dich einfach bitte nochmal ganz arg lieb von mir in den arm nehmen. Und ich wünsche dir für alles ganz viel Liebe und Kraft.

Steffi

Das kann ich sehr gut verstehen. Ich muss auch gerade echt mit den tränen kämpfen. Schlimm..... Nein. Für sowas gibt es keine Worte. Ich bewundere dich um deine Kraft die du haben musst, als Mutter stark zu sein das alles auf dich nehmen zu müssen.

Das glaube ich sehr gerne. Welche Mutter würde da nicht weinen. Oder auch Vater.
Hast du dir irgendwelche Hilfe geholt? Irgendwie musst du doch mal iirgendwo alles raus lassen können!?

hier den Druck mal raus zu lassen ist schon ein Schritt
weitere Schritte, zur Eigenentlastung, solltest du dir auch dringend nehmen
mir fällt da erstmal die Beratungsstelle bei der Caritas ein (ja, die fällt mir immer als 1. ein)
dann von dort auch direkte Hilfsangebote in Anspruch nehmen

Dann sind es die falschen Leute. Definitiv. Ich würde so lange einen suchen, bis ich einen finde der mich mir und meinen Gefühlen, Ängsten und Sorgen wirklich annimmt.
Idioten. Echt. Die sollen sich mal in deine Situation hinein versetzen. Dann würden sie auch nicht mehr so "cool" labern!!!

Sirenalein,

das klingt wirklich nach einer immensen Belastung für Dich. Dazu noch alleinerziehend und vermutlich niemanden in greifbarer Nähe, mit dem Du Deine Sorgen teilen kannst.

Versuch mal, die Sorgen in handliche Pakete zu unterteilen, damit Du sie überhaupt noch tragen kannst.

Ich kann Dir nur zu einem Punkt etwas sagen:

An meiner Uni gab es Blinde, auch hier bin ich schon einem blinden Mann begegnet. Blindheit ist sicher kein leichtes Los, aber man kann damit umgehen. Vielleicht schaust Du mal nach dem Buch "Der Sinn des Lebens ist das Leben: Meine Geschichte" von Hugues Montalembert. Das ist ein Buch eines Fotografen, der bei einem Überfall erblindete und später dann auf eigene Faust durch die Weltgeschichte gereist ist und Bücher schreibt.

Sicher gibt es Möglichkeiten, sich jetzt schon mit der bevorstehenden Erblindung zu befassen und den Kindern den späteren Lebensweg zu erleichtern.

Alles Gute für Dich und die Kinder!

Liebe Sirenalein,

ich bin auch gerade den Tränen nahe, so leid tut mir das. Fühl' Dich ganz doll gedrückt von mir.
Wirklich trösten können Dich wahrscheinlich eher Menschen, die ein ähnliches Schicksal haben wie Du.

Trotz allem: Deine Kinder lieben Dich wie keinen anderen Menschen auf der Welt! Und Du liebst sie wie keine anderen Menschen auf der Welt. Das ist etwas unglaublich tolles und wertvolles und hängt gar nicht davon ab, ob oder wie gut man sehen kann.

Ganz viele Grüße, die Dir Kraft bringen sollen!!!

LG Wolfgang

Hut ab vor deiner Leistung.

Wirklich was sagen, das dich tröstet, dir den Kummer und die sorgen nimmt, kann wohl kaum einer ... zumindest nicht, wenn er nicht in einer vergleichbaren Situation steckt.
Und mit Plattitüden wie "das schaffst du schon" weil ich dich verschonen.

Ich denke du bist eine starke Frau, die schon viel geschafft hat ... schau mal zurück, was du für deine Kinder schon geleistest hast ...
Schwäche und das Gefühl "ich kann nicht mehr" darfst du haben und auch zeigen. Du wirst sehen, es gibt Menschen, die dich auch in deinem Kummer tragen und ertragen.

Das mit den Psychologen kenn ich, sowohl privat als auch beruflich. Da kommen so viele Floskeln und Schönredereien, das einem schlechter werden kann. Aus meiner Sicht ist das aber oft Erfahrungslosigkeit und auch Hilflosigkeit auf deren Seite.

Hast du vielleicht eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe, da kommst du mit Leuten zusammen, die durch ähnliche Schicksale gehen/gegangen sind. Oder vielleicht gründest du selbst eine.

Alles nur Ideen.

Fühl dich ganz doll gedrückt und lass deinen Kummer hier einfach raus, wenn du sonst nirgendwo kannst.

Lg
Lustengel

Sirenalein
Ich weiß nicht wirklich, was ich dir raten soll und ausreichend Trost kann ich vielleicht auch nicht spenden, weil ich mich schlecht in deine Lage hineinversetzen kann. Ich habe bisher einfach noch keinn schlimmen Schicksalsschläge erdulden müssen.

Den Tipp von Lustengel möchte ich aber gerne aufgreifen:
Hast du Kontakt zu anderen betroffenen Eltern, die in einer ähnlichen Lage sind? Vielleicht in Form einer Selbsthilfegruppe? Oder eine Seite im Internet, auf der sich betroffene Eltern austauschen? Ich denke, dort wirst du wahrscheinlich die meisten und nützlichsten Tipps erhalten können.

Und dann hätte ich noch eine Frage:
Wie gehen denn deine Kinder selbst mit ihrer Krankheit und ihrer Situation um? Wissen sie, was in Zukunft auf sie zukommt? Wie verarbeiten sie ihre Zukunftsaussichten?
Zeigen sie dir gegenüber Angst? Oder nehmen sie es als ihr unausweichliches Schicksal an? Falls sie selber diesbezüglich stärker sind als du, kannst du dann vielleicht ihre Stärke auch für dich nutzen und mit ihnen gemeinsam bestmöglich mit dem Schicksal und den Umständen umgehen?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Hallo Sirenalein,
Hut ab vor deiner Leistung.
Ich habe selbst eine Neigung zur Epilepsie, bin nicht medikamentös eingestellt. Aber ein Bekannter ist Epileptiker, auf Medikamenten. Er arbeitet ganz normal, darf nur nicht Auto fahren.
zum Thema Blindheit - ich glaube ich würde mir ab und zu die Augen verbinden und versuchen meinen Tag so zu meistern; Und natürlich versuchen meine Kinder mal für so ein Spiel zu begeistern. klingt verrückt aber ich kann mir vorstellen dass es mir etwas die Angst vor´m erblinden nehmen würde. In Frankfurt gibt es das Dialogmuseum. Es ist von Blinden entwickelt. Dort gibt es auch Führungen von Blinden "Dialog im Dunkeln" und eine Schule für Blinde.
Ich weiss, das sind nicht gerade Die Lösungen und du wohnst auch nicht in Frankfurt. Aber vielleicht gibt´s sowas ähnliches in deiner Nähe. Ich denke, dass es oft hilft wenn man manches Schicksal mit etwas Humor nimmt. Dadurch wird es nicht besser aber vielleicht leichter erträglich.
Ich wünsch dir viel Kraft.

liebe sirenalein,

drück dich erstmal ganz feste und lieb....was ein verdammt riesenpäckchen..

versteh dich absolut. dass du da an deine grenzen kommst und nicht mehr kannst...

nur was die psychologen angeht, du hast eine wahl, auch als kassenpatientin.. hol dir jede hilfe, die du bekommen kannst. caritas, skf usw.. jugendamt...eine familienhelferin ist manchmal besser als jeder therapeut

und ehrlich gesagt, das erste was mir einfällt, mach mit deinen kindern eine mutter-kind-kur, es ist möglich, dass ihr alle als patienten geht und es gibt sicher ein schönes haus, wo du mit deinen kindern aus diesem alltagskreisel rauskommt...du mal zeit für dich hast...

an den diagnosen kann man nichts ändern..leider... und es wird ein steiniger weg.. nur musst du ihn nicht alleine gehen...nur als eine idee, bei der krankenkasse gibt es meist vertragsärzte mit homäopathischer zulassung, das kann vorallem bei der adhs eine hilfe bei der adhs sein..und auch für die anderen diagnosen... kein ersatz, aber eine unterstützung...such dir eine selbsthilfegruppe für eltern, das kann helfen, eine freundin von mir hat eine tochter mit gendefekt...sie ist ein wunder, auch wenn es viel kraft kostet mit ihr, da sie nie selbständig alleine leben kann...

bei dem ganzen stress und mist der dir um die ohren fliegt... seh deine kinder, die dich lieben... die du liebst, denn sonst würde dich die ganze situation nicht so fertig machen... nicht nur diese fürchterlichen diagnosen...

stell dir die frage, willst du weiter dir von den diagnosen dein/euer leben bestimmen lassen, oder willst du einen weg finden, wie ihr damit gemeinsam leben könnt? klingt blöd, aber wenn mir grad wieder alles um die ohren fliegt und ich schiebe, dann hilft mir das...

drück dich nochmal ganz lieb und schick dir viel kraft

lg lucia

Sirenalein, wie alt sind denn deine Kinder und von wem bekommst du Unterstützung? Was fehlt dir denn am meisten? Zeit für dich? Fachlicher Rat? Jemanden zum Quatschen?

viel Glück, dass du diesen Mann findest.
Verlässlicher sind die Schultern von Freunden, so meine Erfahrungen ...

Ich drück dir die Daumen

Dass einem auch einfach mal ein Partner an der Seite fehlt, und zwar nicht als Sexpartner, sondern als Partner, mit dem man reden, an den man sich anlehnen, bei dem man sich mal ausweinen kann, der einen Mal liebevoll in den Arm nimmt, auch mal tröstet, das verstehe ich sehr gut. Wir Menschen sind nun mal soziale Wesen. Und auch wenn man mit seinen Kindern sehr viel Schönes erleben kann, eine erwachsene Bezugsperson ist eben doch noch mal das anderes.
Dass es für dich bestimmt nicht einfach sein wird, einen solchen Partner zu finden, das ist auch vesrtändlch. Aber ich wünsche dir, dass du einem solchen seltenen Exemplar hoffentlich bald begegnen wirst, der sich und deine Kinder annehmen und lieben mòchte.

Die Idee mit der Mutter-Kind-Kur finde ich im Übrigen auch sehr gut. Ich war zwei Mal bei iener solchen. Und ich wäre gern noch weiterhin gefahren,aber dann waren meine Kinder zu "alt". Es geht ja offiziell nur bis 12. Obwohl meine Tochter beim zweiten Mal auch schon 14 war und als "Begleitperson" mitfahren durfte.
Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich wirklich Glück hatte mit der Einrichtung. Wir waren in der AOK-Klinik in Wieck auf Rügen. Eine reine Mutter-Kind-Kur-Klinik, die ich einfach toll finde! Ein super Angebot, tolle Ärzte, Therapeuten und Schwestern. Wirklich Top! Ich wäre gern noch viel länger geblieben.
Meine Schwester war über den Rententräger zu einer anderen Mutter-Kind-Kur, wo aber auch noch völlig andere Kurpatienten waren. Ihr hat es überhaupt nicht gefallen und sie hat nur geschimpft. Kommt also auch immer auf die Einrichtung an.

Ich wünsche dir ganz viel (Liebes-)Glück!

Das ist echt eine enorme Leistung,ich habe schon oft das Gefühl überfordert zu sein,aber wenn ich das lese,da bin ich echt platt.Das ist echt super ,wie ihr das meistert,Wichtig ist das ihr viel darüber sprecht damit man vielleicht nicht so alleine da steht. euch allen eine schönes Wochenende,Gruß aus Lüneburg

nutzloses Daumendrücken aber eben ehrlich gemeint . Tipps hast du schon bekommen wobei ich auch glaube das eine gruppe von eltern die ebenfalls betroffen ist die meiste kraft und unterstützung bieten kann .
Also Daumendrücken von mir !

Hallo Sirenalein,
auch ich möchte dir sagen wie sehr ich mitfühle.
Nemesis75 hat es, finde ich ziemlich gut Beschrieben. Wir haben Gott sei Dank in Deutschland freie Arztwahl! Wenn du medizinische oder psychologische Hilfe brauchst such solange bis du den Arzt gefunden hast der dir helfen kann. Ich weiß das ist anstrengend und kräftezehren. Aber wenn du die Hilfe gefunden hast die du brauchst wirst du merken das es den Aufwand lohnt.

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg.

Dass deine Kinder schon erwachsen sind, das war mir nicht klar. Das Alter war im EP nicht angegeben.

Wie sieht denn die Zukunft aus? Werden deine Kinder immer auf deine Hilfe angewiesen sein? Werden sie möglicherweise immer bei dir wohnen bleiben?
Gib es so etwas wie eine Familienhilfe?