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Hallo meine lieben Fibros ....

Hallo meine lieben Fibros ....
wie geht es euch???Lange nicht geschrieben.......macht euch das Wetter auch so zu schaffen??
BFA will mich zum Gutachter schicken....bin begeistert.......hab ja Teilerwerbsminderungsrente beantragt.......mal sehen...Hoffnung hab ich ja net...glg
*****_ni Frau
188 Beiträge
Also meine Gutachtein war damals voll nett und es ist ohne Probleme durchgegangen.
Drücke dir auch die Daumen.
Mir geht es im Moment echt mies. Kann gar nicht laufen, nur am Rollator wie eine 80 jährige.
Das nervt mich im Moment *snief*
LG
GUten Morgen
am Rollator wegen der Fibro???
Ich hab noch keinen neuen Termin bekommen wegen Gutachten,hab auch geschrieben sie mögen das machen,wenn ich Urlaub hab....
Mal sehen,ich denke habe keine realistische Chance.....wäre echt nen Wunder....dir gute Besserung...
*****_ni Frau
188 Beiträge
ja, leider.
Bei mir ist es leider so schlimm, weil es zu lange (über 20 Jahre) als Grippe behandelt wurde. Na ja, endlich ist die Nacht vorbei und es ist wieder hell.
Ich hasse die Nächte mit Schmerzen.

Dir ganz viel Glück.
LG
Chawa
...
****ki Mann
82 Beiträge
Hallo Wassermannfrau
Da drücke ich ganz feste alle Zehen und Daumen!

Ich musste Widerspruch einlegen...weil man mich als 100 % Arbeitsfähig eingeschätzt hat. Habe nicht nur die Fibro sondern auch Verschleiß an der HWS. etc. und war bei 6 Gutachtern.

Wir kosten dem System halt zu viel Geld... traurig aber ist leider so.

Viel Glück!

LG Stephan
mal wieder anfangen hier zu schreiben
es ist ja seid august hier nichts mer geschrieben worden , da will ich jetzt mal wieder den anfang machen. jetzt fängt die kalte und nasse jahreszeit wieder an und man merkt es in den knochen.das aufstehen fällt wieder schwer man ist oft niedergeschlagen und schlapp und hat zu nichts lust.. ich habe seid vielen jahren Fibro.. und es hat lange gedauert bis die Diagnose feststand. ich habe mitlerweile eine schwerbehinderung von 50% da zu kommen aber auch andere erkrankungen mitlerweile. die Ärzte bei mir vermutten das meine Krankheit ausgelöst wurde durch Postraumatischen Belastungsstörungen die bis zur meiner kindheit zurück führen, dan habe ich 1999 eine verschleppte grippe gehabt die hat dan woll mir den rest gegeben.. ich bin ein sehr posetiver mensch und lebe für das hier und jetzt und die zukunft die vergangenheit kann man ja sowiso nicht mer ändern
Klinik-Tip für Fibros
Hallo an Alle,

die Sonne schein endlich wieder und uns Fibros geht es besser - mir jedenfalls tut die Sonne gut *g*

Ich wollte hier eine Empfehlung abgeben zu einer stationären Massnahmen bei Fibro.

Das

Immanuel Krankenhaus Berlin (Standort Berlin-Wannsee)

ist spezialisiert u.a. auf Fibro-Patienten.

Ich bin im Aug.-/Sept. 2011 knapp drei Wochen dort gewesen und brauche seitdem keine Schmerzmittel mehr!!!

Da es sich hier um ein Krankenhaus handelt, ist lediglich ene Einweisung nötig. Ein stationäres VORgespräch jedoch erforderlich, damit das Khs.
Dich in die für dich richtige Ebteilung einteilt.

KEIN ANTRAG auf Reha-Massnahme bei der Krankenkasse!

Bei Interesse bitte googeln und direkt im Khs. anrufen.
Viel Erfolg!
**********ker07 Frau
18.072 Beiträge
Gruppen-Mod 

**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
Hallo Ihr lieben Fibros,

ich bin bei der Suche danach, ob hier jemand mit ME/CFS in der Gruppe ist, auf das Thema Fibromyalgie hier gestoßen.

Und habe Eure Moderatorin, lonely_heart , wegen der neuen Erkenntnisse zur Fibromyalgie angeschrieben, incl. des Fernsehberichtes, den sie bereits gepostet hat.

" Filmbeitrag vom 01.10.2013: Forscher haben bei der Fibromyalgie geschädigte Nervenenden gefunden."
"

---

Da ich aus eigener Erfahrung weiß, dass Fibromyalgie, ähnlich wie ME/CFS leider immer noch oft in die Psychoecke gesteckt wird ( , wobei ME/CFS inzwischen mit dem Krebsmittel Rituximab behandelt wird. In Deutschland leider nur off-label-use, d.h. auf eigene Kosten)-

wäre es vielleicht für den einen oder anderen Fibro-Kranken hilfreich, das folgende Schreiben des Gesundheitsministeriums bei Arzt-Besuchen in der Tasche zu haben, in dem bestätigt wird, dass Fibromyalgie zu den körperlichen Erkrankungen zählt und es nicht vorgesehen ist, diese ( und die beiden dort mitaufgeführten Erkrankungen) in den Bereich der psychischen Erkrankungen zu verschieben.



Liebe Grüsse,


Dark_Angel

( leider klappte es hier gerade mit dem Hochladen der Datei nicht, ich hänge das abphotografiere Schreiben an. Weiß nicht, ob man da den Text ausreichend drauf erkennen kann. Wer möchte, dem kann ich das Schreiben entweder hier, per Nachricht oder per Mail, als Anhang zuschicken)

Bitte keine Namen, Adressen und/oder Telefonnummern veröffentlichen.
Das Bild musste ich deshalb löschen. Siehe auch http://www.joyclub.de/hilfe/forum.html#bitte_keine_e_mail_adressen_telefonnummern_etc
Frank, Co-Mod

**********ker07 Frau
18.072 Beiträge
Gruppen-Mod 
@ Dark_Angel_2010

vielen Dank für deinen Beitrag und dass du dir als Gast die Mühe gemacht hast, uns zu informieren *spitze*
******_nw Frau
563 Beiträge
Oh ja, leider ein Dauerthema bei meinen Ärzten.
Vielen Dank, Dark_Angel. *g*
*******Sara Frau
5.173 Beiträge
**********_2010:
wäre es vielleicht für den einen oder anderen Fibro-Kranken hilfreich, das folgende Schreiben des Gesundheitsministeriums bei Arzt-Besuchen in der Tasche zu haben, in dem bestätigt wird, dass Fibromyalgie zu den körperlichen Erkrankungen zählt und es nicht vorgesehen ist, diese ( und die beiden dort mitaufgeführten Erkrankungen) in den Bereich der psychischen Erkrankungen zu verschieben.

ohja,es wäre sehr hillfreich und ich danke dir sehr das du das hier veröffentlicht hast!

Ich leide ja neben meinem Morbus sudeck,schon seit Jahren an Fibromylagie und es wird immer schlimmer!
Und auch ich musste die Erfahrung machen,das diese Erkrankung von den meisten Ärzten/insbesondere Rheumatologen als phsychische Erkrankung angesehen wird.,und infolge dessen die Schmerzen nicht so ernst genommen werden.

Ich habe zwar Gott sei dank seit 2 Jahren eine wirklich kompetente Schmerztherapeuthin,aber auch sie sucht schon seit längerem verzweifelt einen Rheumatologen,zur Mitbehandlung, für mich,der Fibromylgie nicht in die Phsycho_ecke schiebt,denn sie sagt auch ,das es sich dabei um eine körperliche Erkrankung handelt!

Ich gebe zu,das ich auch abgesehn von ihr und meinem Hausarzt langsam echt das Vertrauen in andere Ärzte verliere.

Ich hatte ja schon mit der Diagnose Morbus sudeck das Problem,das ich kämpfen musste ,das es sich dabei nicht um eine phsychische Erkrankung handelt,bzw seelische Ursachen hat,sondern dies als Folge einer OP auftrat.

Leider wird bei solchen Erkrankungen, die schwere chron Schmerzen zur Folge haben,immer Ursache mit Wirkung verwechselt!Denn natürlich belasten ständige schmerzen das seelische Wohlbefinden,aber eben nicht andersrum!
"Jahre fast musste ich kämpfen bis diese Meinung endlich bei den behandelnden Ärzten angekommen war,es ging ja u.a auch um meine Rente!

Gott sei Dank,war ich dann 2011 in einer neurologischen Reha,und hatte dort einen guten Neuro_Psychologen,der mich unterstützte und den Ärzten klar machte,das ich wirklich Schmerzen habe,und diese kein Ausdruck von einem seelischen Leiden sind!

Ich wäre wirklich dankbar ,wenn du mir dieses Dokument schicken könntest,denn es kann auch sehr hilfeich sein beim nächsten Rentenantrag.
Denn ich habe bis jetzt nur eine Rente für 4 Jahre bekommen,und muss nächstes Jahr wieder neu beantragen und will dann endlich die unbefristete Rente,damit ich mir wenigstens finanziell keine Sorgen mehr grundsätzlich machen muss ,denn es wird ja nichts besser--im Gegenteil und meine Ärzte verstehen auch nicht auf was die Rentenversicherung wartet,denn ich bin laut ihnen voll erwerbsunfähig und zwar auf Dauer!
**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
@ Petite Sara

Ja, leider hat man nicht nur bei Ärzten damit Probleme, dass sie Erkrankungen, wie Fibromyalgie, MCS oder ME/CFS in die Psychoecke schieben, sondern eben auch bei den Krankenkassen und den Rentenkassen.

Man wird unter Druck gesetzt, in eine Psychoklinik zu gehen, bekommt dort Bewegungstherapien / Sport verordnet - , wie eben Depressionen und Bourn-out behandelt werden,

dabei ist man dazu körperlich gar nicht in der Lage und jede Überanstrengung verschlimmert den Zustand - zumindest bei ME/CFS - ich weiß nicht, wie das bei Fibromyalgie ist.

Und, dann bekommt man gesagt, man würde sich nicht ausreichend bemühen, gesund zu werden!

Psycho- / Verhaltensthrerapie - o.k.. Als begleitende Therapie für diejenigen, die die Kraft dazu haben!

Aber doch nicht, als Haupt- und einzige Therapie für köperliche Erkrankungen!

Ich versuche, Dir das Dokument per PN zuzuschicken.



Allerdings befürchte ich, dass es bei einem Rentenantrag nicht wirklch hilftreich sein wird. Nützt auch bei ME/CFS nicht viel.

Wobei- bei einmal bewilligten Rente, ist es meist etwas einfacher, die Verlängerung zugesprochen zu bekommen!

Rente bekommt man meist nach Widersprüchen und Klagen und dann bekommt man bei unseren Erkrankungen irgendeine Psychodiagnose,als Hauptdiagnose und die tatsächliche Erkrankung höchstens mal , als Nebendiagnose.


Aber... das Schreiben könnte vielleicht wenigstens bei doof kommenden Ärzten helfen! Und das wär doch auch schon was! *g*

Ich habe übrigens zum Thema ME/CFS ein internes Schreiben der Ärztekammer Nordrhein.
Darin kann man nachlesen, wie in Deutschland mit kranken Menschen umgegangen wird!

Man will die "äußerst teuren Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten" sparen.

Und versucht Gutachter zu finden, die diese Erkrankung - ME/CFS- wissenschaftlich entkräften.

Gibt zu, dass sich dieses Unterfangen ,als äußerst schwierig gestaltet.

Verspricht aber mit anderen zuständigen Gesellschaften und Behörden eine Lösung für dieses "Problem" zu finden.



Was man ja auch getan hat! Teure Untersuchungs- und Behandlungsmethoden ( Immuntherapien) gestrichen , dafür in die Psychoecke gedrängt...

Dabei wird ME/CFS mit einem Krebsmittel ( Rituximab) behandelt. Eine Zufallsentdeckung vom Ende 2011 aus Norwegen.

Damals ist eine ME/CFS Kranke dort an Krebs erkrankt. Und nach der Chemo verbesserten sich auch ihre ME/CFS Symptome.

Allerdings nur kurzfristig.
Man braucht also regelmäßig die Krebsmittel-Infusionen.

Jetzt ist eine zweite Studie in Norwegen abgelaufen, die die Ergebnisse der ersten bestätigt.

Dass Rituximab bei ME/CFS hilft, bestätigt die Annahme, dass es sich bei ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt ( die B Zellen werden dabei zerstört , dort sitzen die Antikörper).

Leider wird die Behandlung von den Krankenkassen nicht bezahlt. Da für diese Erkrankung noch nicht zugelassen.

In der Immunologie an der Charite wurden Ende des letzten Jahres einige Patienten off-label-use - auf eigene Kosten ( ca 20 000 Euro) - behandelt.

Leider haben die Nebenwirkungen 2 davon komplett bettlägrig gemacht und nun bekommt das Zeug kein ME/CFS Kranker mehr in Deutschland, bis die dritte norwegische Studie abgeschlossen ist.

Das ist das Problem dabei ( nebst der Nebenwirkungen und Gefahren des Krebsmedis) - es hilft ca 67 Prozent der Kranken. 10 Prozent der Kranken geht es danach schlechter.


Wer Zeit + Lust hat, kann jetzt am Sonntag- dem 10.11. - um 18 Uhr auf Kabel 1 schauen.
Dort wird ein Benefiz Fußballspiel für den bekanntesten Deutschen mit ME/CFS ausgetragen.

Für den ehemaligen Fußballspieler Olaf Bodden.

Allerdings hat er nicht auch noch Immundefekte + scheint keine Schlafstörungen zu haben ... ( , wie ich).

-----------
Ich versuche, das Schreiben der Ärztekammer Nordrein hier anzuhängen. So geht man in Deutschland mit Kranken um !


Bitte keine Namen, Adressen und/oder Telefonnummern veröffentlichen.
Das Bild musste ich deshalb löschen. Siehe auch http://www.joyclub.de/hilfe/forum.html#bitte_keine_e_mail_adressen_telefonnummern_etc
Frank, Co-Mod

**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
Leider kann man hier keine pdf.Dateien hochladen. So hab ich auch dieses Dokument versucht, abzuphotografieren, was vermutlich nicht ganz so gut lesbar ist.

Das oben ist de Ausschnitt. Hier das ganze Dokument. ( das ist ein Fax von 2005 - von einem Rechtsanwalt an Dr. XXX, der es wagte, ME/CFS Kranke zu behandeln und dafür von der Ärztekammer gemobbt worden ist ( , wie auch alle anderen Ärzte, die ME/CFS Kranke behandelten).

Kann ich gerne jedem, der daran interessiert ist auch per Mail zuschicken.

Den Nachrichten hier kann man pdf.Dateien leider auch nicht anhängen.


Liebe Grüsse,


Dark_Angel


Bitte keine Namen, Adressen und/oder Telefonnummern veröffentlichen.
Das Bild musste ich deshalb löschen. Siehe auch http://www.joyclub.de/hilfe/forum.html#bitte_keine_e_mail_adressen_telefonnummern_etc
Frank, Co-Mod

*******Sara Frau
5.173 Beiträge
**********_2010:
Allerdings befürchte ich, dass es bei einem Rentenantrag nicht wirklch hilftreich sein wird. Nützt auch bei ME/CFS nicht viel.

Wobei- bei einmal bewilligten Rente, ist es meist etwas einfacher, die Verlängerung zugesprochen zu bekommen!

Rente bekommt man meist nach Widersprüchen und Klagen und dann bekommt man bei unseren Erkrankungen irgendeine Psychodiagnose,als Hauptdiagnose und die tatsächliche Erkrankung höchstens mal , als Nebendiagnose.


Aber... das Schreiben könnte vielleicht wenigstens bei doof kommenden Ärzten helfen! Und das wär doch auch schon was!

Nun,mir reicht es auch schon,wenn ich dieses Dokument so gewissen Ärzten unter die Nase reiben kann,wie gesagt meine Schmerztherapeuthin sieht Fibromylgie ja auch als körperliche Erkrankung an.

Aber es ist halt bei den meisten Erkrankungen,die noch nicht genau erforscht sind so,das alles schnell als phsychisch abgestempelt wird,insbesondere wenn man unter chron Schmerzen leidet.Und dies führt dann dazu das die Schmerzen nicht ernstgenommen werden und man keine adäquate Schmerztherapie bekommt.
Ich bin ja schon glücklich das ich diese Schmerztherapeuthin habe,denn leider gibt es nur sehr wenige in Deutschland und unser Land steckt was die Schmerztherapie angeht,leider immer noch in den Kinderschuhen.

Und betreffs Rentenantrag ist vor allem wichtig,das man ganz klar darstellt,in wie weit die Erkrankung einen beeinträchtigt im Alltag!Denn es geht ja um die Feststellung der Erwerbsunfähigkeit,bzw der noch vorhandenen Erwerbsfähigkeit!
ich habe meinen 2. Antrag g auf Verlängerung ohne Probleme damals durchbekommen und bekam direkt wieder 3 Jahre.Da der Sudeck nicht mehr heilbar war und zusätzlich noch andere Erkrankungen,wie eben u,a die Fibromylagie festgestellt wurden,welche meine Leistungsfähigkeit noch mehr beeinträchtigten.
Wichtig ist halt das nicht einfach nur Diagnosen aufgeführt werden,sondern vor allem wie die Krankheit einen behindert ..bei alltäglichen Verichtungen,soziales Lebens usw.
Ich hätte halt nur gerne das Dokument für den Fall,das ich evtl beim nächsten Mal zu einem Gutachter muss,der keine Ahnung hat *zwinker*

Ach übrigens,wer Probleme mit seinem Rentenantrag hat,kann sich gerne bei mir melden,ich habe da eine richtig gute Seite im Internet gefunden,die einen sehr gut berät,wie man solch einen Rentenantrag richtig stellt,denn ganz wichtig ist..auch wenn sich das blöd anhören mag...wie man das Ganze formuliert, bzw das man es richtig darstellt!

Rente bekommt man meist nach Widersprüchen und Klagen und dann bekommt man bei unseren Erkrankungen irgendeine Psychodiagnose,als Hauptdiagnose und die tatsächliche Erkrankung höchstens mal , als Nebendiagnose.


Diese Problematik hatte ich mit dem Morbus Sudeck!Nur sehr wenige Ärzte haben überhaupt wirklich Ahnung von dieser Erkrankung!Die meisten meinten auch,das die Krankheit eine seelische Ursache hat,dabei war bei mir ganz klar,das es eine Folge einer Hand op war,nach einem gutartigen Tumor!
Und ich musste 2 Jahre fast kämpfen,das irgendwelche Nebendiagnosen verschwanden und wirklich dieser Morbus Sudeck im Vordergrund stand,und nicht mehr Ursache mit Folgen verwechselt wurde.
Dann aber habe ich innerhalb von wenigen Wochen sofort das erste Mal meine Rente für 3 Jahre anerkannt bekommen.
**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
MS und AIDS wurden früher auch, als Psychoerkrankungen abgestempelt.

So ist das leider in Deutschland!

Wobei sich Deutschland nach der Kategorisierung der WHO richten MUSS.

Und diese kategorisiert z.B. ME/CFS bereits seit 1969 , als eine rein körperliche neuro-endokrin-immunologische Erkranung. Es gibt ja auch einige meßbare Parameter.

Und, obwohl das Bundesgesundheisministerium dies bestätigt, werden diese Erkrankungen in Deutschland immer noch der Psychoecke zugeordnet.

Dass man beim Beantragen eines Schwerbehindertenausweises und der Rente vor allem die Beeinträchtigungen durch eine Erkrankung aufführen muss, weiß ich.

Nur- leider wird das einem nicht so ganz geglaubt, bzw. eben in die Psychoschiene geschoben und Psychotherapien - und Klinikaufenthalte verordnet, sonst gibts keine Rente...

Mehr, als traurig!

Habe Dir eine PN geschrieben.

Brauche Deine E-Mail-Adresse, um Dir die PDF Datei zuschicken zu können. Hier kann ich diese leider auch den Nachrichten nicht anhängen.


Liebe Grüsse + mega Daumen drück für Deinen Rentenantrag,



Dark_Angel
*******Sara Frau
5.173 Beiträge
**********_2010:
Nur- leider wird das einem nicht so ganz geglaubt, bzw. eben in die Psychoschiene geschoben und Psychotherapien - und Klinikaufenthalte verordnet, sonst gibts keine Rente

Nun,da habe ich bis jetzt dann Glück gehabt,denn ich wurde nach meiner Reha 2011 ,wo ich als krank entlassen wurde ,mit der Empfehlung mich in rente zu schicken,seitdem nicht mehr zu einem Gutachter zitiert oder in eine Kur!
Beim 2. Antrag auf Verlängerung reichten die Artbriefe meiner behandelten Ärzte und meine Stellungnahme und 3 Wochen später hatte ich die nächste Verlängerung!

Und deshalb hoffe ich das es beim Nächsten Mal wieder so gut läuft,denn es ist ja nichts besser geworden an meinem Zustand..im Gegenteil.

Aber betreffs Psychotherapien:
Meine Schmerztherapeuthin hat mir aber auch schon seit längerem dringend angeraten eine Therapie zu machen,und dies nicht weil sie meint meine Erkrankung habe seelische Ursachen,sondern genau andersherum:
Die Erkrankung und die ständigen Schmerzen und Beeinträchtigungen haben Folgen für das seelische Wohlbefinden.Und die Therapie soll helfen,besser mit der Belastung umzugehen und sie zu verarbeiten
**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
...eben! Chronische schwere Erkrankungen, die die Lebensqualität stark oder ganz einschränken , gehen nicht unbemerkt an der Psyche vorbei.

Das ist normal. Deswegen meinte ich ja auch oben: begleitende Psychotherapie, freiwillig.
Aber vor allem sollte die körperliche Erkrankung behandelt werden !

Deine Reha war aber eine Psycho-Reha, oder? ..nur die Psychologin da eine Gute?

Ich denke, dass Deine Bewilligung problemlos verlaufen wird. Hast ja schon ne zeitlang Deine Rente und auch schon eine Verlängerung.


Liebe Grüsse,


Dark_Angel
*******Sara Frau
5.173 Beiträge
Nein,meine Reha war eine neurologische Klinik,aber ich musste lange kämpfen,denn ursprünglich sollte ich in eine psychosomatische Reha,wogegen ich mich sofort gewehrt habe,da ich wusste das dies nichts bringen wird.
Lustigerweise war es dann letzendlich der Gutachter,der von der Rentenversicherung beauftragt worden war,der mir Recht gab und meinte so ein Blödsinn,ich brauche wenn eine neurologische Behandlung(damals ging es nur um den Morbus Sudeck)

Aber selbst in dieser neurologischen Reha hatte von den Ärzten fast keiner eine Ahnung von meiner Erkrankung,geschweige das sie das Krankheitsbild schon mal real gesehen hatten,und nahmen deshalb meine schmerzen auch nicht ernst,in dem Sinne wie es nötig gewesen wäre.Trotz Einwände der Physiotherapeuthen,die sich gut auskannten,aber auf die hörte man nicht.Erst der Neuro Phsychologe hat sich dann letzendlich durchgesetzt und ich bekam am vorletzen Tag der Reha endlich die Schmerzmittel die mir auch halfen und die Empfehlung mich in Rente zu schicken!

ich bin diesem Psychologen bis heute noch so dankbar,denn nur dank seiner Hilfe und seiner Kompetenz,stand endlich die körperliche Symptomatik und Behandlung im Vordergrund !
**********ker07 Frau
18.072 Beiträge
Gruppen-Mod 
ich freue mich, dass dieser Thread durch unseren Gast Dark_angel_2010 wieder so informativ in Gang gebracht worden ist.

Und auch Nicht-Betroffene können dadurch sicherlich den Betroffenen etwas mehr Verständnis entgegenbringen.


Mrs. Heart*herz*
******_nw Frau
563 Beiträge
Ich habe mich kürzlich entschlossen, auch wieder Psychotherapie zu machen.
Ich bin mir sicher, daß es als Zusatzbehandlung sehr sinnvoll für mich ist - leider finden derzeit nur gar keine anderen Behandlungen für meine Fibro statt.
Ich erhoffe mir von der Therapie unter anderem, daß ich endlich lerne, meine Krankheit zu akzeptieren, was irgendwie überhaupt noch nicht der Fall bei mir ist.

Mittlerweise habe ich schon eine halbe Ärztephobie entwickelt und es gibt kaum mal einen Termin bei einem Arzt, aus dem ich nicht heulend rausgehe.
Selbst für Beschwerden, die eigentlich erst mal unabhängig von der Fibro zu sehen wären, bekomme ich keine Behandlung, weil die Ärzte das sofort ebenfalls in die Fibro-Ecke stellen und eine Behandlung scheinbar für nicht notwendig halten.

Ich bin derzeit ziemlich zermürbt, was die Schmerzen und dadurch verursachten Schlafprobleme angeht.
Heute waren es wieder nur knappe 5 Stunden Schlaf, 4x unterbrochen von aufwachen, aufstehen, rumlaufen, Schmerzen.
Nach dem 4. Aufwachen lag ich dann wach im Bett und ertappte mich dabei, daß ich gebtet habe, Gott möge die Schmerzen wegmachen.
Ich, die Atheistin. *snief*

Meine Rente, mittlerweile unbefristet, habe ich übrigens aufgrund von psychischen Diagnosen erhalten. Mir war das damals egal, da ich einfach nur die Rente wollte, weil ich wegen Schmerzen und Schlaflosigkeit nicht mehr arbeiten konnte.
Mir wurde damals geraten, es besser "auf der Psychoschiene" zu probieren, weil das erfolgversprechender wäre als es wegen der Schmerzen (damals hatte ich auch die Diagnose noch nicht) zu probieren.
Da ich aufgrund jahrzehntelanger Schmerzen auch mit reichlich "Psycho-Problemen" aufwarten konnte, war das mit der Rente bei mir dann relativ problemlos.
**********_2010 Frau
210 Beiträge
Ich wünsche Euch allen alles Liebe
und Gute für´s 2014 , vor allem in Richtung Gesundheit!



Wie es der Zufall will, wurde bei mir vor Kurzem ( , nachdem ich hier geschrieben habe) , als begleitend zu meiner ME/CFS auch Fibromyalgie bestätigt.

Beide Erkrankungen haben ja einige Überschneidungen.
Auch, wenn sie unterschiedlich kategorisiert werden. Fibromyalgie wird den Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes zugeordnet ,

ME/CFS den Krankheiten des Nervensystems - Krankheiten des Gehirnes .

Da der ME/CFS Theard leider inzwischen geschlossen ist, möchte ich Euch hier den Wunsch einer ME Kranken für´s Jahr 2014 teilen ( ich denke, im Bereich Fibromyalgie kann man ähnliche Wünsche aussprechen):


http://www.huffingtonpost.de … ref=fb&src=sp&comm_ref=false



Und, wer noch etwas mehr über die Schwere der Erkrankung ME/CFS nachlesen möchte, kann dies hier unter "Emilys Appell" tun. Emily ist leider 2012 gestorben.


http://www.cfs-aktuell.de/april12_2.htm




Viele liebe Grüsse an Euch alle,


Dark_Angel
**********_2010 Frau
210 Beiträge
...
Hallo Salted,

hast Du, wegen der Schmerzen Schlafstörungen?

Oder allgemein ein Problem damit, einzuschlafen, bzw. durchzuschlafen?

Mein größtes Problem ist das Einschlafen ( , wie Du es auch z.B. anhand meiner Schreibzeit hier sehen kannst).

Zeitweise kommen auch noch extreme Durchschlafstörungen dazu. Und, wenn ich einmal aufwache, kann ich auch nicht mehr einschlafen.

Bei ME haben die Schlafstörungen vermutlich mit dem eh zu niedrigen und dazu gestörtem Cortisol-pegel zu tun ( morgens viel zu niedrig, abends viel zu hoch und im Tagesverlauf total durcheinander) und mit den Veränderungen in der grauen Hirnsubstanz.

Hast Du schon mal Melatonin ausprobiert?

Soll in höheren Dosen beim Einschlafen helfen. Soll auch sonst gut sein - für´s Immunsystem und auch z.B. bei Krebs vorbeugend wirken, jung halten und Vieles mehr.

Bei mir hilft es leider nicht viel. Aber dem einen oder anderen fällt das Ein- und Durchschlafen damit leichter !




Liebe Grüsse,



Dark_Angel
******_nw Frau
563 Beiträge
@Dark_Angel_2010
Einschlafen geht bei mir meistens ganz gut, ich habe da allerlei Tricks mit Gedankenspielen, die mich gut einschlafen lassen. Einschlafprobleme hatte ich früher, weil ich zu viel gegrübelt habe, aber das hab ich gut im Griff inzwischen.

Es ist das durchschlafen, was nicht klappt. Meist schlafe ich nicht länger als 45 - 90 Minuten und ja, ich denke, das liegt an den Schmerzen, die oft beim liegen noch schlimmer sind als beim sitzen, gehen etc.
Danach ist das einschlafen oft nicht mehr so leicht, obwohl ich nicht grüble. *zwinker*
Ich bin also zwischendurch oft noch eine bis mehrere Stunden wach. 5 Stunden Schlaf am Stück sind eine ganz besondere Ausnahme und ich merke dann morgens auch gleich, daß ich viel mehr Energie habe.
Probiert habe ich immer mal wieder verschiedene "Mittel", allerdings nicht reines Melatonin. Ich werde mal meine (gute!) Hausärztin dazu befragen.

Bisher war es aber so, daß dieses ständige Aufwachen bei jedem Medikament geblieben ist. Versuche mit "richtigen" Schlafmitteln habe ich schon vor langer Zeit beendet.
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