Morbus Crohn mit künstlichem Darmausgang

habe ich zwar nicht.. aber eine sehr unschöne sehr große narbe quer über den bauch..

und mein freund hat vor kurzen erst zu mir gesagt das er die überhaupt nicht sieht ..

er sieht mich und nicht die narbe... schöner worte hätte er mir nicht sagen können .

dein Mann kennt dich nicht anders .. er hat dich so akzeptiert ... wäre schön wenn du es auch könntest .

lg Ines

he du
ich selbst hatte nach einem motorradunfall auch einen künstlichen an der linken bauch seite
ich habe mich geschämt wie teufel gerade wegen der geräusche und dem anblick
ich muss aber sagen das ich auch nicht die richtige partnerin hatte
du bist in dem glücklichen umstand das dein partner dich so kennen gelernt hat
ich denke er akzeptiert es wirklich und liebt dich genau so
du hast auch bestimmt einige attribute die das ausgleichen oder davon ablenken
und bestimmt hast du ne gute idee wie du es etwas kaschierst
du bist eine tolle frau ganz bestimmt und er weiss das und deshalb gibt es für ihn keinen grund überhaupt darüber nachzudenken das es ihn stören könnte
glaub mir es ist sicher alles okay
eine frage du sagst du hast schmerzen
was meinst du damit
gruss andi

danke für deine lieben Worte.
Meine Schmerzen habe ich seit der letzten OP (Nr.8) im März diesen Jahres.Die Ärzte sagen ich habe einen Verwachsungsbauch,d.h. mein Darmrest ist mit sich selbst und der Bauchdecke verwachsen und schmerzt darum die ganze Zeit.Eine weitere OP zum lösen der Verwachsungen lehnen sie im Moment ab,weil der Nutzen in keinem Verhältnis zum Risiko steht.

also verwachsungen dieser art hatte ich auch jedoch hatte ich damit keine probleme will sagen keine schmerzen
schmerzen hatte ich nur durch den eingang in der klebeplatte des beutels
das konnte schon mal zwicken
aber sag mal hast du den die schmerzen ständig
also jetzt mal echt blöd gefragt und die frage wird sehr blöd und ich hoffe ich trete nicht ins fettnäpfchen wenn ja sorry vornweg
muss ich mir das so vorstellen das du schmerzen hast wenn er auf dir ist oder durch bewegung beim eindringen
oder sind die einfach immer da und dadurch habt ihr probleme vielleicht durch "lustlosigkeit"

acht operation
na hut ab
lass den kopf nicht hängen und denk nicht soviel darüber nach
lebe einfach alles aus dann ist das schon okay

nur die schmerzen die musst du besiegen glaub mir ich weiss wovon ich rede
die können dich zerstören ganz heimtükisch

es ist schlimm genug, wenn man das selbst erleben muß.
Doch ich sage immer: es gibt immer noch schlimmeres..
ist zwar kein Trost, aber wenn man einigermaßen damit leben kann, muß oder sollte man das so akzeptieren, und nicht immer daran zweifeln.

Denn der Selbstzweifel nagt an der eigenen Seele.

Du hast Gottt sei Dank einen netten Partner gefunden
der dir auch sagt, daß es ihm nichts ausmacht.
Dann akzeptiere das so, er meint es bestimmt ehrlich,
sonst wäre er nicht bei DIR.
Nimm das Leben als Geschenk..und behandle es danach.
Wir haben nur das EINE.
Mach das BESTE daraus...DU bist noch so jung und siehst glänzend aus..also nimms wie es kommt..
und lebe pos. damit

glg von kati

Brauchst dich nicht zu entschuldigen.Wir sind ja nicht ohne Grund hier im JC.
Also ich habe die Schmerzen ständig und nehme auch starke Schmerzmittel(Targin).Die Schmerzen kommen nicht durch den Sex aber sie werden schlimmer dadurch.
Durch die Schmerzen und die Schmerzmittel bin ich auch lustlos und mit mir selbst unzufrieden.Ich kann einfach nicht so wie ich möchte.
Mein Mann ist wirklich sehr verständnisvoll und behutsam wenn wir doch mal zusammen schlafen.
Diese ganze Situation ist erst seit der letzten OP so.Vorher war unser Sexleben super.Auch mit dem künstl. Ausgang.

okay
also jetzt mal etwas was du vielleicht übel nehmen kannst mag sein
ich geh das risiko ein
wenn du zulässt das diese schmerzen "macht über dich gewinnen" dann verlierst du
der beste kumpel des schmerzes sind diese dämlichen schmerzmittel den eigentlich bewirken die garnichts
die beste medizin ist dein partner die freude auf ihn das gefühl aufrichtig geliebt zu werden
mensch mädel
du gerätst extrem schnell in einen kreislauf aus dem du fast nicht mehr rauskommst


deine sexualität dein eigenes körpergefühl deine eigenen erfolge egal bei was sind extrem wichtig denn jedes bisschen positive energie das du irgendwo abzapfen kannst musst du für dich nutzen
du hast einen partner ....liebe ihn
du hast sex ...geniesse ihn
du hast erfolg dann sonn dich darin
das klingt alles doof und mir ist das auch bewusst nur weiss ich wovon ich rede und das ziemlich genau

sind denn die ärzte der meinung das bei der op alles easy gelaufen ist

das schmerzmittel wechseln?????
vielleicht eins was sich nicht so auf die psyche legt und deine körperliche leistungsfähigkeit heruntersetzt????

ich kann mich des eindrucks nicht erwehren das die schmerzen vielleicht als auslöser das "schämen " haben
denk bei gelegenheit mal darüber nach

Die letzte OP hat über sechs Stunden gedauert und war nach aussage der Ärzte mit das schwierigste was sie je gemacht haben wegen der da schon vorhandenen Verklebungen und Verwachsungen.
"In Ihrem Bauch sah es aus als hätte jemand einen Eimer Pattex reingekippt" war der genaue Wortlaut des Professor´s.
Dazu kommt noch das wahrscheinlich jetzt knicke und Engstellen im Darm habe und man noch nicht mal eine Darmspiegelung machen kann,da man nicht weiter als 40cm in den Darm kommt.
Schmerzmittel habe ich schon diverse durch.Über Novalgin,Dipi,Tramal,
Tilidin und so weiter bin ich jetzt bei Targin geendet.Dazu nehm ich MCP-
Tropfen für den Magen und Movicol damit der Darm überhaupt arbeitet.

also in anbetracht der tatsache das ich kein arzt bin fällt mir jetzt ne antwort schwer
die aufgezählten medis kenne ich zur genüge
geholfen hat keine zumindest bei mir
von den ärzten hab ich das selbe gehört wie du
in ihnen sieht es ja aus wie auf einem schrottplatz oder da ist ja nichts mehr zu finden da brauch man ein navi und und und
irgendwann hat mich das so abgenervt
mir hat ehrlich immer meine damalige partnerin die kraft gegeben
es war echt der hammer sie war wie wunder medizin
obwohl sie am ende doch die falsche war
aber es war oft unbegreiflich
das gefühl durch sie das nichts aber auch garnichts mich umhauen kann und peng der schmerz hatte keine chance
aber wehe es gab stress zuhause also in der beziehung
junge junge ab an den med schrank und rein das zeug
geholfen hat nichts
man ehrlich das medizinische kannst du nicht ändern ist halt so
oder du hast die falschen ärzte
aber mädel du hast das ding überhaupt
einen richtigen partner der dich liebt dein wesen UND deinen körper
du bist grossartig und die tatsache das du den mut hast darüber zu reden beweist das
also verdammt versuch irgendwie den schmerz zu verdrängen irgendwie
ich weiss das es schwer ist und vielleicht geht es ja ohne schmerzmittel

Danke für deine Worte.Du scheinst mich wirklich zu verstehen.So wie es sich anhört hast du auch schon einiges durch gemacht.Kompliment das du es so geschafft hast.Ich habe auch schon diverse Male probiert ohne Schmerzmittel auszukommen.Aber das geht gar nicht.Ich bin auch froh meinen Mann an meiner Seite zu haben und trotzdem bleibt die Angst ihn zu verlieren da ich ihm nicht das Bieten kann was er wo anders kriegen könnte.Natürlich habe ich auch familiären Stress da ich auch einen Sohn mit elf Jahren habe.Mit allen schulischen und persönlichen Problemen.Auch da unterstützt ( Übernimmt ) mein Mann mich mit allen Mitteln obwohl er nur der Stiefvater ist.Alle(Ärzte,mein Mann) sind der Meinung ich bräuchte psychologische Betreuung,aber ich möchte das nicht.Ich hab es doch nicht am Kopf.Ist das bei dir auch so?

Hallo,
Es gibt Schmerz-Therapeuten-- Psychologen, die schon gute Erfolge erziehlt haben bei Schmerzpatienten.....ich weiss das von einem Bekannten der unter Clusterkopfschmerzen leidet...

das hat nichts damit zu tun, dass man nicht richtig im Kopf ist..!!

Lg

nun eins vornweg
meine welt bedeutet schmerz,leider habe ich den kampf nicht geschafft
eigentlich habe ich verloren und wenn nicht irgendwann die richtige kommt dann sehe ich schwarz
manchmal glaube ich das es mich zum monster gemacht hat
irgendwie
es ist nur der unbesiegbare nach aussen aber in mir drin sieht es anders aus nur würde ich es nie zeigen

er liebt dich er steht zu dir
verdammt wenn dir die ärzte nicht helfen können dann geh zum nächsten oder probier es mit alternativer medizin

aber gib nicht auf

als ich aus dem koma wieder aufgewacht bin
und so langsam ruhe eingekehrt ist mit den op"s und so hab ich mir wie immer meine motorrad rennen im fernsehen angesehen
eines tages kam ein arzt rein und hat mich gefragt was ich da mache
ich hab ihn gefragt nach was es denn aussieht
daraufhin hat der mir einen psychologen auf den hals gehetzt weil es doch nicht normal wäre das jemand gerade so einen schweren motorrad unfall überlebt und sich dann rennen ansieht
ich hab ihn gefragt ob er noch ganz dicht ist und das ich wenn ich noch könnte sofort wieder fahren würde
ich glaube ich habe in den letzten zwei jahren erst begriffen was passiert ist obwohl es nu n 12 jahre her ist
was ich dir sagen will lass dir nichts einreden
aber wenn du einen dienst der psychologischen art nötig hast bist du die einzige die genau das nicht merken wird
he,wenn er dir sagt das es doch sein könnte,das der doc notwendig ist dann versuch es doch
du bist toll glaub mir das und du bist völlig normal nichts aussergewöhnliches aber ganz besonders weil du es bist
du brauchst vielleicht nur jemand der mit dir darüber redet und naja vielleicht hilft da der arzt
geh locker damit um und zwing dich zu nnichts
sag mal jetzt ganz ehrlich und bitte ehrlich
stört dich der ausgang beim sex oder im alltag

Danke für die Tips und Hinweise.
Ich werde mal darüber nachdenken und wir (mein Mann und Ich) werden noch mal darüber sprechen.
Ich bin jetzt Müde und muss in mein Heia-Bubu-Bett
LG Marion

gute nacht
wird schon werden

sorry hab deine letzte Nachricht erst jetzt gelesen.Nur noch kurz:Lass auch du den Kopf nicht hängen,schlaf du auch gut,bis morgen
PS:Und ja der Beutel stört mich,aber meinen Mann überhaupt nicht

ja vielleicht bis morgen
schlaft gur
und he ,denk nicht soviel sondern verschwende die energie lieber es zu akzeptieren und es sofern du das willst zuzulassen
also gute nacht die zweite
gruss andi

also ich kann dich gut verstehen, wenn der Schmerz einen fast auffrisst wird man auch mit sich selbst nicht einig.
Man wird aggressiv gegen sich selbst und auch gegen andere.
Manchmal merkt man das schon gar nicht mehr, weil man so mit dem inneren Schweinehund beschäftigt ist.

Ich kann aus meiner Erfahrung sagen, dass mir ein Fachmann ( also Psychologe) schon helfen konnte. Das hat viel mit "Kopfarbeit" zu tun. doch das merkt man selbst nicht.
Das muß zudem einen fremde Person von außen machen. Nur er kann dich neutral beurteilen und dein Inneres aufs Neue erforschen, ohne von anderen Nebensächlichkeiten beinflusst zu sein.

Ich hatte bestimmt 25 jahre Schmerzen, daß ich es oft nicht aushielt dabei jeden Tag gearbeitet, nachts Schlafstörungen und immer nur 2 Stunden schlafen... 1 Stunde wach .. 2 Stunden schlafen usw.
das war der Horrer jahrelang. Schnerzmittel hatte ich auch alles versucht, doch es half gar nichts.

Erst nach Jahren, als ich mein ganzen Leben noch einmal umgekrempelt habe und mich nach der Therapie selbst voll akzeptieren konnte mit allem was ich an mir habe , und das mich auch jahrelang gestört hat, ging es AUFWÄRTS.

Muß dazu sagen es war ein Antrophosophischer Psychologe..
und gleichzeitig habe ich einen sehr guten Heilpraktiker gefunden, der mich heute noch unterstützt. Leider muß ich das alles selbst bezahlen.
Doch das ist mir mein Leben wert. Was nützt mich die Allgemeinmedizin, wenn dann zum Schluß die Ärzte zu mir sagen " Sie sind nun austherapiert"..was das auch immer heißen soll ???
Dann kannst du in die Röhre schauen, und mußt dir selbst einen neuen Weg bauen.

Glaub mir, wenn du an dir selbst arbeitest und dich akzeptiert hast, daß z.B. dein "Beutel" zu dir gehört wie z.B. dein Arm oder Bein..dann bist du so weit.

Zweifle nicht ständig an irgend etwas.. auch nicht an deinem Partner, denn das kann auch tötlich für die Partnerschaft sein.
Nimm es einfach so an, und schätze es, dass DU einen so tollen Parter gefunden hast, der DICH akzeptiert wie DU bist.
ER ist da schon weiter wie DU.grrr.........

Also greif das mal an.
Ich wünsch dir alles GUTE dabei.
Ich kann dir eine Therapie empfehlen, die mir sehr geholfen hat.
Doch das auf Privatmail, denn hier kann oder soll man das ja nicht angeben ???

lg kati

hallo zuerst einmal,
wir sind neu in eurer gruppe und danke für die nette aufnahme.

also ich (stefan) lebe seit meinem 20.lebensjahr mit einem künstl.darmausgang also bereits seit 30 jahren.
Habe 2x den ausgang bekommen, weil es nach dem ersten mal einen rückfall des morbus-chron gab.
kenne auch die schmerzen bin aber jetzt seit jahren schmerzfrei.

und ja es ist aus meiner sicht in manchen situationen durchaus hilfreich psychologische hilfe anzunehmen. in erster linie und mal ein "neurales" feedback zu bekommen.
und diese erkrankung ist emorn belastend so das in der folge eine spirale aus körperlichen und psychischen erkrankungen schnell entsteht (eine richtige wechselwirkung) .......
Mir hilft soweit möglich stressvermeidung und gute freunde

zum sexualleben kann ich auch (wie hier zuvor schon jemand sagte), bestätigen: Es ist durchaus öfter so, das man sich selbst mehr gedanken macht als der partner. ich hatte in den letzten jahren mehrere partnerinnen und mit diesen wunderbaren sex.
wenn man zum richtigen zeitpunkt (vor dem ) offen drüber spricht habe ich zwar schon ein liebes "nein danke" erhalten aber noch nie eine richtig negative reaktion .....

ach ja, bin zwar kein psychologe aber mal jemand "hallo" oder mehr sagen möchte .... 'ne clubmail ist herzlich willkommen und wird beantwortet.

Hallo Kati,
hallo Stefan,
hallo Andi,
hallo an alle,
danke für eure Worte und Beschreibungen.Es tut gut zu hören das es anderen auch so ergeht wie mir (oder erging) und wie sie damit umgehen.Es hat mich schon sehr viel überwindung gekostet hier dieses Thema anzusprechen.Jetzt fällt es mir um vieles leichter wo ich weiß ich stehe nicht alleine mit meinem Problem.

Du stehst nicht allein ,da kannst du dir sicher sein
ein grosses hallo an dich zurück
gruss andi

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