50321 + Umkreis ca. 50 km Ehlers-Danlos-Syndrom

Ehlers-Danlos-Syndrom gehe doch in die medizinischen Gruppen oder Foren dafür rein,es passt nicht zu dieser gruppe

@*****990 sie möchte nur wissen, wohin sie sich wenden kann. Wieso ist das hier dann falsch??

ja hast eigentlich recht,Verzeih mir,zauberkatze!

Danke @******oye
@*****990 ich akzeptiere deine Entschuldigung

schau doch mal hier: https://www.bundesverband-eds.de
die sitzen allerdings in Bielefeld

Danke für die Info @*****011

Liebste Zauberkatze

Auch ich möchte hier kurz antworten.
Was bedeutet denn "Verdacht steht im Raum"? Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist ja ein ziemlich - seltener - heterogener Syndrom-Komplex verschiedenster genetischer Ursachen, mit relativ stark konvergentem Focus auf einer Bindegewebsdysfunktion.

Erschwerend kommt noch eine breite Palette an Differentialdiagnosen neurologischer Genese.

Ich weiß Dir tatsächlich keine Selbsthilfe-Gruppe, interessiere mich aber dennoch aus fachlicher Sicht für Deinen krankheitlichen Hintergrund.

Wenn Du magst, schick mir gerne eine Nachricht.

Liebe Grüße & komm gut ins Wochenende

..vom Habrfeldtreiber

@*******atze eine Bekannte von mir hat dies und sie hat in der Region 91154 eine Selbsthilfegruppe gegründet und macht viel auf die Krankheit aufmerksam. Wenn du magst, kann ich dir gerne den Kontakt vermitteln.

Gruß Sunny 🌻

Erst einmal wuerde ich im Raum Leverkusen/Koeln schauen.
Mal abgesehen davon das Bayer dort ein Forschungslabor betreibt.

Uebergeordnete Entwicklungen sciencedaily,
bzgl Forschung.

Verdacht? Naja immmer von 3 unabhaengigen Stellen pruefen lassen

Da es eine sehr seltene Erkrankung ist, ist das schwierig, es von drei unabhängigen Stellen prüfen zu lassen.
Und die anderen Varianten von ärztlichen Aussagen kenne ich zur Genüge du möchtest die nicht von mir hören!
Ich werde nächste Woche die Kölner Uniklinik telefonisch so lange belagern, bis ich dort im Zentrum für seltene Erkrankungen einen Termin habe, dort gibt es tatsächlich eine Anlaufstelle für diese Erkrankung.
Ja, es wäre schön, hier vor Ort eine Selbsthilfegruppe zu finden, aber vielleicht deine Bekannte da was, liebe @*********_110, wäre schön, wenn du mir den Kontakt via CM vermitteln könntest.

? Dein Ziel ist ?

Ja, Koeln/Leverkusen ist ein guter Ansatz,
weil dort viele Erfolge
und Unterstuetzung Heimforschung unterstuetzt wird.

Informiere Dich mal bei
bayer