Mehr brandheiße Inhalte
zur Gruppe
Flotter Dreier FFM
12634 Mitglieder
zum Thema
Was bedeutet für euch "Freundschaft" und "Bekannte" sein?55
Seit einigen Tagen beschäftigt mich aufgrund einer Auseinandersetzung…
Das Thema ist für dich interessant? Jetzt JOYclub entdecken

Drei Faktoren können helfen, den MS-Verlauf vorauszusagen

*********g_by Frau
104 Beiträge
Themenersteller 
Drei Faktoren können helfen, den MS-Verlauf vorauszusagen
bin auf einen interessanten Artikel gestoßen...

23.09.10 | Drei Faktoren haben eine gewisse Voraussagekraft darüber, wie schnell sich eine MS von der schubförmigen in die sekundär progrediente Verlaufsform entwickelt. Das hat eine neue Studie aus Kanada herausgefunden. Zwei dieser Faktoren - männliches Geschlecht und Bewegungsstörungen (= motorische Symptome) - bei Diagnosestellung erhöhen die Wahrscheinlichkeit, dass der Krankheitsfortschritt (= Progression) schneller abläuft als ohne sie. Auf der anderen Seite scheint ein jüngeres Alter bei Diagnosestellung auf eine langsamere Progression hinzudeuten, aber nicht auf eine bessere Gesamtprognose.

Für diese Langzeitstudie mit einer sehr großen Patientenzahl sichteten die Forscher Krankenakten aus vier großen kanadischen MS-Kliniken. In die Analyse flossen Krankenblätter von insgesamt 5169 Menschen mit MS (MmMS) ein. Die Daten deckten dabei den Zeitraum von 1980 bis 2003 ab. Alle Patienten, die eine immunmodulatorische Behandlung begannen, wurden ab dem Tag des Beginns dieser Therapie aus der Analyse ausgeschlossen. Dies geschah, um einen möglichst natürlichen, von medikamentösen Therapien unbeeinflussten Verlauf der MS zu sehen und so besser zu erkennen, welche Faktoren möglicherweise eine Voraussagekraft für den Verlauf der MS haben.

Rund 85 % der kanadischen MS-Betroffenen starten ihre "MS-Karriere" mit einem schubförmig-remittierenden Verlauf. Die Wissenschaftler wollten herausfinden, wie schnell der Übergang von der schubförmigen in die sekundär progrediente Verlaufsform vonstatten geht, und welche Charakteristika zu Beginn der MS (hier: Zeitpunkt der Diagnosestellung) einen schnelleren oder langsameren Übergang zur progredienten Verlaufsform statistisch vorhersagen lassen. Sie interessierten sich dabei besonders für die Charakteristika "Geschlecht", "Alter bei Diagnosestellung" und "frühe Symptome".

Ergebnisse: Im Verlauf der Studie gingen 1821 MmMS (35 %) von der schubförmigen in die progrediente Verlaufsform über. Der Übergang in den progredienten Verlauf geschah dabei zu sehr unterschiedlichen Zeitpunkten: Diejenigen MmMS mit der schnellsten Progression waren nach weniger als 12 Jahren progredient geworden, die mit der langsamsten Progression gingen erst nach 32 oder mehr Jahren in die sekundär progrediente Phase über.

Männer hatten eine höhere Wahrscheinlichkeit einer schnelleren Progression, was nicht besonders überrascht, denn wie schon frühere Studien nahelegen, scheint das weibliche Sexualhormon Östrogen einen gewissen Schutz vor Nervenschädigungen und damit vor schnellem Fortschreiten der MS zu gewähren. Bewegungsstörungen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung waren ein zweites Charakteristikum, das ebenfalls auffällig häufig im Zusammenhang mit schnellerem Krankheitsfortschrittstand. Andere Symptome zu Krankheitsbeginn, zum Beispiel Sehstörungen oder Taubheitsgefühle, standen in dieser statistischen Betrachtung dagegen nicht in Zusammenhang mit einer schnelleren Progression.

Bei MmMS, die schon in jüngerem Alter ihre MS-Diagnose erhielten, zeigte sich ein eher langsamerer MS-Fortschritt. Die Forscher weisen aber darauf hin, dass dies nicht notwendigerweise eine bessere Prognose bedeute, denn jünger Diagnostizierte gingen letztendlich auch in jüngerem Alter in die sekundär progrediente Phase über.

Was diese Ergebnisse nicht zeigen können, ist, weshalb manche Faktoren zu einem statistisch schnelleren (oder langsameren) Krankheitsfortschritt führen. Was die Forscher hier ermittelt haben, ist in erster Linie wichtig für zukünftige klinische Studien, denn sie helfen, diese Krankheit, ihren Verlauf und ihre Behandlung besser zu verstehen.

Sehr wichtig zu wissen ist, dass diese Statistik über bestimmte MS-Symptome und den Einfluss des Lebensalters bei Diagnosestellung sowie des Geschlechts keine individuellen Voraussagen darüber ermöglicht, ob und wie schnell oder langsam ein bestimmter an MS erkrankter Mensch die sekundär progrediente Krankheitsphase erreichen wird. Die MS ist immens variabel in Ausprägung, Schwere und Verlaufsgeschwindigkeit, so dass sich aus diesen Studienergebnissen keine Voraussagen für den Einzelnen treffen lassen. Männlich zu sein und bei Diagnosestellung motorische Einschränkungen zu haben bedeutet nicht zwangsläufig, dass die sekundär progrediente Krankheitsphase unweigerlich schneller oder auch überhaupt erreicht wird. Das heißt nur, dass die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass die Krankheit diese Entwicklung nehmen kann, zumal dies alles völlig außer Acht lässt, dass möglicherweise auch andere Faktoren vorhanden sind, die einen langsameren Krankheitsverlauf wahrscheinlich machen.

Fragen zur wahrscheinlichen Entwicklung der eigenen MS und was man tun kann, um das Fortschreiten der MS möglichst lange hinauszuzögern, sollten Menschen mit MS immer mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen.

Quelle:
Koch M, Kingwell E, Rieckmann P, et al.
The natural history of secondary progressive multiple sclerosis.
Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. 2010;81: 1039-1043.

Quelle:http://www.joyclub.de/link/3547195.html-gateway
Danke für deinen tollen Beitrag! Sehr interessant!

Leider kann etztlich niemand von den Betroffenen persönlich für seinen Verlauf etwas daraus folgern. Statisik bleibt eben Statistik und es geht nur um statistische Wahrscheinlichkeiten.

Besonders interessant wäre der Verlaufs-Vergleich zwischen MS-Patienten, die medikamentös behandelt werden und solchen ohne jede Medkamentengabe. Wird es aber wahrscheinlich nie geben können, da jeder nur einen Körper hat und folglich nie entdeckbar ist, ob die MS sonst anders verlaufen wäre. Noch gibt es nur unbehandelte (Placebo) und behandelte Paientengruppen und du gehörst entweder zur Grppe A oder B, eben Vergleiche zweier Gruppen verschiedener Menschen. Vielleicht gibt es in Zeiten unserer Urenkel diese statistischen Beobachtungsmöglichkeiten einer einzelnen Person und selbst dann siegt noch immer die statischtische Wahrscheinlichkeit und nicht die Realität.... *lach*

Kanada ist in solchen Studien ja führend und ich erinnere mich noch gut an die "Beterseron-Studie" vor 16 Jahren, wo das Betaseron 1a der Pharmafirma Schering absolut Top abgeschnitten hat. 50 % Schubminimierug oder Itensiätsminiierug des Schubes. Na ja, 2-3 % gehen mit Betaseron in die falsche Richtung und lösen statt der Korrekur durch die Immunmodulation einen fortschreitenden Verlauf aus. Eigentlich schon unangenehm, wenn du von zwanzig persönlich gut bekannten MS-Kranken fünf kennst, wo genau dies passiert ist. Darauf hin wichen sämtliche andere MS-Kranke unseres MS-Clubs Betaseron, Avonex und Rebif großräumig aus. Genau zwei Betroffene kenne ich aber auch, wo diese Modulation über 15 Jahre und ohne weiteren Schub oder Verschlimmerung erwartungsgemäß eingetreten ist. *lach*
Studien sind eben immer ein zweischneidiges Schwert. Fälls du wirklich in diese Zielgruppe fällst, ist es sehr positiv, wenn aber nicht, dann eben nicht.

Da ich recht viele MS-Betroffene kenne, kann ich für unseren mitteleuropäischen Raum hier nur feststellen, dass ich keine Frau kenne, die vor ihrem 30. Lebensjahr in einen progredienten Verlauf kam. Ich kenne aber auch keine Frau, die mit 45-48 Jahren noch einen schubförmigen Verlauf hatte. In meinem MS-Bekanntenkreis gibt es einige, die mit 40 nach 10-15 jährigem Krankheitsverlauf noch voll in der Arbeit waren und mit 45 nach dem plötzlichen Umschwung in einen progredienten Verlauf im Rollstuhl saßen und sich eine barrierefreie Wohnung suchen mußten.
Ich kenne aber auch eine 70-Jährige mit 50 Jahren nachgewiesener MS, die noch voll in ihrer kleinen Tabaktrafik in ihrem Wohnhaus arbeitet und mit Anhalten und Abstützen am Trafikmobiliar noch 2-3 Schritte gehen kann. *freu*

Ich kenne leider auch keine einzige MS-Betroffene, wo sich Kleinkinderlärm oder Parnerschaftsprobleme neutal auf den Krankheitsverlauf ausgewirkt hätten und dies ergab dann in Kombinaton mit dem passenden Alter von 35-40 Jahren einen fortschreitenden Verlauf.
*********g_by Frau
104 Beiträge
Themenersteller 
Ich...
für mich muss feststellen, das ich um die 30 herum "meine MS" bekommen habe und am Anfang mit Sehstörung und Sensibilitätsproblemen mein Laster hatte...also keine Bewegungsstörungen, und kein Mann *zwinker* was laut Studie ja schon mal von Vorteil ist...leider...

Schübe hatte ich bis vor drei Jahren gehabt...seit dem herrscht "Ruhe vor dem Sturm"...einzig habe ich im Sommer mit der Hitze und mit meinem Tremor zu kämpfen...aber ständig...

Da ich jetzt Mitte vierzig bin, muss ich wohl damit rechnen, in ein neues Zeitalter einzutreten...der berühmte "Megaschub"...?

Habe selber 5 Jahre Interferone gespritzt, ob die jetzt was bewirkt haben kann natürlich keiner sagen...weder im Positiven, wie auch im Negativen sinne...außer das es mir damals zunehmender schlechter ging...und ich mich zum Abbruch entschieden habe...

Abwarten und Tee trinken...

LG Sabine
und wieder mal...
das immer wiederkehrende Thema. Ein jeder hat so seine eigene MS. Statistik hin oder her.
Vielleicht liegt das ja aber auch an meiner inneren Einstellung nicht alle Menschen über eine Kamm zu scheeren.

Auch wenn es hier Statistiken gibt...wie auch schon sooo viele andere...hilft das den meisten von uns relativ wenig.

Ich lass einfach auf mich zukommen...wies kommt kommts. eigentlich sollte ich schön langsam den schleichenden verlauf bekommen...wie alle sagen *zwinker*

aber man muss ja nicht den teufel an die wand malen....es kommt wies kommt.
ausserdem nehm ich grad fingolimod....da kanns ja nur besser werden *haumichwech*

lg eure sunny
Liebe Sabine!

Interessant zu erfahren, dass du dich gleich für fünf Jahre auf die Interfeone eingelassen hast, obwohl dir diese Zeit nicht gut getan hat....

Ich habe meine MS mit 17 bekommen, mit 21 die gesicherte Diagnose anläßlich einer Halbsetenlähmung und dann halt mehrere Halbseitenlähmungen, die sich in der Remssion von bis zu einem halben Jahr immer wieder bis zu 80 % zurück gebessert hatten.

Mit 36 war ich dann noch quietschvergnügt und manchmal mit Stock laufend in der Betaseron-Studie. Nach 3 Monaten nur mehr Faltrolli, nach 6 Monaten außsschließlich Elektro-Rolli, nach 9 Monaten konnte ich mich im Bett nicht mehr umdrehen und nach 11 Monaten wußte es die Klinik: Aus dem schubförmigen Verlauf war ein progredienter moduliert worden - die berühmten 2-3 %, wo Interferone "daneben" modulieren. Klarerweise wurde mir sofort von der Klinik nahe gelegt, die Interferon-Therapie schleuniigst abzubrechen.

An der Klinik für Immuologie wurde dann mein Immunstatus erhoben mit dem Ergebnis, ich solle tunlichst nie mehr ein Medikament nehmen - ich habe das für die MS passende Gen im HLA-System....
Ich hätte vom Immunstatus her gesehen in jedem Falle eine Autoimmunerkrankung bekommen und dürfe durchwegs auch noch mit einer weiteren rechnen.... passierte dann vor sechs Jahren mit einer Raynauld-Symptomatk - es hätte durchaus etwas Ärgeres als "Zusatz" werden können. Alle freuen sich an meinen eisigen Fingern zur Abkühlung und im Winter sollte ich halt das Haus ohne beheizte Handschuhe nicht verlassen, weil mir sonst durch diese Acrocyanose die Finger und Hände absterben..

Erst Jahre später erfuhr ich von der Existenz einer Großcousine, die damals schon jahrelang mit MS bettlägerig war.... das MS-Gen im HLA-System

Bis vor fünf Jahren war die Hitze null Problem. 13 Uhr Mittags im Hochsommer bei 35 Grad im Schatten einzukaufen, wenn alle Leute unter der Hitze stöhnten, das war "meine" Zeit. Auch Saunaaufgüsse in der obersten Bankreihe liebte ich wegen der Wärme.
Dann änderte sich diese Wärmebereitschaft vor fünf Jahren grundlegend. 23-25 Grad Außentemperatur vertrage ich, soferne ich mich nicht in der direkten Sonnenbestrahlung aufhalten muß, optimal, 28-30 Grad grenzwertig für kurze Zeit und danach ist es vorbei mit der Körperspannung und eine eisige Dusche zur Wiedererlangung der Körperspannung ist angesagt.

Heuer hatte fast unser gesamter steirischer Juli 38-40 Grad im Schatten. Morgens fünf Minuten eiskalt nachduschen und die Klimaanlagen im Haus auf 24 Grad laufen lassen und der Sommer ist kein Problem.
Sehr wohl aber, wenn man in dieser Zeit auf Reha ist, es dort gar keine Klimas gibt und die Luft dort vor Hitze steht....

Vielleicht schaffen es meine Heimphysikotherapeuten, dass ich die Mobilität und Selbständigkeit wie vor der Reha wieder zurück bekomme. *lach* Eben: Such is life. *lach*
*********g_by Frau
104 Beiträge
Themenersteller 
Ich...
habe mich nicht gleich von Anfang an auf Fünf Jahre festlegen wollen...

So habe ich mit Rebif 22 angefangen und es hieß ja, man brauche eine eingewöhnungszeit bis man sagen kann, ob die "Nebenwirkungen" besser werden...o.k. ...abgewartet und nichts hat sich gebessert...noch nicht mal die Schubrate. " 2 Jahre"

Im Gegenteil, ich wurde Nachts von heftigsten Schüttelfrost Anfällen heimgesucht...nett...somit der Wechsel zu Copaxone...heftige Hautreaktionen und der "berühmte Flush" hat mich öfter als mir lieb war ereilt...das war also auch nicht das Non-Plus-Ultra der Medikation...vor allem, keine stelle mehr zum pieksen gefunden...das Zeug frisst ja alles was nach Gewebe aussieht weg... " 2 Jahre"

Somit der Sprung zu Avonex...habe es damit versucht...nach einem Jahr der Schub mit Schwindelattacken...ab da hatte ich keine Lust mehr...

Lebe heute einfach nur Gesund und nehme Tabletten gegen den Tremor...

Habe auch noch eine Schilddrüsen Erkrankung und Psoriasis, was ja auch als Autoimmunerkrankung eingestuft wird...


So hoffen wir für uns einfach mal das beste...

Frei nach dem Motto "Ist die Gesundheit ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert"...

Was kann uns noch belasten *zwinker*
Thread wieder geöffnet
*********r_71 Mann
323 Beiträge
ich hoffe ich bin hier richtig!?????!
..
...vor 5 Tagen wurde bei mir MS diagnostiziert! ich sitze beireits seit16 monaten im rolli aufgrund eines inoprablen hirntumors mit 4 hirnblutungen "mikro-hypophysen-adenom" was bedeutet der tumor sitz sowohl so eng an der sehnervenkreuzung das ich bei op sofort blind wäre, aber auch genauso eng am sprach&gleichgewichtszentrum das bei op ich sofort taub und stumm bin und ob ich nach der op dann noch aufrecht sitzen kann, kann man mir erst sagen wenn die op herum ist!!!! seit 4 Moanten habe ich Krampfanfälle die ersten 40 habe icch hinter mir 2 x mußte ich bereits reanimiert werden um noch am leben teil zu nehmen. nun habe ich seit 8wochen immerwieder schubartige Körperzuckungen bei denen ich entweder aus dem Rolli falle oder das gefühl habe mich würden von jetzt auf gleich 2000 Volt durch meinen Körper jagen. Darauf hin stellen meine Schmerzmediziner den erneuten verdacht auf MS. der vvor einem Jahr schonmals im Raum stand aber widerlegt wurde.
seit gestern kam zum MS noch Lympfdrüsenkrebs im Endstadium dazu. Dies hatte ich bereits 2003 und 2006 ein rezidiv. Kann mir jemand sagen ob es sind macht auf medikamente zu verzichten oder nicht, denn die Ärzte sind der Meinung das aufgrund meiner bereits so vielen Medikamente die ich nehmen muss es mit MS-Medikamenten nurr schlechter werden würde.. nur steh ich vor dem großen ??????
und habe keinen Plan wie ich mich verhalten soll, meine Schübe kommen derzeit spätestens alle 2 Tage. kennt das so jemand von Euch, hat da schon irgend wer Erfahrungen oder Mediziiner an die ich mich evtl mal wenden könnte, denn ich möchte versuchen ddas beste daraus zu machen. Denn mit einem Chronischen Schmerzsydrom und einem Gen-defekt bin ich eh schon gut bedient + dem Hirntumor dachte ich es würde reichen, aber es geht wohl noch deutlich mehr...
daher wäre ich euch dankbar wenn mir in sachen MS jemand tipps geben kann, wenn das in meiner Lage überhaupt möglich ist?????

vielen dank im voraus für EUER OHR!!!

So verbleibe ich mit düsterem wie mit hellem Gruzz

de Micha
Hallo Micha!

Du gehörst wohl zu jenen, die bei der Kranheitenverteilung nicht ruhig sein konnten und gleich mehrmals laut "Hier!" geschrien haben...

Zu diesen Krampfanfällen kann ich dir sagen, dass es höchst wahscheinlich keine MS-Schübe sind, sondern spastisce Streckkrämpfe im Rahmen der MS. Bei vielen verläuft am Beginn die MS eher spastisch-ataktisch, bis sch nach Jahren der Tonus abbaut und du deine Körperspannung verlierst und schwabbelig-schlaff im Rollstuhl hängst.

Ein "Schub" dauert etliche Tage an, bis er sich voll entwickelt und du Körperausfälle, wie Taubheitsgefähle, Lähmungen voll ausgeprägt und neu serviert bekommen hast.

Da ich auch lange Jahre Ganzkörperspastiken hatte, beobachte mal: Du merkst so zittrig-schnepfende anhaltende Bewegungen - meist in den Beinen - und es streckt dich dann am ganzen Körper durch, als wenn du ein Brett wärest. Wobei auch die Gefahr gegeben ist, dass du einfach wie ein Snowboard aus dem Rolli ruscht.
Sollte dies so ähnlich sein, dann wisse: KÄLTE baut die Körperspannung und damit diese Spastikengefahr auf, während WÄRME den Körper schlaff macht.
Im heißen Hochsomer in der Hitze bist du meist schlaff, folglich eisige Getränke und eiskalte Duschen, damit du wieder zu Körperspannung kommst. Im kalten Winter brauchst du warme Duschen, heiße Getränke, heiße Suppen, damit du einen normalen Körpertonus bekommst. Wenn die im Rolli abgewinkelten Beine selbständig spastisch zu klopfen beginnen, hilft es auch, sofort den Oberschenkel oberhalb der Kniekehle zu heben versuchen und die Spastik läßt aus, bevor sie weiter auf den Körper übergreift.

Medikamentös kannst du den Körpertonus entsprechend der Dosierung mit Sirdalut oder Lioresal herabsetzen.
*********r_71 Mann
323 Beiträge
ich danke dir das was du beschreibst kommt meiner situation schon sehr nahe....das mit dem wärme kälte system paßt nur leider aufgrund meines hirntumors wiederum nicht denn der dreht mal in die eine mal in die andere richtung gerade wie ihm gefällt....
jetzt muss ich leider schluss machen denn wenn der tag zu lang bzw zu anstrengend war dann ist mein linkes auge futscch dann verengt sich mein sichtfeld bis auf 23 % und die bilder verschwimmen in farbe schärfe u mischen sich in doppel u dreifachbilder weil der tumor dann auf die sehnervenkrezung drückt dann hilft nur hinlegen u ausruhen..

..(was mein schreien nach den erkrankungen angeht kann ich dir nicht wiedersprechen, und das wwaren noch nicht alle nur die wichtigsen der letzten 20 jahre)

in diesem sinne wünsche ich euch eine gute nacht und einen morgigen erfolgreichen tag

gld+hg
Micha
Anmelden und mitreden
Du willst mitdiskutieren?
Werde kostenlos Mitglied, um mit anderen über heiße Themen zu diskutieren oder deine eigene Frage zu stellen.