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Kind ist Behindert

*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
Kind ist Behindert
Unser großer Sohn Bastian hat eine Behinderung, die sich das Down-Syndrom nennt. Das heißt das jedes 21. Chromosomen statt 2x 3x in der jeder einzelnen Zelle des Körpers vorhanden ist. Diese Behinderung merkt man im Leben dadurch, das Basti nicht richtig sprechen sowie seine Kraft einsetzen kann. Außerdem ist er nicht wie ein "normales" Kind. Er wurde auch bereits mit einem halben Jahr an dem Herzen operiert.

Habt ihr auch behinderte Kinder, wie kommt Ihr mit der Behinderung zurecht, oder habt ihr selber eine Behinderung???

Liebe Grüße Andrea
hmm...
direkt deine Frage beantworten muss ich mit nein, ich bin nicht behindert u habe auch keine Kinder, auf die das zutrifft... Bin allerdings Erzieherin und habe fast sechs Jahre in einer I-Gruppe gearbeitet und auch eine Weile bei der Lebenshilfe, und von dort kenn ich diese Krankheit.. Wie alt ist denn euer Sohn?
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
Das Alter
Also mein Kind ist jetzt 6 Jahre alt und soll dieses Jahr eingeschult werden, aber das steht noch nicht fest, da das Gutachten noch nicht gemacht wurde

LG Andrea
*******r_th Paar
99 Beiträge
Hallo andreamolle

Irgendwie kommt mir das alles so bekannt vor.
Wir sind an genau dem gleichen Punkt, der junge ist ein Mädchen und das kleiner Geschwisterchen.
wenn Du lust hast kannst dich ja melden.

B.
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
glaub......
glaub ich euch, denn selbst bei basti ist manchmal nicht ganz einfach. aber das wird schon, schreibe euch in den nächsten tagen an. lg andrea
Hallo, ich hab einen Pflegebruder mit Down-Syndrom, er ist mittlerweile 14 und echt anstrengend, weil er sich wie ein Hormon auf 2 Beinen benimmt, Pubertät halt.....
Außerdem ist mein Vater Sonderpädagoge an der Rurtalschule....bin von daher mit behinderten Kindern aller Art aufgewachsen.

Ich find mein brüderchen ganz toll, er nervt halt manchmal, aber das geht mir mit meiner Schwester auch so....
Menschen mit Down-Syndrom
sind besondere Menschen....mit einer besonderen Gabe...Man muß sie einfach mögen...
Lebenshilfe
Hallihallo *g*

in fast jeder Stadt gibt es die Lebenshilfe,
ein Verein für Menschen mit Behinderung bzw. für Angehörige behinderter Menschen.
Dieser Verein biedet die Möglichekeit mit anderen Betroffen Erfahrungen auszutauschen.
Außerdem biedet die Lebenshilfe Hilfe in jeder Lebenslage *zwinker*
so zum Beispiel auch beim Ausfüllen verschiedener Formulare z.B. für Pfelgegeld. Kostenlose Beratung bei sämtlichen Fragen.
Ferienbetreuung, Feriencamps, Jugendweiheveranstaltungen, einen Club für behinderte Kinder wo sie täglich nach der Schule betreut werden, kostenlose Pflegekurse, verschiedene Ausflüge.
Also jede Menge Möglichkeiten um das Leben von Kindern und Eltern "zu verbessern".
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
Das gibt es bei
Das gibt es leider bei uns nur in Halle einen Verein für Down Kinder, leider fehlt uns die Zeit und das Geld immer nach Halle zu den Treffen zu fahren und die Lebenshilfe in Sangerhausen kennt sich mit den Kindern nicht besonderst aus.

Außerdem ist es schon eine Strapaze mit der Schuleignung. Wir wissen, dass Basti auf eine Geistig Behinderten Schule muss, aber trotzdem werden Test gemacht, ob er auf eine normale Schule und aud die Hilfsschule gehen kann. Was in meinen Augen nur Geldverschwendung ist. Naja mal sehen, wenn sich die Schulbehörde meldet

LG Andrea
ohhh schade dass es bei euch direkt keinen verein gibt der da weiter helfen kann *snief*

na das mit den tests ... wir leben eben in deutschland ...
es wird auch jedes jahr aufs neue geprüft werden ob euer sohn denn immernoch diese behinderung hat .... es könnte ja auch ein wunder geschehen [b]augendreh[/b]
er wird irgendwann auch eine einladung zur musterung bekommen *zwinker*
und wird sich beim arbeitsamt vorstellen müssen *lol*
tjajaaaa das ist eben deutschland *zwinker*
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
Bürokratenstaat
Deutschland ist eben ein absoluter Bürokratenstaat, mal sehen was dann noch auf uns zu kommt, er ist ja erst 6.

*crazy* da wird man noch verrückt irgendwann

Aber er entwickelt sich gut, das ist das beste was es gibt. Außer bei der Sprache da habert es noch.
Schön dass er sich soweit gut entwickelt.

Das die Lebenshilfe Sangerhausen sich mit Downkinder nicht "auskennt" find ich echt merkwürdig ... ich dachte es wäre die meist verbeiteste Behinderung.
Vieleicht könnt ihr der Lebenshilfe ja trotzdem bei treten und dann selber aktiv werden und anderen Eltern mit eueren Erfahrungen weiter helfen.
Es ist ja eigentlich ein "Elternverein" ... so ist jedenfalls in der Lebenshilfe hier in der Nähe ... ein Zusammenschluß von Eltern die sich gegenseitig unterstützen und weiter helfen.
Ich denke der "Dachverband" der Lebenshilfe (weiß jetzt nicht ob es sich so nennt) der unterstützt die einzelnen Lebenshilfevereinen in den vers. Städten.
*******2008 Frau
21 Beiträge
Ich wünsche euch viel Kraft
HI, ich habe einen inzwischen 23jährigen Bruder mit Down-Syndrom und möchte euch zunächst gratulieren, dass euer Sohn sich bis auf Defizite in der Sprache so gut entwickelt. Aus eigener Erfahrung kann ich euch nur raten, mit euren anderen Kindern - falls ihr welche habt - so früh und so oft wie möglich über die Behinderung zu reden, da Geschwister auch viel Zeit brauchen, um die Behinderung ihres Bruders zu akzeptieren.
Auch ist es wichtig, dass sie so bald wie möglich über das Down-Syndrom (Trisomie 21) Bescheid wissen, damit sie auf neugierige Fragen aus ihrem Umfeld möglichst selbstsicher reagieren können.
Euch selbst wünsche ich viel Kraft, aber auch ganz viele Gelegenheiten, in denen ihr auf euren Sohn stolz sein könnt und mit ihm lachen könnt (es gibt kaum fröhlichere Menschen als "Downies"!). Falls ihr noch Fragen habt, ich stehe gern zur Verfügung!
LG
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
danke
danke für deinen zuspruch. basti hat einen kleinen bruder, er weiss dass basti anderst als er ist und wir reden auch sehr viel darüber mit ihm. wir sind auch froh, dass wir es in der schwangerschaft nicht wußten, denn verweiß wie wir uns dann entschieden hätten.

lg andrea
mein sohn ist auch behindert
hallo,

ich bin alleinerziehende mutter von zwei kindern im alter von 4 und 6, mein älterster der auch dieses jahr in die schule kommt leidet an heamiparese, spastische lehmungen, er hatte im säulingsalter einen schlaganfall, wo man bis heute nicht die ursache weiß, die schuleingangs untersuchung haben wir auch schon hinter und, eine totour, das kann ich euch sagen, beobachtungen in der scghule im kindergarten, dann wieder in einer anderen förderschule uns weiter, es war stressig, voralem wenn man bedenkt was man ja sonst so an terminen hat. naja, wir haben es überstanden, und sind schon sehr gespannt, wie es dann weiter geht. falls ihr welche fragen habt schreibt doch einfach mal

gruß cat
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
das kenne ich auch
bastian hat sehr viele termine die woche, da er therapien bekommt und dann kommen noch die termine in halle dazu. wo er beim psychologen, der kinderärztin und dem therapeuten ist, dann kommt öfter mal ein stressiger tag für den kleinen mann zusammen. lg andrea
**********est43 Frau
7 Beiträge
hallo ihr beiden
ich hab 3 kinder.. mein großer und der kleinste sind auch behindert.. der große hat eine körperbehinderung sprich beinverkürzung.. und der kleine hatte eine massenhirnblutung nach der geburt.. ist seither epileptiker.. und in seiner entwicklung sehr weit zurück.. ich kann daher bei euch beiden sehr viel nachvollziehen da meine jungs der große 17 und der kleine 12 sind.. der kleine geht auf auf eine schule für geistig behinderte..
ich weiß nicht in wie weit ihr da pflegegeld bekommt und falls ja in welcher pflegestufe er eingestuft ist, da gibt es dann die möglichkeit der verhinderungspflege die euch auch ein bisschen entlasten kann.. denn man kann sie std. weise auch abbauen.. ich helf euch da gerne weiter.. wenn ihr da hilfe braucht denn ich hab mich mit behinderungen und auch was schulen betrifft sehr lange damit auseinander gesetzt..
ich kann euch nur viel viel kraft wünschen.. denn ich weiß aus eigener erfahrung wie schwer das ist..

ganz lieben gruß chris
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
danke
danke für deine Antwort, tut mir leid das es gleich bei 2 kindern zu haben, ist bestimmt sehr schwer. Wir kriegen Pflegegeld Stufe 1. LG Andrea
**********est43 Frau
7 Beiträge
hallo andrea
klar ist es schwer .. aber auch nicht schwerer als wenn es sich um ein behindertes kind handeln würde.. denn eines hab ich festgestellt.. ein behindertes kind gibt dir wahnsinnig viel.. habt ihr dann verhinderungspflege beantragt bei der krankenkasse????

lieben gruß chris
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
nee, das kenn ich nicht nur pflegegeld, auf was kommt es da an. basti ist immer freundlich und schmust sehr gern. lg andrea
**********est43 Frau
7 Beiträge
......
also andrea.. ganz einfach.. bei der krankenkasse anrufen und einen antrag zuschicken lassen.. auf verhinderungspflege die du dann auch stundenweise abbauen kannst.. wenn mich nicht alles täuscht stehen euch da pro jahr ca. 1.400€ zu helf dir gerne weiter wenn du magst.. geb dir auch gerne meine telefon nr denk das geht dann einfacher wenn du fragen hast..

lieben gruß chris
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
danke da muss ich mich mal informieren, merci lg andrea
**********est43 Frau
7 Beiträge
........
mach das und wenn du fragen hast.. dann meld dich ich helf dir gerne..

wünsch euch ein schönes wochenende..

lieben gruß chris
*******olle Paar
1.101 Beiträge
Themenersteller 
danke, werd ich auf jeden fall machen, wenn ich fragen habe. lg andrea
*******ond Mann
250 Beiträge
Selbsthilfegruppe? Geschwisterseminare
Ichhabe zwar noch kein Kind, bin aber große Schwester eines Mädchens mit Down Syndrom, und meine Tante hat´s auch - bin daher damit groß geworden, und bin jetzt auch noch Sprachtherapeutin...

Aber was ich euch eigentlich schreiben wollte:
1. Gibt es bei euch in der Nähe keine Selbsthilfegruppe? Ich hab eine Liste mit DS-Selbsthilfegruppen, aber die liegt grade noch in der Praxis, ich schau mal nach
2. Habt ihr schon mal was von Marlie Winkelheide gehört? Die macht Seminare für Familien und Geschwister behinderter Kinder. Und hat auch schon einige Bücher dazu geschrieben. Ich fand die Wochenende als Kind immer sehr spannend. Es tat gut sich mit anderen Geschwistern auszutausche´n und zu merken dass es anderen genauso geht wie mir...
Aktuelles Buch "Ich neben dir - Du neben mir Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen", kostet ca 15 Euro

Und bei weiteren Fragen (meine Ma ist auch in ner Selbsthilfegruppe, und hat als Schwester und Mutter und gelernter Erzieherin ne Menge Erfahrung, und auch viel Kontakt mit anderen Familien gehabt) meldet euch gerne.
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