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LS (Lichen Sclerosus)

LS (Lichen Sclerosus)
Vor einigen Jahren wurde bei einer Freundin von mir eine Autoimmunerkrankung festgestellt. Seitdem ging es immer schlechter. Schilddrüse, Herz, Astma, Schuppenflechte und immer mal wieder hatte sie Probleme mit Pilzinfektionen.

Bis zur letzten Diagnose, bei der ihr LS (Lichen Sclerosus) bescheinigt wurde.

Ich fragte sie, was das bedeutet und wie sich das äußert. Sie sagte mir, es begann mit einer Art Pigmentstörung, über die sie schon mal gesprochen hatte. Sie ist ein wenig älter als ich und ich dachte damals, vielleicht ist das so, wenn man älter wird. Es gibt ja auch auf dem Körper manchmal Pigmentstörungen.

Es ging ihr schon lange auf die Nerven, dass sie fast jeden Monat eine Pilz-Kur machen musste. Es war wirklich sehr häufig meiner Meinung nach. Ihre Ärztin sagt aber jetzt, dass es mit zur Symptomatik gehöre. Hinzu kommt, dass sich die Haut der Scheide verdünnt bis hinten zum Po und nach und nach die Schamlippen schrupfen. Später folgen Abnahme der Libido und durch die Verengung der Scheide durch die Schrumpfung wird Sex nur noch sehr langsam bis gar nicht mehr möglich sein.

Heilbar ist es nicht. Sie bekommt wohl derzeit nur Salben zur Linderung.

Mich hat das so geschockt, weil ich noch nie von dieser Erkrankung gehört habe und ich an meiner Stelle wahrscheinlich verrückt werden würde, wenn mir jede Möglichkeit zum Sex irgendwann fehlen würde.

Kennt hier jemand diese Erkrankung oder hat jemand damit Erfahrung? Gibt es da irgendwelche Selbsthilfegruppen, die ich ihr weiterempfehlen könnte?
****are Frau
239 Beiträge
Hey.
Also ich hab davon bisher noch nie gehört, aus Interesse aber mal nachgesehen, was genau das ist und wie sich das auswirkt.
http://www.autoimmun.org/erkrankungen/lichen_sclerosus_ls.php hier hab ich jedenfalls einen Link zu einer Selbsthilfegruppe gefunden. Da sie sehr selten zu sein scheint, wird es wohl keine geben, wo man mal so hinfahren kann, aber zumindest ein Portal zum Austauschen dürfte ja schon recht hilfreich sein.
Düstere Aussichten
Die Haut wird wirklich sehr dünn, wird auch schon mal durch Abwischen verletzt. Penetration wird schmerzhaft und geht nur mit viel Salbe oder Gleitmittel. Die kleinen Schamlippen schrumpfen bis zum völligen Verstreichen.
Auf herkömmlichen Sex wird gern verzichtet. Wenn auch noch die Analregion befallen wird, wird selbst das tägl. Bedürfnis zur Qual. Da Ursachen unbekannt sind, gibt es wohl nur symptomatische Behandlung mit Salben ( Cortison).
@dompas
Kennst du wen Betroffene oder ist das eigene Internetrecherche?

Das hört sich wirklich grausam an. *snief2*
Das klingt wirklich grausam!
volatilevolatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Wie gesichert ist denn die Diagnose?

Weil: die Krankheit scheint tatsächlich sehr selten zu sein. Du schreibst, Deine Freundin hätte auch andere Autoimmunerkrankungen... es ist schon eher selten, dass ein Mensch gleich mehrere Autoimmunerkrankungen auf sich vereint. Schilddrüsenerkrankungen wie Hashimoto sind eine Sache, Asthma weder eine andere (oft eher alergischen Ursprungs als autoimmun), wenn das Herz und/oder andere inneren Organe betroffen sind, könnte auch systemischer Lupus Erythematodes vorliegen. Gerade Lupus verursacht bei Schüben auch entzündliche Hautveränderungen. Wieder eine andere Sache ist Schuppenflechte, noch eine andere Neurodermitis.
Viele Autoimmunerkrankungen, die die Haut betreffen, können auch die empfindliche Genitalregion betreffen.

Im Falle Deiner Freundin solte eine sorgfältige Ausschlussdiagnostik vorgenommen werden. Viele Autoimmunerkrankungen können noch immer schwer diagnostiziert werden. Auf jeden Fall soll sie sich an einen ausgewiesenen Spezialisten wenden, vieleicht an die Poliklinik eines großen Uni-Klinikums. Diese bieten sehr oft Spezialsprechstunden an, die man auch besuchen kann, wenn man dort nicht stationär ist.

Ein Beispiel ist das Uni-Klinikum in Hamburg. Es gibt dermatologische Spezialsprechstunden aller Art, plus Schilddrüsen- und Autoimmunsprechstunden. Ich bin mir sicher, andere Uni-Kliniken haben das auch. Einfach mal die Kliniken googlen und auf der oft sehr umfangreichen Seite nachschauen oder anrufen und weiterverbinden lassen.
Danke dir
Ich bin kein Mediziner, aber wenn man eine Diagnose wie diese bekommt, wird das doch irgendwie begründet sein.

Soweit ich weiß, sind viele Autoimmunerkrankungen noch in den Kinderschuhen, was Diagnosen und Zusammenhänge betrifft. Oftmals werden sie nicht mal erkannt. Es bedeutet doch, dass deine Antikörper den eigenen Körper als Feind sieht und sich sozusagen selbst bekämpft.
*****nus Paar
161 Beiträge
Lichen Sclerosus
Hallo missybabe !

Zuerst sollte sich deine Freundin in die Hände eines erfahrenen Dermatologen begeben ! Meine erfahren auf Ls !
Meist beginnt dann die Behandlung mit cortisonhaltigen Cremen , was selten zu einem Erfog führt !
Deine Freundin sollte ihren Arzt auf " Protopic 0,03% " ansprechen ! Hat öffter schon Erfolge gezeigt !
Optisch wird keine große Veränderung möglich sein aber die syntome sollten gelindert werden ! Ach ja mindestes 6 Wochen durchhalten dann müsste eine Besserung eintreten !
Gib uns eine Nachricht !
Dankeschön!
Hallo ihr Lieben,

ein ganz liebes Dankeschön an euch alle, die ihr hier und per Mail eure Tipps und Erfahrungen geteilt habt.

Ihr seid wirklich eine große Inspiration und Hilfe.

Vielen Dank

*spitze*
*****usB Mann
3.465 Beiträge
So eine Diagnose
Würde ich auf jeden Fall von mehreren Medizinern prüfen lassen, auch alternative Medizin gleich mit einbeziehen.

Habs schon erlebt, dass selbst bei Krebs über lange Jahre ein Zustand gehalten werden konnte.

Für alles gibts irgendwo auf der Welt eine Klinik mit der meisten Erfahrung.

Viel Glück !
volatilevolatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Es lief hier übrigens schon einmal ein Thread zu dem Thema. Dort wurde eine Hautklinik in Bochum erwähnt, die auf das Krankheitsbild spezialisiert sein soll.

Das wäre doch mal eine gute Anlaufstelle...
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