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MS und Beziehung - eure Erfahrung bitte

MS und Beziehung - eure Erfahrung bitte
Immer mehr Menschen haben MS. Keiner weiß genau wieso und woher - zu unerforscht. Das macht eine Beziehung nicht leichter.


Im Urlaub hat er absolut kein Problem, mit Rollstuhl an den Strand zu fahren, immer darauf zu achten, das egal wo man hinfährt, ein Klo in der Nähe ist. Natürlich muß der ideale Partner seine Urlaubswünsche zurückstecken, wenn es um Berge oder längere Reisen geht, lange Gehstrecken, Kühlung von Betaferon etc.

Wenn ich das so schreibe, bemerke ich an mir selbst ein klein bißchen Verbitterung. Niemand kann was dafür das der Partner krank geworden ist. Ich schwör euch, ich bemüh mich immer wieder, dieser ideale Partner zu sein und vor allem dabei auch glücklich zu sein. Aber es ist verdammt schwer, so ein Leben ist eine verdammt lange Zeit und es gibt schon Situationen, wo man gerne alles hinhauen würde.

Ich will ja, ich möchte auch und eigentlich bin ich von Grund auf ein zufriedenener, bescheidener Mensch, das macht es leichter. Wenn mir aber ein MS-Patient sagt, er wurde von seinem Partner verlassen, dann werde ich nicht den ersten Stein werfen, er hat es dann wohl wirklich nicht geschafft. Ich glaube nicht, das eine intakte Beziehung in jedem Fall weiter intakt ist, wenn ein Partner erkrankt, es kommen völlig neue Probleme auf einen zu, völlig neue Lebensziele, alles muß neu abgesteckt werden, so einfach ist das alles nicht. Charakterlose Rindviecher gibt es auf beiden Seiten, im Grunde muß jeder für sich selbst entscheiden, wie er leben will, man hat nämlich wie es aussieht nur dieses eine Leben. Man kann noch entscheiden, wie sein Leben weitergehen soll, der MS-Kranke hat schon nicht mehr so viel Möglichkeiten dies zu entscheiden. Das ist UNFAIR. Aber der Lebenspartner kann das halt auch nicht ändern und DAFüR kann er schon überhaupt nichts.

Ich bin etwas nachdenklich und hoffe, niemanden irgendwie verletzt zu haben mit diesen Zeilen. Es müssen wohl beide Seiten sehr viel Verständnis füreinander aufbringen. BEIDE.

Euch alles Gute und schreibt bitte weiter, was ihr denkt, auch wenn es manchen hier auf den Keks geht, weil sie ja eh schon alles wissen.
Deine Worte haben mich sehr nachdenklich gemacht, aber du hast vollkommen Recht. Es ist für beide Seiten sehr schwer damit umzugehen.

Ich bin mit meinem Mann jetzt 32 Jahre zusammen und habe vor 17 Jahren die Diagnose bekommen. Für mich ist in dem Moment die Welt untergegangen, aber für meinen Mann muss es nochmal so schlimm gewesen sein, da er nicht wusste, was hinter der MS steckt. Zwei kleine Buchstaben, die das Leben verändern!

Die ersten 2 Jahre habe ich mich in mich zurück gezogen, bis mein Mann mir einen kräftigen Tritt in den Hintern verpasst hat. Danach habe ich wieder begonnen richtig am Leben teil zu nehmen.

Zum Glück habe ich die langsame Verlaufsform, habe bis von 4,5 Jahren ein ganz normales Leben geführt. Dann kam ein Schub, der mich ziemlich zurück geworfen hat. Mein Mann lässt es mich nicht merken, aber ich glaube, dass es ihm sehr an die Nieren geht, zusehen zu müssen, wie ich immer weniger kann.

Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass er es nicht versteht, wenn ich nicht kann, weil ich nur noch matt und müde bin, und meine Beine nicht mehr so wollen, wie sie sollen, oder ich verzweifelt ein WC suche und es nicht mehr rechtzeitig schaffe.

Ich bin sehr dankbar, dass ich diesen tollen Mann kennen lernen durfte, der immer zu mir steht, egal was ist.

Das ist nicht selbstverständlich.

Luna
bin neugierig,wie ist es mit der Liebe
hallo,
ich habe seit 1995 MM =morbus meniere-bis 2009 alle zwei jahre 1 anfall-2009 3x/jahr dann-2 jahre pause nun häufen sich seit okt 2011 alle paar Tage/wochen Monate die Anfälle *gaehn*
Noch kann ich vollzeit arbeiten-aber die feierabende -chaotische schlafrythmen *heia*

man weiss nie,wann der nächste Schub kommt. meine Ex(kenne sie seit feb2011-waren schon verlobt)) hat mich genau in dieser schweren zeit verlassen *uah* ,obwohl Vollinvalidin ähnliche probleme. kanns bis heut nicht verstehen, aber okay-sie ist sehr labiler,depressiver,unausgegliichener charakter-zog mich durch ihre Art eh häufig nach unten. Auch ein grund des chaotischen Ausbruchs meines Leidens.
Sie war die erste Liebe -würde sie heut wieder in die Arme nehmen,aber nicht mehr lieben können .
im jetzigen zustand ne neue Liebe finden bei der Unsicherheit- geht viel Kraft weg-gebe aber nicht auf.
kann also sehr gut eure Unsicherheit verstehen.
Nimmt euer Libido nach auftreten der Krankheit schlagartig ab oder schleichend ?
bei mir uinverändert- nur die suche nach ner Partnerin erschwert zunehmend-erkläre offensiv mein status . die unsicherheit beginnt da, was kann ich noch für Kopfbewegungen aushalte ? 69er =starkes Kopfnicken=auslöser der krankheit *headcrash*
viele denken :oohh Anfall stirbt der bengel gleich !?
oh,lieber Gott-las die anfalls-abstände wieder größer werden *anbet*
oh,lang geworden...g..
ihrseht MM und MS liegen garnicht soweit auseinander-auch MM ziemlich unerforscht-ärzte oft keine Ahnung !!
@**na: wünsche dir weiterhin eine aufrichtigen,liebevoll umsorgenden Mann , aber gib ihn nicht frei-punkto offene beziehung !er hat ein Eheschwur abgeleistet-musst er durch !ggf kann man durch professionelle liebesdienster etwas Abmilderung schaffen,sofern die lage es erfordert in gemeinsamer Abstimmung.
Lg Marc
Mit dem Sex haben wir kein Problem. Ganz im Gegenteil.

Vor gut 15 Jahren haben wir unsere Neigung zum BDSM entdeckt, und seitdem leben wir es intensiv aus - Einfach nur geil *freu2*

Eine offene Beziehung käme für uns nicht in Fragfe.

Luna
an hoppel
Ich kann dich sehr gut verstehen,was den Wunsch eines Partners betrifft,eine solche Krankheit ganz alleine zu tragen ist unglaublich schwer und bedarf sehr viel Kraft,aber woher nehmen....!!?????? Ich lebe seit fast 10 Jahren mit MS und mein damaliger Partner wollte keine kranke Frau....so habe ich mein Leben selbst gestaltet,habe mich mit mir und meiner Krankheit auseinandergesetzt und einen sehr guten Weg gefunden,damit zurecht zu kommen....habe mich Selbsthilfegruppen angeschlossen usw. tja und soll ich dir was sagen,-als ich mit allem gut klar kam,kam auch aufeinmal -mein-Ingo in mein Leben *g* und er liebt mich ehrlich und aufrichtig und deswegen kommen wir auch gut mit der Krankheit zurecht,auch wenn es für Ingo nicht soooo leicht ist.....und ich habe riesigen Spaß und Lust mit ihm und sollte während des Sexes Krankheitsbedingte Hindernisse auftauchen...so nehmen WIR es locker......ich wünsche allen Menschen eine gute Gesundheit und viel Spaß am Leben!!!!! Versucht die schönen momente so intensiv in euer Herz zu lassen,das ihr in schlechten Zeiten davon Leben könnt!
Danke für eure Aufmunterung
@**na: ich hätte hier schon jemand ,aber trau mich nicht ihr profil ist wunderbar,aber sie sucht ne komische spezies von Mann-soll schwul sein und doch sie lieben..kopf kratz...ich schreib sie einfach an..mehr als ein weiteren Korb kann ja nicht kassieren.
Wollt dir keine offene beziehung aufdrängen, dein bericht hörte sich nur so verzweifelt an. Wunderschön, dass Du dein Ingo gefunden hast.
Du siehst toll aus, deine sexy Beine ..sckhleck.. wären schon grund,dich anzubaggern..fg..
iDarf ich dich anschreiben, mich interesssiert das D/s verhältnis sehr ? *hotlady2*
ch glaube allerdings,dass es Männer schwerer haben in solch Situation-neue Frau zu finden. wenn ich mir so die Forderungskataloge der Frauen anschauen -wird mir schlecht(gucke mal im Frauen-forum "wie soll der mann beschaffen sein ?"
Mann wird krank. Frau kann nicht mit umgehen,zischt ab- welch Frau tut sich das an, ausser sie sei selbst behindert und sucht behinderten. da ich aber selber eine hatte und kein verlass auf sie war--will ich jetzt ne Gesunde(zumindest vom Kopf..g..her )
wo neu anbaggern, wenns hörtechnisch im argen liegt-Gott sein dank gibts das Internet-da kann ich meine Karten ausspielen *top*
Ich brauche ne Frau,an der ich mich hochziehen kann,aufblühen-dann werd ich auch bestimmt wieder gesünder *freu*
Da bringst du etwas durcheinander.

Ich habe keinen Ingo *zwinker*

Luna
korrigiere mich !
@*******_RP : ich hätte hier schon jemand ,aber trau mich nicht ihr profil ist wunderbar,aber sie sucht ne komische spezies von Mann-soll schwul sein und doch sie lieben..kopf kratz...ich schreib sie einfach an..mehr als ein weiteren Korb kann ja nicht kassieren.
Wollt dir keine offene beziehung aufdrängen, dein bericht hörte sich nur so verzweifelt an
iDarf ich dich anschreiben, mich interesssiert das D/s verhältnis sehr ?
ch glaube allerdings,dass es Männer schwerer haben in solch Situation-neue Frau zu finden. wenn ich mir so die Forderungskataloge der Frauen anschauen -wird mir schlecht(gucke mal im Frauen-forum "wie soll der mann beschaffen sein ?"
Mann wird krank. Frau kann nicht mit umgehen,zischt ab- welch Frau tut sich das an, ausser sie sei selbst behindert und sucht behinderten. da ich aber selber eine hatte und kein verlass auf sie war--will ich jetzt ne Gesunde(zumindest vom Kopf..g..her )
wo neu anbaggern, wenns hörtechnisch im argen liegt-Gott sein dank gibts das Internet-da kann ich meine Karten ausspielen
Ich brauche ne Frau,an der ich mich hochziehen kann,aufblühen-dann werd ich auch bestimmt wieder gesünder

@**na: entschuldige mich.
Du hast trozdem sehr sexy Beine- da würde ich gerne mal Hand anlegen streicheln ,küssen. Du bist verheiratet -soll auch so bleiben !! *zwinker*
*******est Mann
88 Beiträge
selbstmitleid
ist ein ganz schlechter Ratgeber!!!!

Natürlich ist es mit einer Behinderung schwerer sich im Leben zurechtzufinden, man ist darin eben behindert ABER nicht unfähig. Ich selbst bin nicht behindert, habe aber als Neurologe sehr viel gerade mit MS Patienten zu tun . und finde (leider) sehr viel mehr Männer mit Selbstmitleid. Frauer sind, auch mit dieser Erkrankung meist sehr viel mehr bemüht, attraktiv zu bleiben, sich zu schminken, nett anzuziehen, während Männer z:T. äußerlich fast verwahrlosen.

Die Tatsache, dass ich meine Geschlechtsenossen nicht ganz aufgebe schuldet meinem Freund, der, obwohl schwer muskelkrank und rollstuhlpflichtig der geilste Hund unter Gottes weitem Himmel ist und den Sex nicht nur genießt sondern auch fleißig praktiziert.

im übrigen gibt es doch dramatische Fortschritte in der Therapie im Vergleich zu vor 10 JAhren
@timthebest
stimmt es das Omega 3 Säuren den Patient fast gesund machen können ? Einer FRau ist genau dieses wiederfahren.
ich habe zwar kein ms, habe aber vor einigen monaten die diagnose der spinozerebellären ataxie erhalten.

http://de.wikipedia.org/wiki/Spinozerebell%C3%A4re_Ataxie

ich habe zwar noch keine anzeichen der krankheit aber in den gedanken macht man sich trotzdem sorgen vor der zukunft und davor verlassen zu werden. es ist richtig das man nicht in selbstmitleid versinken sollte, aber da ich gesehen habe wie mein onkel daran gelitten hat und auch an der krankheit gestorben ist, ist es nicht so einfach den gedanken was passieren könnte abzuschalten.. und die angst daran dem partner irgendwann nicht mehr das geben zu können was man gerne möchte.. LG "sie"
*******est Mann
88 Beiträge
hallo hotspot
hallo hot double xxx

befürchte mit omega 3 FS (ist in Fischöl) wirst du nicht viel erreichen. Weiß ja nicht, was deine Hauptbeschwerden sind. Wnn Du Probleme mit dem Laufen hast, frag deinen Doc mal nach Fampyra

Hot double - wenn ich das richtig lese, hast du die Mutation für SCA3 (Machado Josef Disease). Ist halt keine Entzündung sondern eine Erbkrankheit, die blöderweise dominant vererbt wird.

Symptome treten aber zumeist erst im mittleren Lebensabschnitt auf, d.h. du solltest bis dahin noch viele Jahre Zeit haben. Da es die häufigste Form der SCM ist, wird auch rel. viel geforscht und es gibt bereits Ansätze für eine Gentherapie, was aber noch etwas Zeit braucht.
@timthebest
naja eben gehirnnarben und jetzt auch noch zusätzlich HWS
Eine FRau hat ein BUch geschrieben das MS heilbar ist und eine Amerkarin soll genau doese ÖLtheraphien gemacht haen ca 6 MOnate lang , alle Medis abgesetzt haben und alles auf Naturbasis und dann war sie angeblich wieder gesund
****tb Frau
51.525 Beiträge
JOY-Team 
Dieser Teil der Fragestellung wäre dann eher etwas für die Gruppe http://naturheilkunde.joyclub.de/

Liebe Grüße
xxxotb
JOY-Team
@xxto
wollte nur auf die FRage des Medinzmannes zuvor antworten.
ansonsten muß ich mal so langsam irgendwie geprüftes mitglied werden- denn JOy hat inzwischgen mehr GRuppen wo solche Themen rein kommen. statt TE Themen meine ich
*******est Mann
88 Beiträge
hallo hotspot,

natürlich spielen die Selbstheilungskräfte eine ganz entscheindende (Mit)- rolle. Deine Einstellung, so wie du an die Krankheit rangehst ist extrem wichtig, du mußt ihr den Verlauf ausfzeigen und nicht sie dir. Aber das erreichst du weder mit Pillen, Infusionen oder Ölen. Du darfst die Verantwortung über dich nicht abgeben *g* Du mußt an dich glauben.

(d.h. nicht, dass du nicht auch Medikamente brauchst - aber sie können besser oder weniger gut wirken)

Good luck
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