Lymph- / Lipödem

Ecce_homo,

deine Geschichte kenne ich. Habe schon seit der Geburt meiner Tochter Wasser in den Beinen, immer hieß es, alles nich so schlimm. Dann habe ich vor ca. 4 Jahren innerhalb von 18 Monaten 15 kg zugenommen, dass meiste sitzt an den Hüften und den Beinen. Vor 2 Jahren wurde dann ein Lymph-/Lipödem (2. Grades) festgestellt, nach dem 4 mal Arztwechsel.

Da hieß es, wären sie mal frührer gekommen, dann hätte man noch was machen können. (Passt nicht zu der Aussage von deinem Arzt).

Jedenfalls habe ich dann Lymphdrainage bekommen und die schicken flachgestrickten Strümpfe aus Baumwolle, wie zu Omaszeiten. Habe bei fast jeder neuen Versorgung auch das Sanitätshaus gewechselt. Weil die Strümpfe wie auch die Strumpfhose immer wieder rutschten. Habe sogar Kleber zum Ankleben bekommen und abends waren beim Ausziehen waren die Oberschenkel wund.

Bin jetzt durch nochmaligem Arztwechsel an ein Geschäft gekommen, die mir Strümpfe angepasst haben, die Aussehen wie die dicken Strümpfe die zurzeit Mode sind. (Nur die Naht ist halt noch da)

Mit diesen Strümpfen kann ich jetzt wieder langsam Anfangen Sport zutreiben.

Warum ich dir das alles schreibe? Gib nicht auf, wechsel den Arzt auch im 1. Stadium kann schon was getan werden. Googel mal, es gibt gerade in Süddeutschland super Kliniken die dir weiter helfen. Für mich ist die Anreise leider zu weit.

Hoffentlich habe ich dich mit dem ganzen jetzt nicht allzusehr abgeschreckt.

Viele Grüße
mimmie

einen Bericht in Sat1 in "Akte". Google mal, da müsste mal drin stehen.

Habe zum Glück damit nichts zu tun, aber der Bericht war trotzdem interessant.

LG angie

ich hab diese arschkarte wohl auch gezogen, aber der doc hackt auf meinem derzeitigen übergewicht rum...

schaut doch mal unter lipoedem-forum.de und med-foren.de.
Da gibt es eine ganze Menge Info´s.

Liebe Grüße
Die Muse
(die Ihrem Lipödem vor nicht all zu langer Zeit chirurgisch zu Leibe gerückt ist und auch endlich aussieht, wie sie sich fühlt )

wird auf hormonumstellung getippt...

Lymphödeme können vererbt worden sein oder nach einem Unfall/einer Erkrankung mit Schädigung des Lymphsystems auftreten (z.b. Krebs). Das Lipödem ist eine reine Veranlagungssache. Wie schnell und wie weit es fortschreitet, kann einem leider niemand sagen... Es scheint, als wenn es hormonell bedingt wäre, da nur Frauen betroffen sind und die Fettwachstumsschübe meistens mit Hormonumstellungen (Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre..:) einhergehen.

Früh erkannt, kann man es halbwegs mit der klassischen Therapie (Kompression, ggf. manuelle Lymphdrainage) in Schach halten und mit gaaaanz viel Glück verlangsamen. Eine deutliche Besserung tritt fast immer nach einer entsprechenden Liposuktion ein, die aber unbedingt von einem mit dem Krankheitsbild erfahrenen Chirurgen durchgeführt werden sollte und nicht von der Kasse übernommen wird.

Je früher die entarteten Zellen entfernt werden, um so weniger "Kollateralschaden" ist im Lymphsystem entstanden und um so weniger Therapie ist in der Folge nötig. Allerdings wird das Lipödem bei den meisten Frauen erst erkannt, wenn das Lymphsystem mit entsprechenden Symptomen schon geschädigt ist. Allerdings kann nach der OP oftmals die Intensität der Therapie verringert werden und vorallem werden die Schmerzen um ein Vielfaches besser. Auch wenn es früh erkannt und operiert wird, so dass man noch keine zu stark einschränkenden Beschwerden/Schmerzen hatte, soll im Anschluss möglichst noch weiter Kompression getragen werden. Bei Bedarf und zwingend immer beim Sport....

Liebe Grüße
Die Muse

@******omo:
Aus dem zunächt schmerzlosen Lipödem (eher Lipohypertrophy, vererbte Fettverteilungsstörung) entwickelt sich durch den Gewebeinnendruck dann in vielen Fällen auch das Lymphödem, da durch den massiven Zuwachs an Fettzellen das Lymphsystem quasi "abgedrückt" wird und die Lymphe nicht mehr richtig abtransportiert werden kann. Die Lymphdrainagen bringen was, um die Flüssigkeitsansammlungen aus dem Gewebe zu drücken, die auch für die Schmerzen verantwortlich sind. Allerdings hat mir bisher jeder Arzt gesagt (und auch bei allen Recherchen im Internet habe ich diese Antwort gefunden), dass danach UNBEDING Kompression getragen werden muss, da sonst sofort die Flüssigkeit wieder zurück läuft.
Hier werden dann in der Regel flachgestrickte Strümpfe (also die mit Naht) verordnet, da diese maßgefertigt und sich so optimal dem eher ungleichmäßigen Verlauf der Fettverteilung anpassen lassen um möglichst den optimalen Druck zu erzeugen. Wenn das Ödem nicht oder nur sehr schwach ausgeprägt ist (im Anfangsstadium oder nach einer Liposuktion) kann auch auf rundgestrickte Strümpfe der KKl 2 oder höher zurückgegriffen werden.
Die gibt es mittlerweile in allen Farben und sogar mit Spitzenabschluss und sehen blickdichten Strümpfen ziemlich ähnlich. Allerdings ist meine Erfahrung, dass man da im Sanitätshaus direkt nach fragen muss, sonst bekommt man standartmäßig gleich die tollen "hautfarbenen" gereicht ...
Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung eines erfahrenen Lymphologen einholen, da das doch eine weitreichende Diagnose ist, die mit den entsprechenden Therapiemaßnahmen gesichert werden sollte.
In den schon erwähnten Foren gibt es auch entsprechende Ärztelisten und Erfahrungen von Betroffenen zu den Ärzten.

Wie Ihr seht, habe ich mich massiv mit dem Thema auseinandergesetzt (setzen müssen)... Wenn Ihr also mögt und noch andere Fragen habt, konnt Ihr mir auch jederzeit eine Clubmail schreiben... Ich weiß wie schwer es ist, an vernünftige Info´s zu kommen, mit denen man auch was anfangen kann...

Ganz liebe Grüße
Die Muse

Also die Unterscheidung Lipödem - Lymphödem ist erstmal ganz wichtig!

beim Lipödem- nur dazu kann ich was sagen, da selber betroffen- hilft Lymphdrainage nur eingeschränkt. Zwar hat jede krankhafte Fettzelle die Eigenschaft Wasser um sich herum zu sammeln, aber wenn das Wasser raus ist, ist die Fettzelle ja trotzdem noch da...

Ich habe mich operieren lassen und die 3 OPs hat sehr wohl die Kasse - auf Antrag und nach Begutachtung des med. Dienstes - bezahlt, da andere konservative Therapien nicht halfen!

Nur zur Info, ich hatte bei Normalgewicht oben Gr. 36 / 38 und Hosengröße 46... ist halt eine Fettverteilungsstörung....

Bilder vor und nach den OPs gerne auf Anfrage.

LG Dani

Verdammte Axt,alles hat eine Ursache,ich geb mich auch nur sehr ungern mit den Diagnosen zufrieden.
Sind den bei der Endokrienischen-Untersuchung auch die Hypophysen-Hormone untersucht worden?
hattest Du mal ein Schädelhirntrauma,infolge dessen kommt es des öfteren zu einem Mangel der Hypophyesenhormone oder die Steuerung derer ist durcheinander.Die Hypo.hat auch unmittelbaren Einfluss auf die Schilddrüse!!
Ich grüble noch ein wenig weiter,vielleicht habich noch eine Idee.

LG
halt durch, mi

kann ich (Sie) dir/allen betroffenen die Földiklinik empfehlen!
Der Gründer ist quasi einer der "Erfinder" der manuellen Lymphdrainage & komplexer Entstauungstherapie! Diese Klinik hat super Erfolgsprognosen!!

Ich selbst habe meine Berufliche Weiterbildung in sachen Lymphdrainage nach Földi gemacht und bin selbst immer wieder überrascht wie gut und schnell es bei betroffenen Patienten "wirkt"

wünsche alles gute!

Hier mal ein Link zur Klinik....
http://www.foeldiklinik.de/deutsch/index.php

Hallo,

ich gehöre auch zum Club.

Ich habe am Freitag die Diagnose bekommen und werde wohl per Liposuktion dagegen angehen.

Ich habe die Hanse-Klinik in Lübeck (nicht gerade um die Ecke bei mir ) empfohlen bekommen. Die Absaugung erfolgt dort mit dem besonders gewebeschonenden Verfahren der Vibrationsliposuktion.

Mal schauen, wie schnell ich dort einen Termin für ein erstes Gespräch, und dann für den Eingriff, bekomme.

Vielleicht könnten wir Betroffenen ja eine neue Gruppe gründen?

LG Sabine

liposuction tut scheißemäßig weh... das nur mal so nebenbei....

Ich habe im Moment ständig Schmerzen....abends schwere, wie aufgeblasen wirkende Beine.....da kann mich nichts so wirklich abschrecken....
Ich habe zwei Geburten durch....da werde ich die Liposuktion auch ertragen.....denke ich

nicht bange machen lassen.es gibt die möglichkeit anästhesie-verfahren zu kombinieren.d.h.allg.anästhesieund tumezenzanästhesie als kombi.bei der tumezenzanästhesie wird ein lokalanästhetikum der flüssigkeit mit der das gewebe aufgelockert wird zugesetzt.das verschaft dir eine gute schmerzfreiheit für die ersten stunden nach der op.wenn du noch adressen brauchst schick mir bitte eine pn.ich kann es leider nicht.

alles gute für dich.

mi

hallo,es gibt eine sehr gute adresse in deiner heimatstadt.wenn du magst melde dich noch mal. LG. mi

fand meine 3 Lipos nicht sehr schmerzhaft...

habe durch Migräne und Endometriose Schlimmeres erlebt, habe mich seehhr auf die neue Figur gefreut- fühlte sich an, wie heftiger Muskelkater, habe 4 Tage später wieder völlig normal- körperlich- gearbeitet.

Keine Panik also!

Ich habe auch schon eine Baudeckenstraffung hinter mir.....

Ich bin sehr zuversichtlich und habe keine große Angst vor etwaigen Schmerzen.

Vor 14 Jahren hatte ich eine OP am rechten Sprunggelenk....das war glaube ich auch schlimmer als das, was jetzt auf mich zu kommt......

konntest du mit den infos etwas anfangen? nice day.mi

Ja, danke für deine Infos...

Werde mich mal dort umhören.....

LG Lotus

Prof. Dr. Cornely in Düsseldorf.
Mal bei Google eingeben.
Operierte früher (2008), als ich noch als Sekretärin für ihn gearbeitet habe, in Bayern und in Ausnahmefällen auch in Düsseldorf.


Der Mann ist... menschlich nicht unbedingt das, was man sich unter liebenswürdig vorstellen würde (sehr vorsichtig ausgedrückt), aber er ist medizinisch hervorragend.


Zwei Tips für alle Betroffenen mit weniger Geld:

Nicht nach dem ersten Antrag bei der Kasse aufgeben, weiter Anträge stellen. Bei Fragen dazu PN an mich.

Man kann mit der rechnungsstellenden Institution auch Ratenzahlung vereinbaren (weiss leider nicht mehr, wie die heisst).

.....die Fachärzte zur genauen Diagnose sind Lymphologen/Phlebologen.
Dr.Cornely ist auf jeden Fall sehr gut auf seinem Fachgebiet, ansonsten kann ich noch Dr.Deicke oder Fr.Dr.Tölle empfehlen.
Auf jeden Fall einen Facharzt aufsuchen, da die meisten Ärzte die Diagnose nicht stellen können...
Es stimmt schon, dass das Ehepaar Földi einer der Begründer der manuellen Lymphdrainage war, jedoch mittlerweile nicht mehr maß aller dinge...
In der modernen Manuellen Lymphdrainage finden Techniken von Földi, Vodder bzw Asdonk ihre Berechtigung...

hi,
@******omo: wenn bei dir ein lymphödem im ersten stadium besteht, müßte sich eigentlich die schwellung z.b. im laufe der nachtruhe oder auch nach längerem hochlegen der betroffenen extremität zurückbilden. stadium 1 wird deswegen auch spontan-reversibles stadium genannt.

wenn ein lymphödem längere zeit besteht, ist die schwellung irgendwann nicht mehr ausschließlich auf eine ansammlung von lymphflüßigkeit zurückzuführen, sondern es finden umbauprozesse im gewebe statt ( bsp. wird neues bindegewebe gebildet).

das heißt, das a und o bei der behandlung/therapie des lymphödems sind die manuelle lymphdrainage, kompression (strumpf/strumpfhose) sowie moderate sportliche betätigung. evtl. auch lymphtaping, um u.a. solchen gewebsveränderungen vorzubeugen.
dann gibts natürlich noch eine ganze palette an allgemeinen und speziellen maßnahmen, würd den rahmen hier allerdings komplett sprengen.
wenn ein lymphödem in einem frühen stadium konsequent behandelt wird, sind die erfolge oft recht gut, gerade wenn keine lymphknoten entfernt worden sind.
operative verfahren setzt man beim lö im prinzip nur äußerst selten ein und ist für "schwerstfälle" vorbehalten.
beim lipödem ist das dann wieder eine andere geschichte.

gibt rein theoretisch auch die option medikamentös (pflanzlich) hier etwas unterstützend einzugreifen, wobei es da auch keine wirkliche studienlage gibt ( bromelain, selen). standard- entwässerungsmedikamente sog. diuretika sind zur therapie des lö nicht angezeigt.

worauf du noch achten solltest, ist die vermeidung von starker hitze (z.b. sauna)da diese ein ödem verschlimmern können.

was mich etwas irritiert, ist die starke gewichtszunahme innerhalb kurzer zeit. kann mir eigentlich kaum vorstellen, daß dies ausschließlich auf eine ödembildung zurückzuführen ist. würd mich interessieren, was dein arzt/in und lymphtherapeut/in dazu meint.

sorry, das es so lang geworden ist. gibt dazu eigentlich noch ne menge zu schreibenn.
bg