Sex und Neurofibromatose

...musste ich jetzt erst mal Tante Wiki befragen. Ich nehme nun an, dass deine Frau sich mit so einem Hautbild nicht ohne Weiteres völlig wohl fühlt in ihrem Körper und dass sie sich nicht gerne zeigt, liegt da wohl auf der Hand.

Tja, was kann da helfen? Sie muss sich wohl erst mal selbst so akzeptieren, wie sie ist und vor allem: sich selbst mögen, denn ohne das kein Selbstvertrauen! An deiner Stelle würde ich den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen. Selbsthilfegruppen zu finden ist ja in Zeiten des WWW nicht wirklich schwer, google mal "Von-Recklinghausen-Gesellschaft".

Mit Menschen zu tun zu haben, denen es genauso geht, kann vielleicht helfen. Dazu müssen die Probleme ja nicht unbedingt offen durchgekaut werden. Nur zu wissen, dass auch andere Menschen diese Krankheit haben, ist etwas ganz anderes, als wirklich welche zu kennen.

Schönsten Gruß,
Morticia!

Hallo Frank,

wenn ich mich mal einschalten darf.
Ich habe selber Neurofibromatose und kann daher schon nachvollziehen, womit deine Frau Probleme hat.
Ich würde mal schätzen, dass sie die NF 1 hat.

Ich weiß ja nun nicht, viele Neurofibrome sie am Körper hat.
Oder was sie sonst für Probleme mit der NF hat.

Aber wenn die Fibrome an den falschen Stellen sitzen, können die schmerze versursachen oder ein unangehmenes Gefühlt versusachen. Da kann ich mir vorstellen, dass es beim GV stört.

Nur die am Körper kann man durch lasern entfernen lassen.

Zu welchem NF-Spezialisten geht sie denn? In Deutschland gibt es ja ein paar, sich nur mit der NF beschäftigen.

Morticia hatte ja schon geschrieben, wo du nachgucken kannst und auf der Seite stehen ja die Ärzte. Ansonsten würde ich dir (euch) den NF-Chat empfehlen. Dort könnt ihr euch mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen.