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Endometriose - was kann man überhaupt machen?

***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
Endometriose - was kann man überhaupt machen?
Hallo,liebe Mädels, diesmal seid Ihr explizit angesprochen.

Es ist folgendes: meine Frau leidet seit einiger Zeit unter Endometriose im fortgeschrittenen Stadium. Das Ganze macht einem das Leben in allen Bereichen ziemlich zur Hölle, weil man eigentlich dauernd mit grauenhaften Schmerzen herumläuft. Zudem kommt auch das Sexualleben, das bei uns immer sehr erfüllt und leidenschaftlich war, praktisch vollständig zum Erliegen.
Normale vaginale Penetration ist kaum noch möglich, denn wenn sie nicht schon währenddessen auftreten, kommen die Schmerzattacken hinterher, teilweise bis in schwere Entzündungen im Unterbauch sowie Blasen-/Nierentrakt mündend. Hin und wieder reißen sie die Schmerzen buchstäblich von den Beinen und ich habe wirklich Angst, daß es sie irgendwann völlig aus der Bahn wirft.
Zwischendurch gibt es immer wieder Phasen, in denen der Unterleib einigermaßen Ruhe gibt, aber wehe, die Menstruation steht an. Dann ist ihr Bauch gleich noch mehr aufgebläht und hart, wahrscheinlich auch durch die inneren Blutungen durch die außenliegenden Flecken von Gebärmutterschleimhaut. Von der unglaublichen Schmerzbelastung ganz zu schweigen.
Habt Ihr irgendwelche Tips bezüglich Behandlung, oder gibt es gut verträgliche und effektive Schmerzmittel? Meine Frau will sich nicht operieren lassen, schon allen, weil ihr Gyn sagte, das sei chronisch und nicht endgültig aus der Welt zu schaffen, man müsse dann immer und immer wieder im Bauch operieren. Er wollte sie sogar schon ins Klimakterium schicken. Mit 34! Das kann doch nicht das letzte Wort sein, oder?
Es ringt mir Hochachtung ab, mit welcher Stärke sie (meist) damit umgeht, und daß es ihr trotz allem immer noch gelingt, alle anderen sexuellen Spielarten außer vaginalem Eindringen, wenn auch inzwischen seltener, mit Lust und Hingabe zu vollziehen, aber es ist schon eine unglaubliche Belastung. Ich fürchte, daß es sie eines schönen Tages völlig mürbe macht, deshalb wäre ich für Ratschläge zutiefst dankbar...
********lack Frau
19.014 Beiträge
@***is

Sie könnte sich hier informieren
http://www.endometriose-vereinigung.de
Dort findet sie auch Selbsthilfegruppen, denn sie steht mit diesen Problemen nicht alleine da.

WiB
*****har Paar
41.021 Beiträge
JOY-Team 
Viele gute und sehr wertvolle Hinweise, Ratschläge, Tipps dazu (auch zu einer entsprechenden Ernährung, zu Hintergründen und zu natürlichen, aber sehr wirkungsvollen Heilmethoden) finden sich in dem genialen und wichtigen Buch von Frau Dr. Christiane Northrup:

"Frauenkörper - Frauenweisheit / Wie Frauen ihre ursprüngliche Fähigkeit zur Selbstheilung wiederentdecken können"


Und natürlich, wie bereits empfohlen, in den entsprechenden Foren und Selbsthilfegruppen. Es ist immer gut und hilfreich, sich damit nicht allein zu fühlen und austauschen zu können.

Die Antagharin
***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
Vielen Dank für die guten Hinweise, meine Frau hat sich das Buch direkt bestellt und auch die verlinkte Website intensiv studiert.

Aber was mich auch interessieren würde ist, wie Eure persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit sind, inwieweit sie Euch einschränkt, wie stark Eure Schmerzerfahrungen sind.
Hallo,
ich würde schon zu einer Operation raten . Erst durch diese kann man die Endometriose diagnostizieren . Fernern werde alle sichtbaren Herde entfernt bzw. koaguliert. Dananch kann man GnrH -Analoga nehmen , die die Frau allerdings in die Wechseljahre bringen. Alternativ wäre doch eine Pille. Entweder eine Minipille ( Östrogenfrei), worunter sie keine Periode mehr hat und demzufolge auch keine Menstruationsschmerzen, oder eine normale Pille ( zB Valette ) , welche man im Langzyklus nimmt ( d.h. 3-4-6 mal durchnehmen ).
An Schmerzmittel hilft entweder Naproxen 500 mg oder auch Ibuprofen 600 mg ganz gut.
P.S.
Habe noch was vergessen :-).
Vielleicht sollte sie sich eine 2. Meinung einholen. Vielleicht sogar in einem Krankenhaus.
Bei meiner Frau wurde auch eine Endo diagnostiziert, das kam im Rahmen der Kinderwunschbehandlung raus.
Gottseidank war sie bei ihr nicht so schwerwiegend wie bei Deiner Frau was die Auswirkungen angeht.
Sie klagte zwar häufiger über Unterleibsschmerzen (gerade wenn es auf ihre Tage zuging), aber so schlimm wie hier geschildert war es nicht.

Lösung war aber auch eine OP (endoskopisch) und anschliessende medikamentös ausgelöste Wechseljahre. Das ist notwendig um die eventuell verbliebenen Endo-Herde zu veröden.
Sind nur ein paar Wochen, danach ist alles wieder im Lot.

Jetzt ist sie seit 6 Jahren beschwerdefrei.

Alles Gute
Marc
***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
Ibuprofen nimmt sie bereits 800 mg. Eine OP ist auf Grund der großen Fortgeschrittenheit der Endo kaum noch möglich, sie ist bereits nah an Stadium 4.

Hormonelle Kontrazeptiva kommen bei ihr wegen einer Thromboseneigung nicht in Frage. Davon hatte ihr bereits der Gyn abgeraten.

Ihr seht also, wir sind bereits ziemlich am Ende der Fahnenstange angekommen. Weiß der Himmel, was noch für Möglichkeiten übrigbleiben...
*****har Paar
41.021 Beiträge
JOY-Team 
@ ignis
In Eurem speziellen Fall wäre vielleicht wirklich eine OP zu erwägen, denn die Erkrankung scheint nach Eurer (Deiner) Schilderung sehr weit fortgeschritten zu sein.

Alle anderen Tipps sind eher hilfreich, wenn die Endometriose sich zu entwickeln beginnt oder noch nicht solche entsetzlichen Schmerzen verursacht. Da kann man einiges tun, um das Rad zurückzudrehen ...

Die regelmäßige Einnahme von Ibuprofen macht auf Dauer u. a. die Leber kaputt, und das sollte bei Eurer Entscheidung bedacht werden. Es bringt nichts, eine OP um jeden Preis zu vermeiden und sich stattdessen mit Schmerzmitteln vollzustopfen - der Folgeschaden könnte schlimmer sein als die OP.

Doch wäre es vielleicht sinnvoll, durch eine zweite ärztliche Meinung abzuklären, ob die Schmerzen wirklich nur durch die Endometriose verursacht sind. Ich kenne viele Frauen mit dieser Erkrankung, aber dass sie derartig hohe Dosierungen von Ibuprofen nehmen müssen (und das ständig), das ist mir bislang noch nicht begegnet. Okay, mal ein oder zwei Tage lang - und das von mir aus auch jeden Monat, das ist halb so wild.

Könnte es nicht sein, dass neben der Endometriose noch andere Ursachen mitspielen?

Die Antagharin
***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
Sie nimmt diese hohe Dosierung ja nicht ständig. Erforderlich wird's nur in ganz akuten Fällen wie um die Periode herum (incl. Periode selbst). Ebenfalls nach vaginalem Verkehr, der wg. der Probleme momentan nur noch selten stattfindet.

Meine Frau hat offenbar sogar in der Scheide selbst Herde. Sie sagt, daß sie beim Eindringen oft das Gefühl des Einreißens habe, was de facto nicht der Fall ist. Ich bin sicher nicht bescheiden ausgerüstet, aber ich bin dennoch weit davon entfernt, diesbezüglich eine unlösbare Herausforderung für ihr Aufnahmevermögen darzustellen. Da muß eventuell auch schon mal ein Kind durch, daher kann ich mir kaum vorstellen, daß das tatsächlich eine Ursache für die Schmerzen bei der Penetration selbst sein kann. Wir hatten sogar schon gemutmaßt, ob wir vielleicht körperlich wg des Größenunterschieds (164 zu 196cm) einfach nicht zusammenpassen. Da könnt Ihr mal sehen, auf was für einen Quatsch man in seiner Verzweiflung so kommt. Wir wissen einfach nicht mehr weiter...

Ein hormonelles Kontrazeptivum kommt auch auf Anraten ihres Gyns nicht in Frage, denn das würde vermutlich Probleme mit der vorhandenen Thromboseveranlagung mit sich bringen.

Die Endo ist sukzessive schlimmer geworden. Nach der ersten Geburt und nochmal schlimmer nach der zweiten, zumal beide Kinder per Sectio geholt wurden. Sie hatte beim 2. Mal (Dez. 2006) auch etwas Schwierigkeiten mit der Narbe.

Vor einer OP haben wir schon etwas Angst, denn bei der letzten Kaiserschnitt-OP wäre sie mir fast von der Fahne gegangen. Ich war dabei und es ist kein schönes Gefühl, mit anzusehen, wie sie allmählich das Bewußtsein verliert während der Blutdruck bei Puls 150 auf 67/29 abstürzt. Sie konnte so gerade noch zurückgeholt werden. Ihre Begleiter waren schon da. Ihr, liebe Antaghars, werdet sicher wissen, was ich meine...

Wenn es doch nur eine einfachere Lösung gäbe. Die Lebensqualität leidet doch erheblich, auch wenn es uns menschlich noch mehr zusammenschweißt...
*****har Paar
41.021 Beiträge
JOY-Team 
@ ignis
Okay, das wussten wir natürlich nicht. Wir haben uns nochmal informiert und beraten - und in diesem Fall raten wir natürlich von einer OP ab.

Eine OP hat ein entscheidendes weiteres Risiko: Geraten dabei nur winzige Mengen vom Endometriose-Gewebe in andere Bereiche des Körpers, dann könnte sich die Krankheit auch dort festsetzen, letztlich sogar bis ins Gehirn. Mit absoluter Sicherheit kann das niemals ausgeschlossen werden.

Natürliches Progesteron verringert häufig die Symptome der Endometriose (alles Nötige dazu findet Ihr in dem empfohlenen und wirklich sehr guten und hilfreichen Buch). Es ist als Vaginalzäpfchen oder Hautgel erhältlich, allerdings verschreibungspflichtig.

Sehr entscheidend könnte auch eine grundlegende Umstellung der Ernährung sein, mit welcher schon vielen Frauen nachhaltig geholfen werden konnte. Dafür ist es wichtig, möglichst keine Arachidonsäuren zu sich zu nehmen und völlig auf Milchprodukte zu verzichten - so schwer es auch fallen mag. In dem empfohlenen Buch von Frau Dr. Northrup findet sich alles Notwendige im Kapitel über Endometriose - lest das bitte aufmerksam und sehr genau durch. Es könnte eine Menge zum Positiven verändern.

(Wir wissen natürlich, was Ihr mit den Begleitern meint und kennen vergleichbare Situationen, haben das bereits zwei Mal mit unserem Sohn hautnah erlebt ...)

Wir schicken Euch Mut, Kraft und Licht - und drücken auch ganz profan die Daumen!

Die Antaghars
**09 Paar
13 Beiträge
Ich würde mich an Eurer Stelle an einen Gynäkologen wenden, der sich auf das Gebiet der Endometriose spezialisiert hat.

Bei mir in der Familie ist das leider auch ein großes Thema und endete in einem Fall mit der Entfernung der Gebärmutter.

Du schreibst, dass die Pille wegen der Thromboseneigung nicht in Frage kommt. Allerdings gibt es doch die Möglichkeit durch die Einnahme von ASS 100 bzw. das Spritzen von Heparin dieses zu senken.

Ich kann euch wirklich nur raten, wendet euch an einen Experten, Adressen findet ihr hier: http://www.endometriose-liga.eu/arztsuche-karte?land_id=13

Alles Gute.
Bei Thromoseneigung wäre natürlich eine normale Pille obsolet ! Aber eine Hormonspirale , Implanon oder die Minipille ( Cerazette ) kann man bei Thromboseneigung geben !!! Da sollte sich der Gyn deiner Frau aber nochmal informieren !!
Auch bei einem Stadium IV ist die OP unumgänglich !
Heilpraktiker
es gibt heilpraktiker mit bioresonatzgeräten(bicom)... des is ganz interessant... meines wissens kann man mit diesen geräten viel erreichen... die regen mit frequenzen die selbstheilung des körpers an... vielleicht mal über so etwas informieren eh es zu ner op kommt...
endo
erstmal würd ich ne bauchspieglung machen und wenns nicht zu extrem ist kann es weggemacht werden gleichzeitig ...

ansonsten kann man einiege monate die pille nehmen dann soll se auch wenieger werden

oder einfach mal ne klinik für endo aufsuchen und informieren
Gibts bei euch in der Nähe keinen Spezialisten auf dem Endometriose Gebiet!?? Vielleicht kann der euch ja weiter helfen und eine "Lösung" geben was man noch unternehmen kann/könnte...

Ich (w) weiß selbst wie nervig das ganze sein kann, aber mir konnte zum Glück durch eine OP geholfen werden und bisher habe ich keinerlei Probleme damit...

lg
fellinlove (w)
Bei eurer Vorgeschichte verstehe ich natürlich, dass ihr bezüglich OPs sehr vorsichtig seid. Endometriose-OPs werden aber soweit ich weiß fast nur mehr laparoskopisch durchgeführt. Das ist wirklich nur ein ganz ganz kleiner Eingriff.
Vor einigen Jahren bestand bei mir selbst auch der Verdacht auf Endometriose (hat sich dann allerdings als falsch herausgestellt), und ich wurde wegen Zysten am Eierstock zweimal innerhalb eines Jahres operiert und es war wirklich nicht schlimm.
Ich würde diese Behandlungsmethode an eurer Stelle also nicht ganz ausschließen. So wie du die Situation beschreibst, ist das ja für euch beide keine besonders gute Lebensqualität.

Ich wünsche euch alles Gute!
***yw Frau
2 Beiträge
Hallo ihr lieben,

ich bin selber leider auch von der Endometriose betroffen und habe schon 3 OP´s hinter mir. Zur Zeit steht wieder der verdacht,aber ich die Ärzte schieben die Op auf da es die beschwerden sich noch in Grenzen halten. Ich kann nur sagen dass die OP´s (Bauchspieglung) die beste Lösung waren,denn ich hatte nach dem der Unterleib sich von den Eingriff sich erholt hat absolut bechwerde frei war. Seit meiner ersten OP 2004 nehme ich die Valette (Pille) immer 3 Monate durch,damit der Zyklus verdängt wird und so die Möglichkeit dass sich neue Herden sich bilden können zu verringern.
Jetzt wo ich weiss dass in mir wieder Herden sind,hilft die Pille sehr erfolgreich gegen die Probleme wärend der Blutung,da ich diese nur noch alle 3 Monate habe. Da es bei mir nicht so ein extremn Fall war/ist habe ich keinen Spezialisten aufgesucht,aber in meinem Freundeskreis sind Mädels dabei die schon weite Reisen in kauf genommen haben weil die ähnlich gelitten ahebn.Demnach kann ich euch einmal Dr.Keckstein aus Villach (Österreich) empfehlen und Prof. Dr. med. K.-W. Schweppe aus Westerstede,das ist im Friesland zwischen OPldenburg und Wilhelmshaven.
Schaut am besten mal auf der Seite
http://www.endometriose-liga.eu/schweppe
und
http://www.endometriose-liga.eu/search/node/keckstein

da findet ihr ein paar Infos über die Herren, die schon enige härtefälle hatten und bei den ihr euch noch eine zweite Meinung holen solltet,denn warum so weiter zu leben,wenn man vielleicht was machen kann?!!!?

Ich wünsche euch ganz viel kraft,halt und erfolg dass es deiner Frau bald besser geht und ihr die Zeit genießen könnt!!!!

Lg Christina
****an Frau
1.796 Beiträge
@***is:

Ich hatte bereits vor längerer Zeit zu diesem Thema meine Erfahrungen geschildert:
Endometriose/Versprengte Gebärmutterschleimhaut

Mein Rat zu dem Thema...
Deine Partnerin sollte sich überlegen,
wie/wo sie für sich selbst die Prioritäten setzt.
Möchte sie ein möglichst beschwerdefreies Leben(inkl. Sex) oder
hat sie jetzt schon mit 34 Jahren "abgeschlossen",
ergibt sich den Schmerzen und es wird bis zu ihrem Lebensabend so weitergehen (sich eher noch verschlimmern)?

Die Schmerzen, das weitere Versprengen wird weitergehen,
ebenso wie es bisher ging, so das sie nun (ohne die Herde wenigstens minimiert zu haben) in Stadium 4 angekommen ist - so sie sich (immer noch) nicht zu diesem kleinen Eingriff einer Bauchspiegelung durchringen kann.

meine 2 cents
***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
Sie kann sich auch deshalb nicht zu einer OP durchringen, weil die Prognose so schlecht ist. Es wird ja praktisch überall ausgeschlossen, daß es zu einer vollständigen Genesung kommen kann.

Der Gedanke an ein Leben in Schmerzen mindestens bis in die Wechseljahre ist natürlich auch nicht so ganz prickelnd. Wir haben in Hürth wohl eine Spezialklinik, wie aus den zahlreichen guten Tips hier bisher so hervorgegangen ist. Das ist wirklich fast um die Ecke, einen Versuch wär's wert.

Ihr dürft gern noch weiter Ratschläge posten, trotzdem an dieser Stelle schon einmal vielen, lieben Dank für Eure aufmunternden und hilfreichen Kommentare. Es hat sich jetzt schon echt gelohnt, sich im JC anzumelden... *top*
Sie kann sich auch deshalb nicht zu einer OP durchringen, weil die Prognose so schlecht ist. Es wird ja praktisch überall ausgeschlossen, daß es zu einer vollständigen Genesung kommen kann.

Naja, aber zwischen einer vollständigen Genesung und einem Leben mit starken Schmerzen liegen ja ganz schön viel Platz.

Sich an die Spezialklinik zu wenden, ist aber sicher eine gute Idee.
*****eib Frau
3 Beiträge
hi... also ich schreib euch gard aus em Krankenhaus...
bin am Dienstag operiert worden und hatte bis dahin keinerlei schmerzen, das ganze ist nur bei ner rutine untersuchung beim frauenarzt festgestellt worden.
Sie haben bei der voruntersuchung nur einen kleinen herd direkt an der scheide feststellen können. Welcher sich aber wärend der op als richtige en "klotz" erwiesen hat der sich zwischen scheide und enddarm festgesetzt hat. der oberarzt hier in der klinik hat gemeint soetwas hätte er in seinen 20 jahren noch nie gesehn.
ich bin jetzt selbst gespannt wie es weiter geht mit der folgebehandlung. er meinte zu mir das beste ist es schwanger zu werden weil in dieser zeit keine menstruation stattfindet und die herde richtig absterben könnten oder ich solle mich für ein halbes jahr in die wechseljahre per medikamente versetzen lassen dann wäre die wahrscheinlichkeit das die wieder wachsen auch geringer.
na mal sehn was mich noch erwartet.

viele grüße
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
http://www.endometriose-liga.eu/


Vielleicht hilft Euch der ja weiter beim Sammeln von Informationen und beim Austausch...

Dort werden immer wieder spezielle Endometriose-Zentren erwähnt, es gibt wohl mehrere in Deutschland...

Ich erinnere mich, auch hier im Club mal einen Thread gelesen zu haben, in dem eine Behandlung in so einem Zentrum erwähnt wurde.

Ich rate aus meinem ganz eigenen Gefühl heraus, dass Deine Frau sich diesen Zustand nicht länger antun sollte.

Die Krux mit Schmerzen ist ja, dass sie sich irgendwann im Kopf festsetzen und dann auch mit hohen Dosen Schmerzmitteln nicht mehr beherrschbar sind.

Ich habe schon von vielen betroffenen Frauen gelesen, die auch bei skeptischer Grundhaltung im Nachhinein sehr zufrieden mit einer operativen Entfernung der Endo-Herde waren. Es ist richtig, dass die Endo grundsätzlich rezidiv ist, aber es ist nicht zwangsläufig so, dass wieder die gleichen Beschwerden in der gleichen Stärke auftreten. Viele Frauen sind nach einer OP viele Jahre beschwerdefrei.

Wenn ich das so lese, wie Deine Frau leidet... da würde ich nicht mehr lang mit alternativer Medizin dran herumdoktern... da würde ich handeln.

So ein Eingriff wird heute über eine Bauchspiegelung gemacht, meist können gleich bei der Spiegelung die größten Herde mit entfernt werden.

Wendet Euch an eine geeignete Klinik und schildert auch das Narkose-Problem, das Deine Frau hatte. Es gibt gute Möglichkeiten, diese Dinge abzufangen.
***is Mann
2.127 Beiträge
Themenersteller 
@Anthagar
Vielen Dank nochmal für den wirklich exzellenten Buchtip. Wir haben es direkt bestellt und blättern jetzt bereits seit ein paar Tagen sehr interessiert darin. Also, wie gesagt, besten Dank nochmal...

Eine schöne Profilseite habt Ihr übrgens. Ich hätte sie auch gern bewertet, aber das kann ich als Standardmitglied leider nicht. Wie auch immer, dann mache ich das halt auf diesem Weg... *g*
Sie kann sich auch deshalb nicht zu einer OP durchringen, weil die Prognose so schlecht ist. Es wird ja praktisch überall ausgeschlossen, daß es zu einer vollständigen Genesung kommen kann.
Wenn man einmal an der Endometriose leidet kann man sie, hat mir leider auch mein Arzt gesagt, nicht ganz entfernen... Man muß dann eben damit leben, das es lediglich eine Linderung und keine vollständige Heilung davon gibt... Dennoch ist es nach einer OP wesentlich angenehmer, weshalb ich mich damals trotz der Aussage operieren hab lassen... Einfach weil ich finde das es einen Unterschied macht ob ich laufend diese Schmerzen habe oder es eben einen Weg zur Linderung gibt!

Wir haben in Hürth wohl eine Spezialklinik, wie aus den zahlreichen guten Tips hier bisher so hervorgegangen ist. Das ist wirklich fast um die Ecke, einen Versuch wär's wert.
Dann solltet ihr diesen Versuch starten!

lg
fellinlove (w)
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