Hat jemand Bekannte die Epilepsie haben?

Hallo liebe Autorin
Ich habe Deinen Thread mal zu "Medizinische Themen" verschoben, da er da wohl besser aufgehoben ist.

Liebe Grüße
Forum Mod
Paarsued

Bekannte die diese Erkrankung haben gibt es bei uns.

Aber die Krankheit äußert sich seit ewigen Zeiten nicht mehr.

Liegt woh an den richtig dosierten Medikamenten.

mein ex-mann hat(te) epilepsie - hervorgerufen durch zu wenig schlaf und stress.
aber dank guter medikamente (sirtal) bekamen wir dieses problem damals gut in den griff.
vor ca. 3 jahren hat er dann die medikamente ganz abgesetzt und ist gottseidank seither auch anfallsfrei geblieben.

Ja, da ich in meiner Verwandschaft so jemanden habe, habe ich mich mal näher mit der (im übrigen sehr komplexen) Thematik beschäftigt. Wenn es nicht gerade persönlich einschränkt und damit ärgerlich wird, ist es ein wahrlich faszinierendes Thema.

Hast Du eine spezielle Frage?
Liebe Grüße
"music"

Warum wollt Ihr das wissen Ich habe beruflich mit Epilepsie zu tun. Vielleicht kann ich eine oder andere generelle Frage beantworten.

@ Martin
in wie fern hast du damit zu tun?

Ich arbeite in der Pflege, teilweise Menschen, die auch Epilepsien haben. Wenn Ihr generelle Dinge wissen wollt: Einfach nur Fragen!
Wenn´s aber was akutes ist: Ab zum Arzt oder 112!

Ich stimme selbst. Ich war selbst viele Jahre als Rettungsschwimmer und Rettungssanitäter tätig und hatte häufig mit leuten zutun, die einen Anfall hatten. Glaubt mir, nichts ist schlimmer, als jemanden aus dem Wasser zu ziehen, der gerade einen Anfall hat.

Für Leute die nicht soviel Ahnung von dieser Materie haben gibt es nur eines zutun, wenn sie einen Anfall mitbekommen. Abstand halten, Notruf starten und ggf, wenn der Anfall vorbei ist und die Person noch bewustloss ist, eine stabile Seitenlage veranlassen.

Ich frage mich auch gerade, wie ich Sex(ualität) und Epilepsie zusammenbringen soll.

@****inb:

Tja, es hilft nichts. Wo du recht hasst, hasst du recht. Ganz ehrlich, ich kann Dir die Frage auch nicht beantworten. Aber wer hat gesagt, dass in diesem Forum nur Sex-Themen besprochen werden dürfen?

ich hab gefragt, weil ich das selber hab

und halt immer noch oft Anfälle

Mensch!
Ich hoffe, Du bist in ärztlicher Behandlung!

ja klar, war auch schon in ner spezialklinik

Magst Du sagen, welche Medikamente / Wirkstoffe Du in welcher Dosierung nimmst?
In welcher Frequenz treten die Anfälle (welcher Typ?) auf? Sind diese Anfälle an bestimmte Ereignisse gekoppelt (wenig Schlaf vorher, Orgasmen, sportliche Aktivität, bestimmte Ernährung etc. pp.)?

Und ... seit wann ist das bekannt und klinisch untersucht?

Ich nehme an, dass Du bereits in entsprechenden Foren unterwegs bist... oder brauchst Du noch Tipps?

Liebe Grüße

Im moment nehm ich 750 mg Lamictal tgl.

Hauptauslöser sind vor allem streß und Schlafentzug

Mal hab ich wochenlang ruhe und dann hab ich wöchentlich Anfälle immer verschieden. Allerdings ist es in dem letzten Jahr schlimmer geworden

Als erstes würde ich den Schlafentzug angehen, denn der erhöht die Anfallswahrscheinlichkeit enorm. - Das geht aber nicht mit Schlafsörungen einher? Dann wäre ein anderer therapeutischer Ansatz gefragt.

Zweitens, wäre eine Medikamentengewöhnung denkbar? Deshalb die Frage nach dem Zeitpunkt der Diagnose und der letzten Ein- / Umstellung.
In meiner Verwandschaft gab es diesbezüglich zwei Ereignisse:
1.) Medikamentenumstellung bei gleichem Wirkstoff in gleicher Dosis brachte Besserung (das erste Medikament verursachte alle im Beipackzettel beschriebenen Nebenwirkungen, das zweite griff problemlos).
2.) Nach einigen Jahren Umstellung von Mono- auf Kombinationstherapie brachte dann eine Verringerung der Anfallshäufigkeit von durchschnittlich einmal im Jahr (was auch schon sehr wenig ist) auf aktuell gar keinen mehr seit nunmehr 19 Monaten.
Grund: a) Der Körper hatte sich nach 8 Jahren an die Monotherapie gewöhnt und b) - das steht noch zur Prüfung im Raum - wurde mit Beginn der Kombinationstherapie der erst eingenommene Wirkstoff von 2'100 mg auf 1'200 mg täglich heruntergefahren. In Spitzenzeiten waren es gar 2'400 mg / Tag. Wir wollen beweisen, dass die hohen Dosen des Wirkstoffs die Anfallsbereitschaft nicht proportional zur Dosissteigerung senkten, sondern dass bei gleicher Anfallsbereitschaft und Senkung der Tagesdosis die Lebensqualität - zur Freude von Leber und Niere - gesteigert werden kann.

Das zweite Medikament, das mit in die Kombinationstherapie einfloß, heißt übrigens Keppra. Seit der ergänzenden Einnahme dieser Bombe ist Ruhe im Stall.

Wie oft bist Du zum Monitoring beim Neurologen und was sagt der denn zu diesen Anfallshäufigkeiten?

Liebe Grüße

by the way: Ich halte dieses Thema auch unter sexuellen Aspekten für wichtig, da z.B. Hyperventilation (zu schnelles, heftiges Atmen) wie auch Sauerstoffunterversorgung bei körperlich anstrengender Tätigkeit die Anfallsbereitschaft u.U. erhöhen können.

Ja hab da auch einen Bekannten der das anfangs selten, dann aber immer häufiger hatte. Nach dem letzten schweren Anfall is er dann stationär mal komplett gecheckt worden und bekam Medikamente dagegen. Seitdem komplett unauffällig. Man muss die Medikamente jedoch schon gewissenhaft und regelmäßig nehmen.

hi foreplay_girl!!!!

falls du hier nochmal reinschaust und das hier liest.....
ich bin ebenfalls epileptiker! und das seit fast 9 jahren.
seit dem bin ich auch in behandlung und muss regelmäßig zum neurologen um eeg's machen zu lassen usw. ist manchmal ganz schön kompliziert mit so einer krankheit leben zu müssen. schwer ist es für mich immer wieder wenn ich einer partnerin erzählen muss das ich epileptiker bin. manche verstehen es nicht, andere wiederum haben mitgefühl und informieren sich darüber (was natürlich total klasse ist). auch mit der arbeit sieht das nicht so toll aus, ich bin gelernter metaller, d.h., ich musste an maschinen arbeiten, was ich aber eigentlich nicht durfte. nun mach ich ne umschulung deswegen.
ich habe seit dem anfang ergenyl chrono verschrieben bekommen, zwischendurch hatte ich auch lamictal ausprobiert, was bei mir aber ziemliche nebenwirkungen hervorgerufen hat. nun nehme ich ergenyl chronosphere. das braucht man nur einmal am tag nehmen. (ich finds besser).
also wenn du fragen hast, scheue dich nicht zu schreiben!!!!!!!!!

gruß basti!!!

Bekannte ja, ich bin aber auch selbst "betroffen"...

die Krankheit im Kindes- und Jugendalter aktiv. Die Häufigkeit uns Intensität der Anfälle war sehr unterschiedlich - meistens waren jedoch Stress und/oder Schlafmangel der Auslöser.
Ob es die Medikamente heute noch gibt (evtl. unter einem anderen Namen) weiß ich nicht. Ich habe als Anfangsdosis 3x tgl. 1 Lepsiral und 1 Falilepsin genommen. Seit 09/1979 bin ich medikamentenfrei.

Nach meiner Erfahrung ist ausreichender Schlaf ganz wichtig.

Wie ist es denn, wenn Du einen Anfall bekommst... merkst Du es vorher? Ich habe es immer vorher gemerkt und festgestellt, das ich ihn oft verhindern konnte, wenn ich mich dann sofort hingelegt habe (die Beine höher gelagert) oder wenn es z. B. in der Stadt passierte, mich in die Hocke begeben habe. Die Leute sehen einen dann zwar meistens "blöd" an, aber das war mir egal....
Selbst wenn es trotzdem zu einem Anfall kam, so ist bei diesem Verhalten das Verletzungsrisiko auch sehr gering....

@****us

Deine Aussagen kann ich bestätigen, denn ein Freund von mir leidet auch darunter.
Aber besonders wenn er mit einem neuen Partner zusammen kam, setzte ihn der Erklärungszwang und die neue Sexsituation unter Druck, der dann Anfälle auslöste.

Jetzt hat der Kerl den passenden Partner gefunden und ihn zu meiner Freude sogar geheiratet und alles läuft bestes.

Ich fand, daß sollte auch mal hier an dieser Stelle gesagt werden, weil viele eben meinen mit einem Erkrankung ließe sich kein Partner finden.


womaninblack

eine freundin von mir ist auch "betroffen" die anfälle werden bei ihr meist durch lichtreflexe also bildschirme oder starken schlafmangel ausgelöst seitdem sie in der medikamentation umgestellt wurde sind die anfälle auch auf ein minimum zurückgegangen

das größte problem sind eigentlich menschen die damit nicht umgehen können und nicht wissen was da passiert in dem punkt wäre meiner meinung nach aufklärung noch sehr wichtig

lieben gruß RiXiR
P.S.: und jetzt noch der inoffizielle tipp zum nicht machen ein freund der nur extrem leichte anfälle hat medikamentiert sich selbst mit thc aber wodurch das wirkt weiß ich jetzt nicht
und ja nicht nachmachen das ist illegal

Ich hab zwar keine Epelepsie aber Narkolepsie!
Ich bekomm zwar nicht solche Anfälle, wie du, aber Schlafanfälle!
Ich weiss ungefähr wie du dich fühlst!

LG Chrissi

mein Ex Freund (wir waren 1 Jahr zusammen) leidet an Epilepsie.
Aber so lange wir zusammen waren hatte er keine "Anfälle"...
Er klärte mich (als wir uns kennenlernten) darüber auf und
wie ich zu handeln hab,falls so ein Anfall eintritt.

Dazu muss ich sagen,das ich keine Problem damit hatte/hab.