Zur Behinderung stehen

Das tut mir Leid zu lesen, geht mir ähnlich mit den Erfahrungen. Was ich habe ist nicht körperlich aber für andere spürbar, meist merkwürdig rüberkommend oder sonstwie negativ.

Habe auch bemerkt, bei einer "sichtbaren" Sache sind die Leute verständnisvoller.

Ich muss da auch viel erklären und so und die wenigsten Leute verstehen, um was es mir geht, da sieben sich durch meinen (auch durch Ratschläge von hier) offenen Umgang mit dem was mit mir los ist und dem was ich von den leuten mir wünsche und brauche, die meisten von selbst aus. Der Rest, der damit nicht umgehen kann, taugt eh nix, lieber TE.

In dem Sinne: alles Gute.

Ich habe für mich erfahren, zur Behinderung stehen ist vor allem eine innere Angelegenheit.....

Hallo,
ich habe MS seit ich 18 bin... damals hatte es mit rückenschmerzen (keine normalen) angefangen und 10 jahre lang habe ich nach den ursachen gesucht... und keiner wusste warum! mit 20 bekam ich dann einen typischen MS schub und zwar eine Sehstörung / vorrübergehende Teilerblindung und danach eine Einseitige Lähmung... seit 2 jahren sitze ich Im Rolli! laufen geht noch unter schmerzen und stock aber geht!
ich war auch viele Jahre sauer , verzweifelt und wütend und sowas kommt auch noch vor! damals aber auf die Schmerzen die keiner Diagnostizieren konnte bis der Xte Arzt quasi ein
ein ausschlussverfahren gemacht hat und meinte die schmerzen können nur noch von der MS kommen! und peng das war die Ursache! Jahrelang haben mir Ärzte eine Menge scheise erzählt und niemand konnte Helfen! es War wirklich schon so weit das ich die Lust am leben verloren habe und mir oft gesagt habe ich habe keinen Bock mehr! da bringt leider nur selbsthilfe und die fängt damit an den Passenden Arzt zu suchen! wenn dein Arzt Dir was nicht verschreiben will und so blockiert geh zum nächsten Arzt! er hat warscheinlich einfach keine ahnung und keinen Bock! versuch immer ganz erlich zu sein zum Arzt dann nimmt er dich auch ernst! ich weiß die Krankenkassen und unser System ist schlecht und wird immer schlechter! aber mein Tip ist weiter suchen! und arzt wechseln! das kannst du sogar jeden Tage wenns sein muss!
viel erfolg gruß benny

hab gerade gelesen das Du auf reha und Kur keinen BOCK hast... sorry dann kanns dir nicht so schlecht gehen wie du sagst ! wenns Dir wirklich schlecht geht dann suchst du dir hilfe damit es Dir besser geht und heulst hier nicht einfach rum! Und Reha oder Kur ist ein anfang!

Ich finde, man sollte zu sich selbst stehen wie man ist, sich annehmen so wie man ist und die positiven Eigenschaften herauskehren. Es gab in meinem Leben eine Zeit, wo ich darauf geachtet habe, was meine Umwelt über mich denkt bzw. wie sie mich wahr nimmt.

Basics: 2005 habe ich mich von meiner damaligen Frau getrennt. Meine Tochter, damals 7 Jahre, wollte unbedingt zu mir und ich habe um sie, mit Erfolg, gekämpft. Das verarbeiten der gescheiterten Ehe und die Annahme der neuen Lebenssituation hatten für mich Prio. Den Job, meine Aufgaben als alleinerziehender Vater und das wieder zu mir finden als Mann, war eine spannende und aufregende Zeit.

Die vorgenannten Dinge und die Tatsache, das ich seit Geburt eine körperliche Behinderung habe, ließen mich als Mensch wachsen und auch reifen. Mir ist es egal, was andere über mich denken und es interessiert mich auch nicht, ob ich jemanden sympathisch bin oder gefalle. Für mich zählt nur, dass ich mich selbst "liebe" und annehme. Mich umgeben Menschen, denen ich vertrauen kann und die in erster Linie den Menschen sehen und nicht die Behinderung. Ja und auch bei Frauen ist das nicht anders. Es gibt welche, die haben damit überhaupt kein Problem und andererseits gibt es auch welche, die damit ein Problem haben. Letzteres ist für mich völlig okay und normal.

Die Botschaft soll lauten: Sich selbst lieben und das auch offen ausleben. Dann ziehst Du Menschen in Dein Leben, die das bewundern und schätzen. Wie sage ich immer zu meiner Person: "Ich bin ein außergewöhnlich normaler und toller Mann!"

Wut zu empfinden ist sicher mal ein guter Ansatz
Bestimmt gibt es auch Selbsthilfe-Gruppen, Psychotherapie bring nur etwas, wenn du zu deinem Therapeuten einen echt guten Draht hast. Bis ich meine gefunden hatte, war ich bestimmt bei 5 oder 6 verschiedenen.

Meine Hauptkrankheit heisst Ehler-Danlos Syndrom
Um diese Diagnose zu erhalten geht jeder der diese Krankheit hat fast ein halbes Leben lang zu zig Ärzten und Spezialisten und hört sich allerlei Blödsinn an.
Es ist ein Gendefekt der nicht immer über die Genanalyse festgestellt werden kann.
Ich hab den Hypermobilen Typ mit sehr vielen nicht klar definierten Untertypen.
Zusätzlich hab ich abnormal hohe CRP werte (48) und fühl mich nicht schlechter als sonst. Migräne (vererbt), tonnenweise Allergien und Kreuzallergien die den Alltag schwierig machen.
Durch die instabilität der Gelenke und überelastität der Bänder, Sehnen und Gelenkkapseln ist auch meine Wirbelsäule involviert, sprich es kommt sehr oft zu Wirbel und Rippenblockaden, was mit enorm vielen Auswirkungen verbunden ist.
Die krankheit selbst ist nur behandelbar mit Chiropraktik, Massagen und Physio um die Blockaden zu lösen und das Muskelgewebe geschmeidig zu halten. Der Alltag ist in allem anstrengend und macht sehr schnell müde
Wenn die instabilität zunimmt, wären Stützkorsets die Alternative

Alles in allem finde ich mein Leben immer noch Lebenswert
auch wenn ich auf vieles verzichten muss

Dir liebe TE wünsche ich viel Kraft auf deinem weiteren Weg
der bestimmt immer wieder Überraschungen mit sich bringt (positive und andere)

Moin moin in die Runde

Ich kann euch alle sehr gut verstehen mir geht es nicht anders ich aktuell nicht sehr stark beeinträchtigt aber ich musste leider mit 18 ein künstliches Gelenk bekommen nach mehrerer jahre schlimmen schmerzen was ich festgestellt habe ist sprich man so ein heikles thema an tritt man leider nicht auf viel zu Neigung bzw wird schief angeschaut
Ich drücke euch allen die Daumen 😊 Grüße von der sonnigen Nordseeküste

Hallo Sv95,
da ich ja auch eine sichtbare Gehbehinderung habe, habe ich anfangs auch gedacht, jeder schaut mich schief an.
Ich habe mir angewöhnt, diese Blicke meiner Mitmenschen zum größten Teil zu ignorieren. Vielleicht ist es gar nicht als "schief anschauen" gemeint, vielleicht ist es sogar Neugierde.
Ich habe, vielleicht gerade durch meine Behinderung und durch meine "Hilfsmittel" (Gehstock, orthopädische Maßschuhe) schon einige nette und schöne Begegnungen gehabt.
Was mich eher ärgert, ist die Ignoranz von Mitmenschen, wenn ich mit Bus oder Bahn unterwegs bin - da hätte ich schon gerne einen Sitzplatz, alleine der Sicherheit wegen. Aber es ist selten, daß jemand aufsteht und Platz macht.

Viele Grüße
Jens

Mir sieht man normalerweise eher weniger was an. Nur dann, wenn Leute genau schauen, wissen wo sie hinsehen müssen, selber Erfahrungen haben und so....

Doch im ""normalen" Alltag nimmt sich kaum einer die Zeit um genauer hinzusehen....

Und sofort denken die Leute vorschnell, ah der geht es doch gut.... Es ist leicht schnell zu urteilen und sich dann auch eine unrichtige Meinung zu bilden....

Chaoskatze
Da gebe ich dir vollkommen recht wie es in einem aussieht weiß die Person nur selbst und sonst keiner 🙈 und dann wird vorschnell geurteilt leider

@*******tze und Sv95,

mit eurem Statement habt ihr vollkommen recht. Meine Gehbehinderung sieht man äußerlich daran, daß ich meistens einen Stock benutze (außer indoor) und eben drinnen wie draußen orthopädische Maßschuhe trage. Wenn ich auf kurzen Strecken ohne Stock unterwegs bin, sieht man es beim genauen Hinsehen an der Stellung des rechten Fußes. Der Fuß, also mit Schuh, zeigt beim Gehen nicht geradeaus sondern ca. 45 Grad nach innen. Im Schuh sieht es schlimmer aus, der Fuß selbst ist in der Längsachse verdreht... - das wird aber durch ein spezielles Fußbett ausgeglichen. Leider muß ich daher auch beim Duschen spezielle Sandalen tragen...

Man sieht es nicht gleich aber wenn man genau hinschaut.

Das kann ich gut verstehen. Ich weiß ja nicht, wie du das dann machst, aber ich würde einfach jemanden fragen, ob ich mich hinsetzen kann, weil ich eine Gehbehinderung habe. Ich glaube, die wenigsten würden da nein sagen. Also zumindest in den Bussen mit denen ich bisher gefahren bin, hat freundliches fragen immer geholfen. Um Missverständnissen vorzubeugen: nicht ich habe gefragt sondern verschiedene andere Passagiere.
Von alleine kommen die wenigsten auf die Idee, einfach aufzustehen, ich auch nicht. Dafür bekomme ich viel zu wenig von meiner Umgebung mit. Aber wenn mich jemand fragt, stehe ich meistens gerne auf.

Als Gehbehinderter hat man doch einen Behindertenausweis?
Und in öffentlichen Verkehrsmitteln gibt es spezielle Sitzplätze (gekennzeichnet) für Behinderte.
Deshalb würe ich auch freundlich fragen, ob ich mich dorthin setzen darf - und wenn die Person ungläubig schaut, ihr den Ausweis zeigen.

Die Sache mit dem Ausweis ist nicht so einfach, wie das vielleicht aussieht. Es gibt einige Beeinträchtigungen und Kliniken (etc), bei denen sich sehr schnell und für die betroffene Person wenig aufwändig jemand darum kümmert, den zu bekommen. Das ist aber speziell bei Beeinträchtigungen, denen kein hoher GdB zugeschrieben wird oft nicht so (auch wenn die "nur" schleichend schlimmer wurden bis zur "Behinderungswürdigkeit").
Abseits davon find ich die Front, die man damit aufmachen würde, auch nicht sehr erstrebenswert... Ich als MmB (Mensch mit Behinderung) bin damit wieder in der Beweislast, die man ggü. Ämtern etc schon dauernd hat. Nach meiner Erfahrung versucht man eigentlich, Kämpfe nur noch da auszufechten, wo man gerade die Energie zu, oder keine andere Wahl hat.
Abseits davon gilt - soweit ich weiß - für diese Plätze in Öffentlichen Verkehrsmitteln kein Rechtsanspruch, damit wäre die Argumentation auch auf nix besserem basiert als darauf, dass die blockierende Person "Einsicht zeigt" und Platz macht.
Meine Erfahrung ist aber auch eher, dass Menschen spätestens auf eine Bitte bei sichtbarer Behinderung reagieren... Wie das bei nicht-sichtbarer Behinderung ist, kann ich in dem Fall nicht einschätzen.

Edit korrigierte Rechtschreibfehler

Ich habe meinen Behindertenausweis mittels Eigeninitiative bekommen, nachdem ein Arzt gesagt hatte, dass ich darauf Anspruch hätte.
Da ich auch eine amtsärztliche Begutachung über mich ergehen lassen musste, war das eigentlich auch kein Problem mehr, dass er mir ausgestellt wurde.
Aber manchmal brauchten solche Behörden/ Menschen einfach einen Tritt in den Allerwertesten oder sogar ein Widerspruchsverfahren ...
Resignieren oder warten, bis einen jemand an dier Hand nimmt, führt zu nichts bzw. nur zu Frust.

Gerichtlich durchsetzen kann man natürlich seinen Anspruch in den Verkehrsmitteln nicht, aber mein Vater war durch Kriegsschäden gehbehindert und hat jedesmal auf Nachfrage seinen Platz bekommen, auch wenn man die Behinderung nicht sofort gesehen hat.

Und da die Leute meisdtens ihre Augen nur auf dem Display ihres Handys haben und ihre Mitmenschen überhaupt nicht mehr wahrnehmen (wollen) muss man ihnen schon mehr als nur einen dezenten Hinweis geben ...

Und ich habe 2 Anwälte und 3 Gutachter bemühen müssen.

Hat ja nur 10 Jahre bis zum "G" gebraucht.
Selbst ist die Frau .

Da mittlerweile meine Augen viel schlechter geworden sind, überlege ich auch schon eine Weile, einen solchen Ausweis zu beantragen, aber mir graust es jetzt schon vor der Bürokratie.

Das kann doch auch schneller gehen.
Dein Arzt wird ja zuerst befragt.
Sagt der sorgfältig für dich aus, geht es vlt.so durch.

ich stehe zu meinem Schlaganfall, habe ich immer getan auch hier im Profil.
Auf der Intensiv sagte ich zu meinem Rolli, du bist nicht mein Freund, aber ich brauche dich im Moment, denn dieses mal fange ich unter Null an. Es ist ein bescheidenes Gefühl nach ein paar Stunden Bewusstlosigkeit wieder aufzuwachen und mitzuerleben wie die Körperfunktion immer weiter zurückgeht auf einer Seite. Zum Glück hat mein Hirn funktioniert und ich konnte eine Freundin zur Hilfe rufen. Also alles packen, irgendwie die Treppe runterkommen und mit Musik in die Klinik. Ich hatte keine Ahnung was oder wie damit umgehen. Nur, daß es hart wird. Also habe ich schon auf der Intensiv mit gehen angefangen. Jeder Schritt li mit 2 Therapeuten. Eklig jede Bewegung nicht mehr selbst kontrollieren zu können. Aber es wurde gemacht. Dann als Liegendtransport in die Schmieder Klinik nach Gailingen. Die sind spezialisiert auf Anfälle und MS.
Und los ging es. Alles musste li neu aktiviert werden. Bewegungen waren nur möglich weil ich festgeklettet war am Gerät. Aber ich habe in der 6. Woche wieder laufen können. Rumpf und Arm hat noch gedauert, dauert noch. Rezepte bekomme ich von meinem Doc, weit über das Budget hinaus. Denn er bewundert meine Leistung und meinen Optimismus. Es ist schwer immer optimistisch zu sein, aber wenn es mal nicht klappt, dann am nächsten Tag wieder. Und auch wenn mein Umfeld keine Ahnung von meinem Kampf hat, so gehe ich trotzdem meinen Weg weiter und freue mich dass ich lebe und alles spüren und empfinden kann. Und das habe ich nach 12 Wochen Reha gerne heraus gefunden wie sehr.

Mir sieht man es oft nicht an, selbst wenn ich mit dem Ausweis argumentiere und diesen zeige hatte ich bislang 3 Fälle wo Menschen, welche den Behindertensitzplatz blockierten, denselben trotzdem nicht freimachen.....

... in all meiner Zeit seit meinem Autounfall den ich mit 14 hatte, meine ich. Einer, das war damals im Zug, diskutierte dann mit einem vorbeikommenden Fahrkartenkontrolleur herum wie ungehörig es ist dass ich "junges Ding" mich setzen können darf....

Behördenfehler hat einer von den dreien zu meinem Ausweis gesagt, klar doch einen 70 GdB Schwerbehindertenausweis kann man auch locker "versehentlich" bekommen....