Erfahrungen mit Fibromyalgie / Schmerzsyndrome, Sex und BDSM

Seit du hier den Hinweis auf die Zuckerersatzstoffe als Auslöser erwähnt hast, habe ich mal darauf geachtet und musste leider feststellen das dies auch bei mir zu trifft.
Jetzt mische ich mir meine Limonade aus Sprudelwasser und 100% puren Limettensaft selbst

Hallo zusammen,
Habe diesen Thread gerade erst entdeckt , meine Frau leidet auch stark darunter es sind immer wieder Schübe die kommen mal kürzer mal aber auch mehrere Tage.
dies beeinflußt unser Leben schon sehr da Sie halt an vielen Tagen nicht alles machen kann (dabei rede ich hier nicht über Sex) der ist an diesen Tagen gar nicht machbar für Sie.
Wärme hilft ihr neben Tabletten am besten im Urlaub in warmen Länder geht es Ihr auch besser.

Ich habe seit 2 Wochen einen fantastische Lösung in meiner Wohnung stehn.
Eine mini Dampfsauna, so ein Schwitzkasten wo der Kopf an der Frischen luft leibt.

Wenns anfängt zu ziepen und verspannen giesse ich 2 Liter Wasser in den Topf und schalte ein... 10 Min später kann ich in die Dampfhitze und mich durchgaren lassen. Da der kopf nicht so heiss wird kann ich 30min drin bleiben und bin dann bis in die Knochen aufgewärmt.
Das ist sehr nachhaltig.

klingt interessant, kannst du mal nen Link schicken?

Darf man das hier? Ich hoffe es mal

https://www.pearl.ch/ch-a-NC3840-4010.shtml?query=heimsauna

Danke für diesen Thread!

Ich habe selbst Fibromyalgie und noch von anderen Sachen chronische Schmerzen. Die Fibro halte ich durch konsequent zuckerfreie und in Summe basische Ernährung, regelmäßige Physio und angepasste Bewegung (Funktionstraining, Qi Gong) unter Kontrolle.
Eine möglichst gleichmäßige, stressfreie Lebensführung wirkt sich bei mir ebenfalls positiv aus. Habe gelernt auf den Körper zu hören, ihn nicht zu überanstrengen, mich selbst nicht zu überfordern und Pausen einzuhalten.
Bei feuchter Kälte oder plötzlichen großen Wetterumschwüngen treten Schmerzschübe aber trotzdem auf. Da hilft dann nur gelassen zu bleiben = sich Ruhe gönnen und akzeptieren, wie es ist, um den Zustand nicht durch negative Gedanken zu verschlimmern.
Zugluft ist ebenfalls ein Trigger für die Schmerzen, so sind selbst im Sommer immer ein Schal und 'ne Jacke dabei. Wärme ist definitiv lindernd, weshalb mein Heizkissen häufig im Einsatz ist und mich überall hin begleitet - auch im Reisegepäck : - )

Ich bin zwar selber nicht betroffen, lese aber mit Interesse und erschrecken, welche Probleme und Leiden Ihr aushalten müßt.
Eine Bekannte von mir HATTE auch einige Probleme damit.

Sollte eine / einer von Euch Betroffenen aus dem Schweriner Bereich kommen, würde ich mich freuen, wenn er / sie mich mal anschreiben würde.
Lieben Gruß

Ja die Fibromyalgi eine schwere Last auch für den Partner .
Oft ist es so dass nicht mehr kleine Berührungen vertragen werden geschweige noch dann noch sex.
Geht es euch auch so und was macht
ihr .

Hallo zusammen.

Danke, ich lese einfach mal mit; bin selbst Betroffene.

Ich muss mal schauen; verstehe es aber, wenn hier auch das Thema BDSM angesprochen wird und wie man damit umgeht, wenn der Partner auf einmal "keine Lust mehr auf Schmerzen hat" da diese eh täglich nicht von ihm weichen.

Insbesondere keine Lust mehr auf Bondage, Spanking usw... Das Knien wird zur Tortur, mache Heels nicht mehr tragbar usw... und das Cortison, welches meist verordnet wird, sorgt für die "gute Laune", mit dem Gewicht - Stichwort Kleidung - sich sexy fühlen..und Korsett und co. Da ist man recht rasch von Kleidergröße 40 auf 48. Und das...tut weh. Zusätzlich.

Ich wollte die Frage bezüglich des BDSM auch unlängst schon stellen, wie ihr in der Partnerschaft mit diesen Themen umgeht; zumal die Fibro ja auch immer vielfältig ist und selbst die Ärzteschaft das lange als rein psychosomatisch hingestellt hat. und viele Fibros an sich zweifeln..und sich als Psycho abgestempelt fühlen; wenngleich die Schmerzen unerträglich und real sind. Man ist in vielerlei Hinsicht leidtragend.

Mittlerweile werden aber auch immer mehr Tests gemacht (wie zb bei mir eine Biopsie mancher Nerven oder auch ein EMG) und vieles eben zb auch mit Zucker, Umweltgiften und einer Gruppe der Antibiotika in Verbindung gebracht. (Fluorchinolonantibiotikum) Explizit dazu gibt es in der letzten Zeit sehr viele, logische Berichte. (Näheres bitte googeln)

Die bereits erwähnten Kapseln sollen, laut diversen Foren vielen Leuten schon geholfen haben - Ich selbst habe damit keine Erfahrung; das was mir wirklich, nach einem sehr langem Weg geholfen hat, befindet sich in einer anderen Liga. Infos aber lieber als PN.

Positiv sei Physiotherapie, als auch Aquagym zu erwähnen - Ohne diese Hilfe wäre sicherlich einiges noch schwerer.

Sonne bzw Wärme ist ein nicht zu unterschätzender Faktor; ebenso wie gesunde Ernährung (zb Omega 3)

Und...wem schadet schon gute Laune, durch Dinge, die gut tun - Egal, ob Fibro oder nicht
Ablenkung...sofern möglich. In allen Variationen.

Ganz, ganz wichtig: Pausen!

Wir leben in einer Leistungsgesellschaft - und sich das selbst erst mal zu erlauben; bzw sagen zu können -"Ok, es geht gerade wirklich nicht" - es ist schlichtweg ein notwendiger Prozess, um wieder etwas Lockerung zu erfahren.

Ohne Verständnis anderer ist´s verflucht schwer..... einfach auch mal das Thema der "radikalen Akzeptanz" googeln. Eine Erkältung versteht jeder.. Schübe nur wenige.
Und wer ist schon gut gelaunt, wenn er ständig Schmerzen hat?
• Versuchen, den Mut nicht zu verlieren...

Ich sage immer zu den Leuten..

"Du hattest doch bestimmt schon mal eine Grippe, bei der du dachtest.. - ´Gott, bitte, lass mich einfach nur liegen...´ und hast dich dennoch dabei von der einen Seite zur anderen gewälzt..ohne dabei Kraft oder gar Ruhe oder (Tief-) Schlaf zu finden... - Stell dir dies 24/7 vor ..
• Nur die Intensität verändert sich zu ein paar Gegebenheiten..
• Wie würdest du dich fühlen?"

Es gibt diese Erkrankung und es gibt Faktoren, die das begünstigen und verschlimmern... Es gibt aber auch hier und da kleine Linderungsmöglichkeiten.

Das, was mir am Meisten aufgestossen ist, ist das mangelnde Verständnis.
Egal ob von dem normalen Umfeld, als auch von Fachpersonal. Das war schlimm.
Ein leugnen kostet mehr Kraft und ist verherender, als eine simple Anerkennung und ein "ja, ok...ist so"
was man dann wie aus dieser Erkenntnis macht - ist ein anderer Schuh.
Aber zunächst geht es darum, das Problem anzuerkennen.

Aber letztlich auch: die Geduld mit mir selbst. Auch ich war ein Leistungsviech..

Oder, was ebenfalls unschön ist: Wie man von Außen oft belächelt wird, da der Kraftmangel im Alltag mitunter mit Faulheit gleichgesetzt wird.
(Fachlich ist es aber aktuell wohl so, dass die Kraftwerke des Körpers - die Mitochondrien einen Defekt aufweisen.)

Das Schlimmste war dann, nach dem Verlust meines Partner (verstorben)
Er war mein Halt und meine Hilfe.

Und mir fehlt es mitunter an Kraft meiner Umgebung transparent zu machen, dass man eben nur noch eingeschränkt mit machen kann. - Eben Pausen braucht - selbst wenn man sich auf Events oder ähnliches freut.
Es ist ein -Nicht können - nicht ein - nicht wollen.
Und eben ein darunter leiden. - Was Depressionen im unterschiedlichem Ausmaß zur Folge haben kann.
Stichwort Teilhabe am öffentlichem Leben.

An der Stelle empfehle ich gern auch Psychotherapie, denn der Umgang mit der Krankheit und der Umwelt will neu erlernt werden.

Im Übrigen ist bereits Hilfe im Haushalt eine echte Entlastung ...

Nur mal so, als Anregung.

Liebe Grüße
L_Styx

Queer:
Wir haben uns damals kennengelernt als bei mir die Fibro noch nicht so schlimm war. Sie hat belastet, ja, aber ich war noch nicht so eingeschränkt wie es mittlerweile der Fall ist.

Ich war zu dem Zeitpunkt noch sehr aktiv hier bei Joy, bei Veranstaltungen, Partys, im BDSM als Domse.
Als ich @********er84 kennenlernte entdeckte ich auch meine devote, maso Seite. Lach, allerdings nur bei ihm. Heute kann ich weder die eine noch die andere Seite richtig genießen, bzw ich kann an einer Hand abzählen, wie oft ich es in 6 Monaten genießen kann und das für beide Seiten.
Denn auch als Dommse habe ich durch die Fibro Schwierigkeiten. Beim Bondage kommt es auch darauf an, das Seil straff zu spannen, das geht oft durch die Schmerzen in Fingern und Händen nicht. Da ist selbst das Gewicht einer leeren Tasse oder eines leeren Glases zu viel.
Auch als Bunny und Sub meines Partners stehe ich kaum noch zu seiner Verfügung.
Nun haben wir das riesen Glück eine 2. Frau für uns gefunden zu haben, die uns ergänzt.
Ja, ich schreibe extra "uns ergänzt". Sie unterstützt und entlastet mich und ich genieße es sehr den beiden zuzuschauen. Grins, da merkt man bei mir die Cuckqueen

Ebenso ist es für sie auch ok wenn ich mitmachen möchte. Bei uns gibt es keinerlei Eifersucht, wir leben in einer polygamen Beziehung und sind auch für die Polyamorie offen. Sollte es sich also dazu entwickeln wäre es auch kein Problem für uns.

Ansonsten stimme ich meinen Vor-Schreiber/innen voll und ganz zu.
Oft wird man belächelt und als überempfindlich angesehen, bekommt man auch die Bemerkung man soll sich nicht so anstellen.... Naja, wenn es geht nicht darüber ärgern, das verschlimmert die Fibo nur noch.

Wer Fragen hat, kann sie mir gerne auch per PN stellen.
Ich bin da ein sehr offener Mensch, der keine Probleme hat über die meisten Dinge zu reden/schreiben.
Sollte es eins für mich geben, teile ich das dann aber auch in einem freundlichen Ton mit.

Greetz Queer

PS: Seit ich weitestgehen vegan lebe (ich habe auch noch eine Laktoseunverträglichkeit, esse nur Geflüge und Fisch - alles andere löst bei mir Fibro aus) und die Zuckerersatzstoffe weglasse (was bei Diabetes manchmal schwer fällt ^^ ) geht es mir erheblich besser. Medikamente gegen die Fibro zeigen bei mir leider keine Wirkung mehr. Sobald mein Körper merkt das mir ein Schmerzmittel hilft schaltet er auf stur und lässt die Wirkung nicht mehr zu.... Kennt das noch jemand?

Danke für eure lieben Emails.

Bezüglich der Fibro und des Umgangs damit lässt sich noch eines ergänzen.

Da die Diagnostik sehr erschwert erscheint, hängen ja viele Fibros quasi in der Luft; was die Thematik, das Verständnis, sowohl von innen, als auch insbesondere von Außen und den allgemeinen, täglichen Umgang damit noch etwas erschwert und einen selbst über Jahre hinweg .....zermürben und ermüden kann.

Ich habe bezüglich der Fibro sehr, sehr viel Fachliteratur gewälzt - Von Epigenetik, multimodaler Schmerztherapie bis zur aktuellen Hirnforschung

Hängen geblieben bin durchaus ich bei:

• Fluorchinolone verursachen schwere und lang anhaltende Nebenwirkungen im Bereich Muskeln, Gelenke und Nervensystem
Datum 02.05.2019
Wirkstoffe Fluorchinolone | Chinolone

Einschränkungen in der Anwendung aufgrund von möglicherweise dauerhaften und die Lebensqualität beeinträchtigenden Nebenwirkungen
Zugelassene Wirkstoffe in Deutschland: Ciprofloxacin, Levofloxacin, Moxifloxacin, Norfloxacin, Ofloxacin

(BfArM)

Diese habe ich oft nehmen müssen.
Eine Folge derer wäre also für mich zu einem sehr hohen Maße nicht abwägig.

.....

.... Allerdings der Beitrag, um den es geht, beinhaltet das Prinzip der subjektiven Krankheitswahrnehmung, als auch deren Verarbeitung.
Sprich - Wie geht es mir damit, wo kommt es her und wie verarbeite ich was?
Welches ja auch die Frage war, die Eingans gestellt wurde.

Ich habe dazu einen für mich recht interessanten Beitrag in der Teleakademie gefunden, den ich an dieser Stelle gern mit euch teilen möchte.

Zwar geht es dort vornehmlich um das Thema Krebs - und die Fragestellung: "Warum ich?"
Allerdings finde ich gewisse Parallelen sehr hilfreich, da man sich auch hier, mit dieser Thematik recht ausgeliefert fühlt und man den aktiven Handlungsmodus wieder reaktivieren kann.

Und/ oder zumindest neue Impulse darüber findet, was nützlich sein kann - und was eher nicht. Sprich, etwas zusätzliche Orientierung zum Thema - Wie gehe ich mit Dingen am Besten um? Wie erspare ich mir ggf dabei negative Gefühle oder lasse mich eben von subjektiven Impulsen /Gedanken/ Gefühlen gar leiten oder zumindest beeinflussen?

Vom Grundprinzip her treibt einen die Fibro in den "Wahnsinn", da man oft schlichtweg handlungsunfähig ist (oder man sich eben so fühlt) - und wenn die Komponente von Außen; sprich der Mangel an Verständnis oder Unterstützung fehlt - wird es doppelt belastend, was zu einer verheerenden Situation führen kann; deren Ausmaße nicht zu unterschätzen sind.

• Motto: "Stell dich nicht so an"

Und man würde gern - man kann aber nicht - und man hat nicht nur die Scherzen; Nein, man fühlt sich auch noch als kompletter Versager und erfährt einen sozialen Ausschluss, da man oft Verabredungen absagen muss.

Die Angst vor dem eigenen Körper und der Zukunft spielen durchaus ebenfalls bei der Bewältigung eine tragende Rolle; was der Sache unter Garantie nicht dienlich ist; sondern noch Einen oben drauf setzt.

Ich möchte euch einladen, das Video einfach mal zu Schauen und "euren Teil daraus ziehen zu können". Jeder Baustein ist ein Baustein, der nach vorne führen kann.

Getreu dem Motto - die Frage nach dem "Warum ich?" (ist zwar legitim) führt (allerdings) in die Vergangenheit...

Die Frage - Zu was fordert mich diese Krankheit heraus? In die Zukunft.

Es durchleuchtet das Prinzip der Psy Okologie frei nach dem Motto des Bedürfnisses, Handlungsfähigkeit zu(rück) zu erlangen.
was weder bei Krebs, noch bei einer Fibro einfach ist.

1. Kausalität (Einen Zusammenhang herstellen - wie zb in der Diagnostik - und wohin sich einige Menschen - eben auch subjektiv - darin zusätzlich flüchten / können)

2. Coarnenzen - Sprich, die Ordnung der Dinge.

3. Kontrolle (und eben das Bedürfnis danach)
Angst ist jedem ein unangenehmes Gefühl und die Psyche versucht diesem zu entkommen, bzw zu regulieren.

....

Auch hier lassen sich sicherlich zwei paar Schuhe draus machen - Das eine ist eben Soma (was schwierig genug ist) - und das Andere beruht auf der Tatsache, dass wenn man ständig oder oft Schmerzen hat; diese weder richtig zuordnen noch kontrollieren kann - man zumindest einen Weg finden muss, mit den Dingen angemessen umzugehen.

Ob das nun Krebs ist oder Fibro ....oder ähnliches.

Ich wünsche alles gutes Gelingen.

Mein persönliches Fazit:

Die Zeit ist begrenzt.
(Was auch eine Erleichterung sein kann - Zumindest war es das für mich, als auch irgendwann für Steve Jobs)

ABER (auch wenn man sich kaum bewegen kann) :

Iss die Pommes!
Kauf die Schuhe!
Buch die Reise!



Eure
L_Styx

https://www.tele-akademie.de … e/begleit/video_ta200112.php

Ich hoffe, der Funktioniert

https://www.tele-akademie.de/begleit/video_ta200112.php

Ansonsten einfach googeln

Tele-Akademie, SWR, Martin Wickert, Warum gerade ich? –
Der Umgang mit subjektiven Krankheitstheorien

Ps Danke für euer tolles Feedback

Ich wurde noch kurz gebeten, speziell bzw zustätzlich noch auf das Thema Fibro und Sexualität einzugehen.

Ok.
..ist ja "nur" mein Profil

Hm, wo beginnen... Wenn es dir besser geht, klappt das auch wieder mit dem Sex.
Sollte aber selbstverständlich sein.

Zum Verständnis:

Thema BDSM.

Wenn du als Dommse unterwegs bist und du kein Seilchen mehr knoten kannst, ohne dass dir die Finger weh tun oder du die Schläge, die du austeilst quasi "rückwirkend" in den Armen spürst... - Hast du ein Problem.
Und rate mal, wie viel Lust dir das dann noch bereitet....

Oder als sub... Deinen allgegenwärtigen Schmerz in einer aktuen Phase noch zu intensivieren (es sei denn du bist komplett maso veranlagt - dann hast du sicherlich Jackpot;) )
Knien wird zur Tortur, Bondage und anderes rumhängen; 12 cm hohe Absätze, harter Sex und dergleichen....kannst du im Grunde knicken.

Bestenfalls unter Schmerzmitteln und an sehr guten Tagen, lassen dich das bestimmt Botenstoffe und Neurotransmitter mit etwas Glück alles vergessen

Und wenn du mit Cortison und co behandelt wirst.. kann es sein, dass man sich bezüglich der Ästhetik selbst runter zieht... - Alles nicht sonderlich nützlich; zumal man etwas vermisst, was einem Freude bereitet hat.

Mein Lei(d)tfaden für Angehörige und Fibros.

• Habt euch lieb!

• Zeigt Verständnis füreinander.

• Habt etwas Geduld füreinander, als auch für euch selbst - Es IST eine Umstellung.
(Geilster Kommentar, den ich mal gelesen habe bei einem Schmerzpat:
"Cool dein Geduldsfaden leuchtet im Dunkeln" ... "Das ist eine Zündschnur!")

• Redet miteinander - Keiner kann Gedanken lesen.
(Buchempfehlung zum Thema Kommunikation: Schulz von Thun. Ansonsten kommt das raus: Der Eine sagt, der Nächste meint, der Dritte übersetzt ggf falsch) - Sorgt für eine klare, liebevolle Kommunikation.

• Schnappt euch ...ggf gemeinsam... einen Spezialisten - egal ob Schmerztherapeut oder Beziehungsratgeber / Eheberater. Holt euch Hilfe - Es gibt sie. Auch im SM.

• Testet was ...heute.. geht..und was nicht.
Morgen kann ein anderer Tag sein.

• Stresst euch nicht.

Ergänzung zum Thema BDSM : Sucht euch ggf eine helfende Hand - Im wahrsten Sinne.
(Ich habe damals ein Mädel gefunden, was meinen Platz beim Bondage einnahm...War auch ganz hübsch zuzuschauen..und der Partner war glücklich )

Im Groben: Tut das....was euch... zusammen gut tut..Und habt Geduld.


Ok. ich hoffe, ich konnte ein paar Fragen beantworten

@****yx

Lach, das liest sich bei dir ja fast wie bei mir auch der Teil mit der helfenden Hand

Ich danke dir auf jedenfall für deine sehr interessanten Beiträge zum Thema

Greetz Queer

Liebe Mitglieder,

ich habe auch seit 3 Jahren Fibromyalgie. Monatelange Schübe u wieder einzelne Erholungswochen. Die täglichen Spaziergänge mit meinem Hund haben trotz all der Schmerzen dazu beigetragen, nicht gänzlich zu "versteifen".
Natürlich waren es manchmal nur ganz kurze, doch die Zeit an der frischen Luft, die Wärme der Sonnenstrahlen u etwas Bewegung bringen auch die Endorphine zum sprudeln u genau das ist genauso wichtig wie die Schonung danach.

Wie in vielen Fachzeitschriften und auch in den Medien angeführt, kann ich CBD Öl (machen nicht high) wärmstens empfehlen.
Das Öl wirkt muskelentspannend, krampflösend, schmerzstillend u ist zu 100% natürlich.
Ausserdem enthält dieses Öl wichtige Mineralstoffe, Vitamine u ungesättigte Fettsäuren, die dem Körper sehr guttun.

Ich will hier keine Werbung machen, für mich hat sich nur durch die Anwendung eine Linderung ergeben.
Ebenso habe ich meine Ernährung total auf Fibromyalgie eingestellt:

Immer selbst frisch kochen, keine Fertiggerichte oder Industrielles.
Kohlehydratarm essen u vor allem keine Weizenmehlprodukte mehr. ( Dinkel schmeckt wunderbar )
Bin noch kein gänzlicher Gemüsetiger, 2 Mal Geflügel pro Woche ist "erlaubt".
Kein Zucker
Und wie im unten empfohlenen Buch Gaifenisin ( erhältlich in der Apotheke )

Mir haben 2 Ärztinnen folgende Bucher empfohlen:

Dr. Weiss-Fibromyalgie
Dr. St. Amand u Claudia Craig Marek ( dieses Buch hat Abertausenden Menschen wieder Mut gemacht, wie Beschwerden gelindert werden können.

Ich hoffe, dem Einen oder Anderen eine Hilfe gewesen zu sein.
Freue mich auch über Kontaktaufnahme per Clubmail u helfe sehr gerne weiter, falls offene Fragen übrig geblieben sind.

Liebe Grüße Ananti

Hallo Interessierte / Betroffene,

als mittelbar Betroffener möchte ich kurz unsere Meinung dazu kundtun. Unsere Sie hat seid mehr als 30 Jahren Fibromyalgie. Und sie hat aus mehreren Gründen mit ihrem Darm. Das könnten 2 Themen sein, wir sind uns da allerdings nicht sicher.

Die Fibro hat sie allerdings weitgehend in den Griff bekommen. Durch cbd. Dem Extrakt der Cannabispflanze mit Ausnahme des psychogenen THC. Wir hatten Glück bei der Auswahl des Anbieters und haben ein wohl für sie zutreffendes Vollspektrumprodukt erwischt.

Für die Dosierung hat sie eine Kinesiologin befragt. Das schien der Schlüssel zum Erfolg zu sein, und aus unserer Sicht unverzichtbar.

Habt Ihr Fragen? Stellt sie, wir antworten gern.

Karin und Volker