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CI Cochlear Implantat

CI Cochlear Implantat
Eine Frage speziell an die Gehörlosen bzw. Hörbehinderte im Joyclub:
Hat jemand von euch sich ein CI implantieren lassen? Wie sind eure Erfahrungen? Würdet ihr es machen lassen? Oder hat vielleicht jemand ein betroffenes Kind?
Kurzinfo an Alle: Ein CI ist eine Innenohrprothese, die die geschädigten Haarzellen des Innenohrs umgeht und mit elektronischen Impulsen direkt den Hörnerv reizt.
...
... Nein, Grund: meine Hörzellen sind kaputt und nicht mehr zu retten.

Ich war früher immer strikt dagegen, den eine Hörbehinderung bleibt eine Hörbehinderung. Da hilft nicht, wenn der Arzt schönredet und sagt, nach der OP ist das Kind hörend. So war es nämlich früher. Die Ärzte waren auch nicht so besonders gut informiert.

Doch jetzt ist es anders: Mein Kumpel und seine Frau (beide gehörlos) haben einen Sohn bekommen und der Junge hat mit ca. 18 Monaten ein CI bekommen. Der Knirps ist unwahrscheinlich aufgeweckt und sehr lebhaft. Versteht sehr viel und hört mit CI sehr gut. Er wurde komplett taub geboren. Daher ist es schon ein Geschenk, weil er jetzt nahezu normal spricht. Er bekam sein CI vor dem Spracherwerb und das war sehr wichtig.

Wichtig ist: den Eltern, vor allem die Hörenden muss klar sein: Das Kind bleibt auch nach einer CI-OP hörbehindert.

Ich selber, wenn ich es aus medizinischen Gründen machen lassen könnte: Nein, ich würde mich nicht operieren lassen, weil ich mit meinem Leben jetzt sehr zufrieden bin und es nicht mehr ändern möchte.

Mein Kind, wenn es gehörlos auf die Welt kommt. Ja, ich würde es jetzt machen lassen, weil die Erfahrungen immer besser werden. Die Erfolge sind sehr groß. Die Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Druckgefühl etc) sind nahezu weg.

Würde ich von heute auf morgen spät ertauben: Ja, ich würde mich operieren lassen. Grund, ich könnte zu dem Zeitpunkt keine Gebärdensprache, könnte keine Lippen lesen etc. So könnte ich als "Schwerhörige" weiterhin in der gleichen Welt bleiben.
Bei mir ist das Innenohr ebenfalls futsch, so dass es gar nicht gegangen wäre. Aber selbst wenn, sollte man es sich schon ganz genau überlegen, ob es das richtige für einen ist.

Anderseits scheint es noch eine neue andere Methode zu geben. -> Titan-TORP-Prothesen
******tom Mann
6 Beiträge
hallo zusammen ich habe mein ci seid 2004 und schwanke mit meiner meinung darüber besser hören ja angenehmer nein warum das ci kann nur alle geräusche die es gibt verstärken manchmal denke ich wenn sie doch wenigstens dolbiy mit rein ge packt hätten dann würden lärmspitzengekappt und es wäre angenehmer sonst halte ich das ci für sehr gut besser als ein hörgerät aber der strom ver brauch ist mit 3 batterien alle 3 tage sehr hoch mann mus immer reserve dabei haben sonst hört mann nichts mehr viele grüsse von einer tauben nuss
******tom Mann
6 Beiträge
hallo zusammen ich habe eine frage gibt es noch andere die erst spät das ci bekommen haben wie gehen sie damit um lange nichts mit bekommen haben und ein denken von gestern zu haben ist für mich ein risen problem und für meine frau auch ich denke noch so wie zur zeit wo ich noch gehört habe ca 10- JAHREWENN ES SOLCHE LEUTE GIBT WIE GEHEN SIE DAMIT UM VIELE GRÜSSE BIS DAQNN
*******978 Mann
15 Beiträge
Ich habe seid 2001 ein ci und bein total zufrieden damit.
ci
hallo zusammen!
ich schreibe hier als normalhörender.
bea, der andere teil von den butterfly`s
hat seit ca 6 jahren ein choclea implantat.
sie hatte im alter von 1 1/2 jahren ohrenschmerzen und niemand hatte zu damaliger zeit die richtige diagnose stellen können - seit da war sie schwerhörig und hatte immer die neuesten hörgeräte die auf dem markt waren - -
irgendwann hat sie auch mit denen nichts mehr als geräusche warnehmen können und ihr damaliger arzt sagte ihr, da könne man nichts mehr machen.....
nach einer odysee im internet kam sie auf die uni klinik freiburg, diese hatten nach einer untersuchung festgestell, das man durch eine op, sprich ein ci, noch was retten könnte - das war vor ca 6 jahren.
die op verlief erfolgreich und vor ca 2 jahren, dach der 18. anpassung hörte sie das erste mal in ihrem leben, nachdem wir die klinik verlassen hatten - vogelgezwitscher !!!!!!!!
da sie auf beiden ohren taub ist, aber nur ein ci hat, beantragte sie ein zweites, das aber von der krankenkasse abgelehnt wurde ( drei mal) mit der begründung, sie höre ja was, und das würde reichen....
erst nachdem wir einen rechtsanwalt eingeschaltet hatten und vor das sozialgericht gegeangen sind, hatte sich die kasse bereit erklärt, die kosten für das zweite ci zu übernehmen.
die op war letztes jahr im januar und die erste anpassung im april
sie hat jetzt ein ci der neuesten generation implantiert bekommen und kann seit dem richtungshören!!!!!!!!!!! und grillen hörte sie auch zum ersten mal, das zirpen!!
das alte hatten wir vor ein paar wochen gegen ein gleiches, neues ausgetauscht, - zur probe -da nach 6 jahren jedem ci patient ein neus zusteht, das selbe wie sie rechts implantiert bekommen hat, und seit der zeit können wir sogar miteinander telefonieren, das sprachverständnis hat sich von 35 auf 70% erhöht - bei weitem sehr viel besser als vorher, da war das kaum möglich, und wenn, dann nur ganz beschränkt.
seit der zweiten op, ist musik für sie ein genuss, der vorher nur als krach und unangenehm empfunden wurde, und in 14 tagen gehen wir in ein musical, sehr zu ihrer freude!!!
das nur ein kurzer einblick in beas geschichte, die nicht verstehen kann, wie irgend jemand, ob kind oder eltern gegen eine so hilfreiche und verhältnismässig harmlose operation eingestellt sein kann - ich für meine person habe noch nie in meinem leben jemand gesehen, der sich so auf eine op gefreut hat....
die butterfly`s
das nur ein kurzer einblick in beas geschichte, die nicht verstehen kann, wie irgend jemand, ob kind oder eltern gegen eine so hilfreiche und verhältnismässig harmlose operation eingestellt sein kann

Es freut mich wirklich für Bea, dass das CI ihr so geholfen hat. *top*

Und ich bin auch nicht gegen das CI eingestellt. Nur ist es nicht für jede Hörbehinderung die richtige Lösung, da es nur einen bestimmten Lösungsansatz bietet, die Ursache aber ganz woanders liegen kann.

Um eine Abwägung der Nutzen und der Risiken kommt man auch in Zukunft nicht drum herum, auch wenn die Nebenwirkungen sicher immer geringer werden.
@Bea
Das freut mich sehr! Toll! Hast du das Musical genießen können? Wie war es für Dich?
Das freut mich auch sehr
für Dich Bea und natürlich auch für euch beide! *g*
*****e69 Paar
18 Beiträge
Hallo
Ich schreibe ebenfalls als normalhoerende (zumindest fast, 5 Hoerstuerze haben auf meinem linken Ohr zu einer einbuse von 75% meiner Hoerleistung gefuehrt), meine Tochter (10 Jahre) allerdings ist mit 1,5 Jahren ertaubt. Sie bekam dann auch zuerst Hoergeraete die ihr aber nichts gebracht haben, da ihre Hoerschwelle irgendwo jenseits der 120 db lag/liegt.
Im Fruehjahr 2000 bekam sie dann ihr erstes CI und nachdem die OP und die Wundheilung ueberstanden war und sie dann das erste piepsen aus dem Rechner (bei der Erstanpassung) vernommen hat, ging ein strahlen ueber ihr Gesicht und sie fing wieder an zu leben.
Man muss dazu sagen, dass sie in der Zeit in der sie nichts gehoert hat, voellig apathisch wurde, nicht mehr essen wollte und sich - verstaendlicherweise - voellig abgekapselt hat.

Leider mussten wir nach nicht ganz 3 Monaten feststellen, dass das Impantat nicht mehr funktionierte, sie musste erneut ins Krankenhaus ud operiert werden.
Danach lief allerdings alles wie am Schnuerchen, sie lernte zu hoeren, freute sich ueber jedes noch so kleine Geraeusch und fing an zu sprechen.
2002 bestand sie dann darauf ein zweites CI zu bekommen und gluecklicherweise hat die Krankenkasse das auch anstandslos genehmigt. Die gewoehnung an das zweite CI lief zwar deutlich schleppender und am Anfang viel es ihr schwer zu verstehen warum sie nicht sofort damit hoeren konnte, aber auch das ergab sich mit der Zeit.
Vor 2 Jahren musste sie leider erneut operiert werden, da sie bei einem Sturz direkt auf das linke Implantat fiel und das Keramikgehaeuse risse bekam.
Auf meine Frage ob sie ein neues CI haben wolle, antwortete sie sofort und klar mit ja.

Die Einstellungen sind zwischenzeitlich beendet, ihre Hoerschwelle liegt bei 12 db, sie kann telefonieren, sich normal unterhalten, kommt in der Schule (sie besucht die Schwerhoeringen Schule in Johanneskirchen) gut zurecht, liebt Musik und singt lautstark mit, geht gern ins Kino und Konzerte oder Musicals sind fuer sie ohnehin der Hit und sie traegt ihre CIs gerne (die sind ja inzwischen auch so schoen rot und die Spulen haben wir mit Serviettentechnik "Maedchen tauglich" gemacht ;o) ).

Die Entscheidung zu treffen war damals nicht leicht, aber ich wuerde sie aus heutiger Sicht immer wieder treffen. Ich habe es bis heute nie bereut ihr ein hoerendes Leben zu ermoeglichen und sie dankt es mir jeden Tag aufs neue.

Soviel von mir und meinem kleinen Erfahrungsbericht zum Thema CI.

*wink*
jetzt muß
ich mich doch nochmal zu wort melden
als normalhörender wohlgemerkt.....
mir fallen viele dinge/kleinigkeiten nicht auf, da ich es ja gewohnt bin zu hören
nur, seit wir, bea und ich zusammen sind lerne ich ganz langsam die welt der stille kennen
natürlich ist es forsch zu behaupten, eine op wäre kein problem, nur weil das hören nachher besser sein wird....
bea hat sich gerne operieren lassen, aber - sie hatte eine menge respekt vor den komplikationen... eine infektion war ihr horror zenarium, sie hats zwar nicht zugegeben aber ihre augen haben bände gesprochen -
hab ich von ihr gelernt - nicht nur meine ohren zu gebrauchen, auch andere sinne einzusetzten!!
aber , und gott sei dank, oder wie drückt man sich anders aus als atheist?
ging alles gut
was mir aber auffällt, ist der grandiose fortschritt, den menschen mit der diagnose: mit an taubheit grenzender schwerhörigkeit durch diesen eingriff in puncto hören machen
wir üben sehr viel zusammen, telefonieren fast jeden abend miteinander, bis ihre konzentration nach gewisser zeit nachlässt, wenn sie im stress ist oder wir mal streiten ,gehts nie länger als 5 minuten die sie übersteht - nein versteht!! weil ihr kopf nicht mehr mitmacht
........
was ich eigentlich zum ausdruck bringen wollte: heute waren wir in einem lokal wo zufälliger weise eine live band gespielt hat.
für mich als normalhörender war es eher störend, da sie unsere doch oft schwierige konversation gestört haben,
für beate war es eine neue erfahrung, sie hatte noch nie in ihrem leben eine zitter spielen gehört, geschweige denn eine tuba, oder ein blashorn
ihr hättet mal ihre augen sehen sollen!!!!!
am montag gehen wir nach ulm in afrika,afrika, das musical, ich glaube ihr gesichtsausdruck und ihre gänsehaut die sie da bekommt wird mich sehr viel mehr beeindrucken, als das spektakel -

danke an die menschen die das möglich gemacht haben!!!!
*****e69 Paar
18 Beiträge
Oh ja ..
meine anderen Sinne nutze ich seit der ertaubung meiner Tochter auch viel mehr als frueher.
Und es kam mir sehr zu gute, als ich bei meinen Hoerstuerzen darauf angewiesen war, von den Lippen meiner Mitmenschen abzulesen um sie verstehen zu koennen.
Auch sehe ich inzwischen viele Dinge bevor ich das Geraeusch dazu wahrnehme.

Und ja, es ist herrlich zu sehen wie neue Geraeusche entdeckt werden und dabei, wenn das gehoerte erkannt wurde, ein strahlen uebers Gesicht geht.
Ich erinnere mich noch gut daran als sie das erste mal bewusst das gezwitscher einer Amsel vor dem Fenster wahrgenommen hat, erst dieser verwunderte Blick, der sich recht schnell in faszination wandelte und dann die Frage nach dem was. Als ich ihr sagte, das sie einen Vogel singen hoert, hat sie den rest des Tages das Wort Vogel geuebt und als sie das konnte ("Mama, da Vode!") begann sie das pfeiffen zu ueben.
Aehnlich war das bei vielen anderen Geraeuschen, aber so fasziniert wie von der singenden Amsel war sie danach nicht mehr.

Ich kann mich Butterfly und seinem Dank nur anschließen, Danke.
CI und eventuelle Alternativen
Ich, der männliche Teil von AnJu, hatte vor 3 Jahren einen Hörsturz mit vestibulärer Beteiligung und bin seit dem einseitig ertaubt.

Damals hat man mich über die Möglichkeit eines CI aufgeklärt, ich habe aber abgelehnt. Alternativen hatte man mir damals nicht aufgezeigt.

Auf dem anderen Ohr bin ich sehr gut hörend und hatte mich inzwiwschen auch ganz gut an das einseitige Hören gewöhnt.

Im September hatte ich erneut einen Vestbularisausfall und war dann auch zur Reha. In der Klinik fragte man mich, ob ich denn Interesse daran hätte, eine Hörgeräteversorgung zu testen.

Ich muss wohl ziemlich belämmert geguckt haben, denn ich war ja doch einseitig taub, was soll denn da ein Hörgerät bringen?

Man bot mir die Möglicheit eine Funk-Cros Versorgung zu testen und ich war begeistert. Zum ersten mal nach 3 Jahen konnte ich z.B. ein Auto hören, welches sich auf der tauben Seite nähert.

Auch das Sprachvertstehen im Störschall wurde etwas besser.

Ab und an hatte ich sogar ein eingeschränktes Richtungshören.

Nun erprobe ich ein ganz neues Funk-Cros, welches sehr viel kleiner ist, da es sich nicht um Hörgeräte mit zusätzlichen Funk-Teilen handelt, sondern um ein rein als Cros und Bicros entwickeltes Gerät.

Für mich stellt dieses Gerät eine gute Alternative zu einem CI und einer damit verbundenen Operation dar.

Sollte mal etwas mit meinem gesunden Ohr passieren, würde ich mir aber sofort ein CI implantieren lassen.

An von AnJu
seit märz
seit wir das letzte mal hier geschrieben haben, waren wir schon zweimal wieder in der klinik zum neujustieren von beas ci.
die erfolge sind geradezu spektakulär, sie hört heute dinge, die sie vor einem jahr nicht mal gekannt hat, sie hört musik, die ihr bislang als unangenehm und eher negativ im gedächtnis waren, sie versteht sogar schon teilweise texte von liedermachern in deutsch, wo wir vor ein paar monaten nicht mal daran gedacht hätten, ich norbert ihr es nicht mehr übersetzen zu müssen!!!!!!!......
man kann es zwar nicht über einen kamm scheren, aber bei bea ist der hörerfolg ein ganz neues lebensgefühl - zumal, wenn sie morgens aus dem haus geht - und hört, ob das auto von links oder von rechts kommt.....
ich bin seit 18 jahren auf dem linken ohr fast taub (10 % sind mir geblieben), lag an der mangelhaften nachsorge nach einer OP. ich weiß nicht, ob ich mir ein CI einsetzen lassen würde, auch wenn es die kasse zahlen würde, was sie bei mir glaube ich, nur eingeschränkt tut. @An von AnJu: wie war das denn bei dir, gab es nach diesem testlauf irgendwelche meldungen deiner kasse, dass sie das bezahlen würden? und wenn nein, hast du irgendwelche preise gehört, was sowas kosten würde? bis jetzt hat sich meine kasse leider nicht sonderlich kooperativ gezeigt, was die hörgerätezahlung anbelangt.. bis jetzt bin ich aber auch noch ganz gut mit meinem hörgerät klargekommen...
liebe grüße, marphine
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