leben mit der Behinderung-Fibromyalgie

Hallo
Ich weis seid 2001 das ich unter der krankeitleide und es belastet auch zeitweise die partnerschaft, weil ich sehr oft tagelang schmerzen im ganzen Körper habe und unterDepressionen leide( fibromyalgie breitet sich im ganzen körper aus kronische Muskelfaserschmerzen) ist zur zeit noch nicht heilbar. jede bewegung schmerzt und auch jede berührung was der partner natürlich ab und nicht verstehen kann wenn er zurückgewissen wird. in den guten fassen habe ich auch natürlich lust ud spass am sex.Ich werde mit schmerzmedikamnte behandelt und auch mit Antidepresiva. Ich habe mich jetzt für Kur entschieden um wieder mein seeliches gleichgewischt zu finden.Wer hat auch diese krankeit und kann seine erfarungen mit mir austauschen. liebe grüsse aus solingen von k-----------------------------auch nazulesen unter Links nur für Mitglieder

ja es macht einen depresiv wenn der ganze körper von schmerzen fast blatzt und man ab und zu dran denken möchte " ach were ich doch nicht mer am leben, nun die krankeit ist nach dem heutigen stand der medizin nicht heilbar man kann nur linderung erwarten so das man eigener massen zurecht kommt. Ich denke mal das die krankeit bei mir duch ein traumar ausgelöst wurde( sexuellermißbrauch) bin seid 2jahren in Terapie und versuchte das beste rauszumachen.auch hin verzere mich nach liebe und gefülle mein partner hat es nicht einfach mit mir. .. liebe grüsse k

meine Diagnose wurde vor ca. 6 Jahren gestellt.
Du weißt ja selber wie viele Wege man gehen muss um ersteinmal ein Wort für die ständigen Schmerzen zu bekommen!
Als mir der Rheumatologe sagte ich hätte Fibromyalgie dachte ich,na toll und jetzt machen sie etwas dagegen!
Dann die Aussage,es tut mit leid,nicht heilbar und kaum behandelbar.
Ich war fassungslos und bin es im Grunde auch Heute noch!

Eine Partnerschaft ist zum Teil auch daran zerbrochen und ich hoffe das mir dies nicht nocheinmal passiert!
Es ist so schwer zu beschreiben und ständig jammern will man ja auch nicht.
Welcher Mann möchte schon ständig hören,ich habe Schmerzen hier und ich habe Schmerzen da---ich verkneife es mir schon so gut es geht!
Mir macht leider die Erschöpfung sehr zu schaffen!
Ich arbeite 25 Stunden die Woche und das ist auch wirklich das max. was ich ertragen kann.Sobald ich Heim komme ist ersteinmal Schicht im Schacht und ich muss mich hinlegen.
Ich habe zum Glück einen Partner der damit umgehen kann das ich nicht sehr belastbar bin----leider ist da im Hinterkopf immer die Angst ob es auch so bleibt,was ist wenn sich mein Zustand verschlechtert?
Fibromyalgie kommt ja auch in Schüben und ich hatte schon welche ,die mir das laufen fast unmöglich gemacht haben.


Ich will und werde aber nicht aufgeben mein Leben so gut wie möglich zu geniessen!

Ich hoffe du kannst bei Allem auch noch das Positive sehen und würde mich freuen hier noch mehr Beiträge im Forum zu lesen!

Liebe Grüße,die 40gerin

Ob und wann es dir besser geht,kann ich dir leider nicht sagen!

Ich weiß ,dass eine positive Lebenseinstellung sehr helfen kann.
Ich bewege mich so viel wie es geht,auch unter Schmerzen!
Ich bin sehr kontaktfreudig und lache gerne und viel!

Sicher,ich weiß ja selber wie schlimm es einen erwischen kann und immer ist mir auch nicht nach lachen zumute,eine gesunde Portion "Galgenhumor" kann auch nicht schaden
Was will man denn machen---aufgeben oder weitermachen?
Ich bin für WEITERMACHEN!

Bekommst du denn jetzt eine Rente oder wie machst du das,dass du nicht arbeiten musst?

Bei jedem ist die Fibro auch anders,das ist ja die Tücke der Krankheit.
Was mir gut tut,muss für dich ja nicht unbedingt das Richtige sein.
Mir hilft Wärme,warme Räume und warme Kleidung und bei Schmerzen,ein wärme Kissen!

Mein Rat,
konzentriere dich auf dich,mache Dinge die dir gut tun und sehe positiv nach Vorne und nicht zurück!
Bewege dich so viel wie es geht----du findest schon dein eigenes Tempo!

Wenn du dich wohler fühlst, dann verlierst du sicher auch deine Hemmungen!

Viel Glück und Kopf hoch!

Pepsi

ich selber habe mit 14 jahren erfahren, dass ich eine fibromyoalgie habe (ich weiß nicht ob die ärzte das nur sagten, weil sie selber nicht mehr weiter wussten) ...
war ein zäher weg bis man endlich drauf gekommen ist, ihr kennt dieses problem sicher zu gut...
ich habe oft starke schmerzen, dass ich gar nicht mehr laufen kann, geschweige den sex zu haben... und wie auch virginia habe ich sehr zu genommen, konnte meinen lieblingsaktivitäten nicht mehr nach gehen und ging auf wie ein "hefekuchen"... und da leidet man als frau doch sehr darunter...

diese art von weichteilrheumathismus ist auch heutzutage bei den besten medizinischen möglichkeiten praktisch unheilbar.... ich will dir da aber keine schlechte hoffnungen machen..
ich selber mache mir umschläge mit heilerde oder starker druck hilft bei mir auch sehr gut... auch die alternativmedizin hat mir tag für tag einwenig den tag verbessert... nütz es einfach mal aus..... und einfach nicht daran denken, dann gehts gut... ich selber verdränge (ist zwar nicht die richtige lösung) es und es nützt.

ich habe noch eine kleine frage an dich: hattest du oft angina oder sonstige krankheiten, die oft mit antibiotika behandelt wurden?

denn bei mir hat man eine streptokokkenvergiftung festgestellt und sie vermuten momentan, dass das auch die fibro auslöst.... (-> die ist nicht über das blut feststellbar und darum kommen sehr viele ärzte nicht darauf!)

ich hoffe das die behandlung endlich meine krankheit aufhebt ich hoffe es zumindest... hoffe ich habe euch ein kleiner hoffnungsschimmer gegeben... kopf hoch es gibt immer eine lösung


liebe grüße

julia

Hallo Julia................................Ja auch ich weis das die krankheit nicht heilbar ist aber das man nicht dran sterben wird( auch ein trost wenn ärzt das sagen) aber die schmerzen trieben einen schon zur verzeiflung, ich versuche dan auch an was anders zu denken ab und zu hilft das. ich arbeite als Altenpflgerin-Vollzeit und ich weis nicht mer wie lange das gehen wird. Ich habe immer wieder mal Infekte gehabt unterandern 1999 in der li.hüfte die dan eine Hüftgelenkt entzündung(Coxitis) ausgelösst hatte 13wochen auf gehilfe und Rollstuhl angewiesen.1995 habe ich nach einer Op(unterleibskrebsGebährmutterhals und mundkrebs) auch Stepokoken vieren gehabt. man sieht wie sich so viele dinge bei der erkrankung gleichen. man sagt ja auch das narkosen ein trauma auslösendie die erkrankung ins rollen bringt ich habe als jugendliche eine Op gehabt wo ich weren der op wach gworden bin(was nicht paasieren darf bekamm dan schnell eine narkose nachgereicht) mmm ob das es war kann ich auch nicht sagen.das liebesleben ist bei der krankheit oft eingeschrenkt man will zährtlichkeiten im gleichten augenblick stösst man der partner wieder weg da kann man nicht mal mer die hand auf dem arm vertragen.mein mann hat viel geduld aber es ist eben nicht immer so leicht. ich hoffe das eine reha die ich beantragt habe mir was helfen wird.---------------------------- Liebe grüsse karla

ich habe auch mal meinen arzt gefragt ob ich in eine reha gehen darf, er sagte nur zu mir es gibt wichtigere patienten die eine reha nötiger haben... seit dem hat sich dieser gewisse arzt nie wieder bei mir gemeldet... nun sind schon etliche jahre vergangen und ich lebe immer noch mit meinen schmerzen... ich bin schon gespannt, ob sie jetzt hoffentlich richtig liegen mit der strep.vergiftung.....

und wie gesagt jammern nützt eh nichts

schönen tag noch

julia

@nitrox: So war es bei mir auch.
Allerdings, und dafür werden mich die meisten hier wahrscheinlich steinigen wollen, kann ich nicht an Fibro glauben.
Zum einen, da die Beschwerden urplötzlich mit 16 weg gingen nachdem ich auf eine absolut milchfreie Ernährung umgestiegen bin (und wieder da sind, seit ich wieder Laktose zu mir nehme ). Denn so etwas dürfte laut der Ärzte nicht der Fall sein - ja sicher. Und zweitens, da ich Fibro immer noch für eine Verlegenheitsdiagnose der Ärzte halte. Wenn sie nicht weiterwissen ist es eben Fibro. Das ist gut so, denn dagegen kann man nichts machen, man kann die Patienten mit einer schönen Diagnose entlassen und muss kein schlechtes Gewissen haben, dass man vielleicht eine andere Erkrankung übersehen hat, bzw. nicht richtig nach einer anderen Erkrankung gesucht hat.
Nun, ich bin noch sehr jung und es vergeht mittlerweile kein Tag, an dem ich KEINE Schmerzen habe. Allerdings sind diese bei mir wohl nicht so schlimm. Gut, manchmal kann ich meine Finger kaum noch bewegen. Oder meine Arme, Beine. Trotzdem habe ich für mich feststellen können, dass mir Bewegung sehr gut tut. Also jeden Tag Sport machen. Muskeltraining. Eine gesunde Ernährung.

Tja, noch gebe ich mich nicht mit dieser "Diagnose" zufrieden... .

Lg,
Courtney

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte ab meinem 16. Lebensjahr Fibromyalgie. Mit 40 Jahren hatte ich die volle Erwerbsminderungsrente.
Kurz darauf wurde ich geheilt. Die Fibromyalgie ist vollkommen verschwunden. Keine Schmerzen, keine Depris etc. Ich stehe mit Freude und Energie wieder im Berufsleben. Ich bin ein neuer Mensch !! Top fit und gesund!

Wer gerne erfahren möchte, was mir widerfahen ist, sende mit bitte eine Mail. Ich bin kein Plus Mitglied und kann euch nicht von mir aus anschreiben.

Liebe Grüße

devotefuelle

Ich bin ja sehr neugierig wie dir gelungen ist was bis jetzt noch kein Arzt geschafft hat!?
Fibromyalgie ist nicht heilbar!

na dann mal her mit den Geheimtipps...

Schreibe mir bitte ein Mail, ich kann dir sonst nicht antworten weil ich kein Plus-Mitglied bin.

Liebe Grüße

devotefuelle

@devotefuelle: Und den "Geheimtip" kannst du nicht öffentlich schreiben?

Lg,
Courtney