Kind ist Behindert

Hallo zusammen,

bei mir wurde mit 20 KS (Klinefelter Syndrom) festgestellt. Fand ich es mit 20 Jahren in meinem Leben Partys etc ja nicht weiter tragisch, dauerte es jedoch nur ein Jahr bis ich mich dieser Behinderung stellte...

Nun bekomme ich alle 12 Wochen eine Testosteron Injektion und mein Leben ist stark beeinträchtigt, denn alle 3 Monate zu Mammografie - in einem Wartezimmer nur mit Frauen, die einen doch etwas komisch beäugen - und auch sonst müssen ständig die Leber und Blutwerte überprüft werden. Bin seit gut einem Jahr bei einem Facharzt bei dem ich mich sehr wohl fühle, auch wenn er mir meinen sehnlichsten Wunsch leider nicht erfüllen kann; leiblicher Vater zu werden und mir offenbarte, dass meine Lebenserwartung bei ca. 70 liegt - na viel habe ich ja dann nicht von meiner Rente -. Aber auch für meine Partnerschaft ist dieser Umstand nicht einfach, denn wer will sich schon fest binden, mit einem Menschen, der doch erhebliche Gebrechen hat und wohl auch nicht sooo lange lebt. Aber hey, ich Lebe jetzt. Achte auf meinen Körper und liebe das Leben dennoch.

Und doch erst als ich begann offen mit dem KS umzugehen und mich zu akzeptieren begann, lebte ich erst richtig!

Ich wünschen allen die selber oder familiär betroffen sind, viel, viel Kraft und freut ich immer an dem Schönen, dem Leben, es ist unschätzbar viel Wert!

LG misoe

Wünsch dir viel Kraft für dein Leben, es ist nicht leicht wenn man nie eigene Kinder hat. Ich sage doch immer die die welche wollen kriegen keine und andere die keine wollen schmeißen sie weg, es ist grausam.

Wie kam das, dass sie den Fehler erst sospät bei dir fesrgestellt haben

LG Andrea

Nie hat jemand darauf geachtet, aber bei der Musterung stellte der Doc beim "Griff" fest, dass meine Hoden kleiner als Normal sind, also ging es ab zum Urologen und dann weiter zum Endokrinologen. Dort kam dann heraus das es das Klinefelter Syndrom ist...

Ja, es ist nicht so ganz einfach... Neben den Spritzen die ich bekomme, die nunhalt auch erheblich auf den Körper einwirken, dann noch die Gewissheit, dass ich nicht einmal mit einer Hodenbiopsie Vatter werden kann ist mit zunehmendem Alter ziemlich hart. Diese Traurigkeit wird sicherlich in einer festen Partnerschaft teilweise abgefangen, aber auch meine Freundin will ja mal Kinder haben....

wer will das nicht, drücke euch die Daumen!!!

LG Andrea

Ein freundliches Hallo an Alle,

an alle die das gleiche Schicksal tragen und auch an die, die sich trotzdem hier einbringen, ich find das toll....

Also ehrlich gesagt ich bin noch nicht lange hier angemeldet und es fällt mir schon schwer mich hier zu outen, aber irgendwie tut es auch gut zu lesen, dass hier Menschen gibt die einen verstehen können und mit denen man sich austauschen kann.

Also....mein Name ist Claudia, ich bin alleinerziehend und hab auch ein schwerstbehindertes Kind. Mein Sohn heißt Max ist mein größter Schatz im Leben und ist jetzt 6 Jahre alt.
Ich musste mir diese Kind hart erkämpfen, denn Max ist nicht auf natürlichem Wege entstanden sondern erst bei der 3. künstlichen Befruchtung und jeder der sowas schon durchgemacht hat, weiß wie hart das ist.

Im 4. Schwangerschaftsmonat wurde bei ihm ein schwerer Herzfehler (Fallot´sche Tetralogie und Pulmunalstenose) festgestellt, aber ich habe ihn normal entbunden und er wurde sonst eigentlich ganz gesund geboren (APGAR 10/10). Was uns bei der Geburt allerdings schon Sorge bereitet hat war, dass er nicht nur diesen Herzfehler hatte sondern auch einen ziemlich großen Nävus (Muttermal) fast über eine Gesichtshälfte. Ich durfte ihn nicht bei mir behalten und das war echt schlimm für mich, denn er musste direkt an die Kardiologen übergeben werden und in die Kinderklinik.

Als wir nach 2 Wochen Krankenhaus und Medikamenteneinstellung endlich nach Hause durften war ich überglücklich. Es war eine so schöne Zeit mit meinem kleinen Liebling Zuhause und er hat sich super entwickelt..... Er hat sich mit 4 Monaten selbst auf den Bauch gedreht und seine Trinkflasche selbst gehalten.

Mit 4 1/2 Monaten musste er dann früher am Herzen operiert werden als geplant und das hat mein ganzes Leben geändert. Bei der Operation lief unserer Meinung einiges schief und die ersten Tage und Nächte waren wirklich hart. Nach zwei Wochen mussten sie seinen kleinen Brustkorb erneut öffnen um ihm bei einer neuen OP einen Herzschrittmacher einzusetzen. Insgesamt hat er fast 3 Monate in der Klinik verbracht und sich nie richtig gut erholt.

Dann durften wir ihn endlich mit nach Hause nehmen und es war schwer, weil ich immer Angst hatte ihn auch nur 5 Minuten aus den Augen zu lassen weil er sich mehrmals täglich (wie in der Klinik auch) erbrach und teilweise auch die Nasensonde mit rauskam.
Dann fing er eines Tages auch noch zu zucken und wir mussten wieder in die Klinik wo man Epilepsie diagnostizierte, sich aber auf keine festlegen konnte und ihn medikamentös einstellte.

In den folgenden Wochen ging es ihm immer schlechter und ich wußte ger nicht mehr was ich machen sollte vor lauter Sorge. Die Klinik damals kam immer wieder mit den gleichen Aussagen und half uns nicht wirklich weiter......
Als ich mir nicht mehr zu helfen wußte habe ich meine Eltern um Hilfe gebeten und sie haben geholfen (Beziehungen helfen manchmal)....

Ich habe damals noch in Köln gelebt und wir sind extra nach München in die Hauner´sche Kinderklinik gefahren, in der Hoffnung dort würde man Max endlich helfen können.
Und so war es, die Ärzte dort erkannten sofort die Situation und taten alles um ihm zu helfen. Leider stellten sie aber auch fest, dass Max Hirnblutungen und einen Hydrcephalus (Flüssigkeitsan-sammlungen im Gehirn) hatte und er musste dort direkt wieder operiert werden.
Somit konnten wir nicht mal unser erstes Weihnachten mit unserem Sohn verbringen und das war sehr traurig für mich.

Damals war er noch nichtmal ein Jahr alt und seitdem ist viel passiert.
Ich bin schon länger geschieden (hatte aber nix mit Max zu tun) und muss seitdem mein Leben allein mit ihm meistern.

Er kann weder sitzen, noch krabbeln, geschweigedenn laufen......
Er kann nicht eigenständig essen etc. und ist immer auf Hilfe angewiesen.....
Er ist schwer entwicklungsverzögert und auf dem Stand eines ca. 6-10 Monate alten Kindes.....

Mein Leben ist sehr hart, ich kann und will es nicht beschönigen, aber er schenkt mir auch viele Sonnenstunden mit seinem immer herzhaften Wesen, seinem Lächeln und seinem Charme......
Er hat mein Leben verändert und ich habe mich verändert, ich gelte auch als behindert und habe einen Schwerbehindertenausweis (aus Psychischen Gründen) und das macht mir oft zu schaffen so sie meine gesamte Lebenssituation...........
Aber ganz wichtig !!!......Ich liebe ihn sehr, auch wenn ich meine Lebenssituation manchmal nicht mehr ertragen kann, aber ich sage immer "ich kann nicht mit ihm und auch nicht ohne ihn"......er ist meine Sonne mein Leben

So jetzt hab ich aber genug geschrieben, jetzt hab ich mich hier wohl allen ein wenig vorgestellt.....


Ich wollte euch allen, die das gleiche Schicksal teilen einfach sagen, ich weiß wie das ist und das ich euch verstehen kann......

..........und danke dass es dieses Forum gibt......ich schicke euch allen ganz viel Kraft und Mut und alles Gute...........

Liebe Grüße

Claudia



P.S. Übrigens ich weiß nicht mehr, wer es hier geschrieben hat, aber Rehakids ist wirklich eine tolle Internetseite!!!

Ich habe in meiner Nachbarschaft einen Mann mit Down-Syndrom. Ein ganz wunderbarer Mensch- so was von feinfühlig und liebenswert. Bescheiden und glücklich- freut sich über so viele Kleinigkeiten, die wir "normalen" oft schon nicht mehr wahrnehmen.
Welch eine Bereicherung für mich, dass ich diesen Menschen kennen lernen durfte!

Danke auch für den Text über das "Willkommen in Holland" - genau so ist es.

Hallo

Unser Sohn ist auch behindert er lernt das laufen was immer besser wird . Er wird bald 5 Jahre alt. Er ist eine Bereicherung in unserer Familie. Er schenkt viel Freude und gibt uns unwahrscheinlich viel.
Wir haben ihn immer wie ein ganz normales Kind behandelt und nicht wie ein behindertes Kind.
Für viele die nicht in so einer Situation stecken ist es schwer nachzu vollziehen.
manchmal wünschen wir uns mehr Anerkennung in der Gesellschaft und nicht so begafft zu werden. Jeder sollte immer daran denken nicht in so einer Lage zu sein. Einfach mehr von der Gesellschaft getragen werden das wäre toll.
Wünsche dir viel Kraft die man immer braucht in so einer Lage


liebe Grüße Mausi

aus erster Ehe Tochter 15, Sohne wird 13 haben durch den Vater einen
GEN defekt, sind daher fast Taub!


LG AnundHei

Hallo
Meine beiden Söhne sind beide behindert. In der 20 Schwangerschaftswoche stellten die Ärzte fest das es Zwillinge werden in 2 Fruchtblasen. Die eine sehr groß die andere winzig gerade so das der Fötus darin Platz hatte. Durch eine Krankheit bedingt (Gebärmutterkrebs) kam es zu einer Frühgeburt in der 26 Woche. Wegen der Unreife der Kinder kam es zu vielen Komplikationen.


Jahre später sie sind jetzt 12 sieht die Situation so aus:
Der eine lebt bei mir, wegen einer Gehirnblutung ist er stark Entwicklungsverzögert er hat einseitig eine leichte Spastik im Bein kann aber laufen, Radfahren und spiel leidenschaftlich Fußball.

Der andere hatte eine so starke Hirnblutung das das er Körperlich und Geistig schwerstbehindert ist. Das tragische an der Situation das wir als Eltern total überfordert waren, die beiden Brüder sich nicht verstanden hatten und die Ärzte in der Umgebung ihn abgestempelt haben und ein vernüftge Behandlung / Förderung für zwecklos hilten. Der lebt jetzt bei meinen Schwiegereltern ca. 200 Km von hier. Wegen Epileptische Anfällen die immer wider kommen hat er eine sehr geringe Lebenserwartung.

Wie geht man damit um?
Ich habe gelernt damit umzugehen, wie weiß ich nicht.
Am meisten macht mir die Zukunft sorgen, was wird aus Ihnen, wenn meinen Schwiegereltern nicht können, oder der bei mir lebende wird er auf holen und mal ein eigenständiges Leben führen?
Nun muß ich auch noch 2 Personen ausfüllen, da sich meine Frau vor kurzem von mir getrennt hat (der Sohn lebt bei mir)
Aber auch das schaffe ich. Gerade Behinderte geben mit ihren Gefühlen der Zuneigung unheimlich kraft und Stärke.