Morbus Chron und Gewichtsprobleme

Also da hier schon oft das Thema "Gewichtsprobleme"aufgekommen ist,möchte ich auch mal etwas zu dem thema sagen.
Ich selbst war schon immer sehr schlank.
Konnte essen,was ich möchte,habe nie zugenommen.
Seit ca. 3 Jahren habe ich dann erfahren,das ich Morbus chron habe,aber auch nur,weil ich am Anfang dachte,das ich eine Magen-Darm krippe habe,was sich aber dann als irrtum rausgestellt hat.
Nach einigen untersuchungen bestätigte sich dann auch der Befund.
Morbus Chron ist eine seltene magen-Darm Krankheit,bei dem der Darm nicht wirklich richtig verdaut.
Ohne Medikamente verdaut der Darm nicht und man bekommt auch kein Hungergefühl.
Das heisst,ohne Tabletten würde man verhungern und es nicht einmal merken.
Ich selbst esse gern,doch wenn man schmerzen bekommt,wenn man isst,bekommt man schnell angst und verdrängt einfach das essen.
Mittlerweile habe ich meinen Konsum mit den Tabletten im Griff,also wie hoch ich mein "Chordison"dosieren muss,esse regelmässig, habe auch hungergefühl,aber ohne Tabletten gehts halt nicht.
Gibt es hier leute,die sowas auch haben?
Und wie lebt ihr damit?
Da die Krankheit ja noch nicht richtig erforscht ist,also keiner wirklich weiss,woher es kommt und wie es ausbricht,ist es vielleicht interessant,mal hier darüber zu schreiben.
Ich selbst sehe diese Krankheit nicht als "Essstörung"an.
Ansteckend ist sie auch nicht,wobei ich schon oft erlebt habe,das manche Menschen abstand von mir nehmen,weil sie denken,das es ansteckend wäre.
Ist es aber auf keinen fall.
Würde mich freuen,wenn der ein oder andere sich vielleicht findet ,um sich mal auszutauschen.

LG
Melanie

hallo liebe melanie! ich heiße martin bin 44J.jung "gg" und aus wien. mir ist vor ca. 2 jahren der darm geplatzt 3monate koma etz.. jetzt habe ich einen offenausgang (iliostoma)wuste auch nicht genau was ich machen sollte. mein tip: Links nur für Mitglieder ,da geben dir ärzte,therapeuten,sachverständige anonym auskunft.
l.g aus wien martin (fier62)

so selten sind CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) gar nicht. Man spricht nur nicht gerne darüber...

Ich selbst lebe schon seit über zwanzig Jahren mit meinem Morbus Crohn und wurde 1986 auch daran operiert, d. h. mir wurde ein großer Teil des Darms entfernt, weil er durch die Entzündung schon zu kaputt war.

Wenn ich Deinen Beitrag lese, so habe ich den Eindruck, dass Du Dich mit Deiner Krankheit noch nicht wirklich beschäftigt hast.
Man bekommt auch ohne Medikamente Hunger und ich selbst habe drei Jahre vor der OP ohne Medikamente überlebt und 15 Jahre nach der OP ebenfalls. Der M. Crohn wurde damals erst bei der OP bei mir diagnostiziert.

Eine gute Quelle für Informationen rund um das Thema CED ist die Seite vom DCCV. Hier werden sicher die meisten Deiner Fragen beantwortet.

Links nur für Mitglieder

Ansonsten kannst Du mich auch gerne anschreiben.

LG vom Niederrhein

A.

Hallo bilover!

Stimmt,die Krankheit ist nicht selten,ich höre immer wieder,das es immer mehr menschen betrifft.
Ich habe mich schon mit dieser Krankheit auseinander gesetzt,nur möchte ich einer operation aus dem weg gehen,solange es noch ohne operation geht.
Mein Grund dazu,warum ich einer operation aus dem weg gehen will,ist weil ich raucher bin und die warscheinlichkeit,das die Krankheit wieder ausbricht,ist bei raucher viel grösser als bei Nichtraucher.
Daher versuche ich,solange wie möglich mit den medikamenten auszukommen.
Da die entzündung immer schwankend bei mir ist,kommt es halt öfter vor,das ich kein hunger habe.
Danke für den Tip,das hilft mir eventuell weiter.

LG
Melanie

Habe seit 30 Jahren einen netten MC der mich seit 1991 abgesehen von kleinsten Ausnahmen völlig in Ruhe lässt.

Ich wundere mich sehr über Deine Erklärung des Krankheitsbildes denn mit MC hat das so nichts zu tun.


Sorry aber Dir ist schon klar, dass man an MC auch sterben kann? Ich hatte den Fall erst letztes Jahr wieder in meinem beruflichen Umfeld...
Hör halt auf zu rauchen wenn es schon so schlimm um den MC steht, dass Du wg OP Angst hier postest! Die Raucherei ist ohnehin für den Darm nicht gut!

Anyway...Google mal es gibt tolle Foren zum Thema MC und auch eine Menge Ansätze aus der Naturheilkunde...

Cortison (egal ob Prednisolon oder anderes) ist langfristig KEINE sinnvolle Lösung (Studien hierzu in englischer Sprache ebenfalls zu ergooglen).
Schau mal nach Therapieansätzen die hohe Dosen im akuten Schub beinhalten....also keine Dauereinnahme kein ausschleichen etc...
Hoch dosiert rein, und schnell wieder raus.
Habe es selber damit geschafft (damals im Eigenversuch) seit 1991 keinen nennenswerten Krankheitsschub mehr zu haben.

Was mich 1991 fast das Leben gekostet hat war der letzte Versuch des herumdocterns (Uniklinik)...also ganz wenig Cortison und blablabla wurde es immer schlimmer.

2 Wochen nichts essen, Nahrung aus dem Beutel iv und ein hochdosierter Medikamentencocktail haben es dann erst wieder gerichtet. Ich war im Grunde nur ne Stunde von Stoma und OP entfernt.

Zum Thema OP:
Das ist ein GANZ heisses Eisen...habe die Daten grad nicht zur Hand aber mein Doc sagte mal (da gab es noch keine großen Studien dazu), dass wenn man einmal anfängt daran rumzuschneiden es immer schlimmer wird und weitere OPs vorprogrammiert. Aus meiner eigenen Beobachtung muss ich leider zu 100% sagen, es stimmt.

Sehr gute Infos:
Links nur für Mitglieder

Eins noch: Es gibt leider viele Foren in denen nur rumgejammert wird und die Leute versuchen sich gegenseitig mit Ihren Horrorgeschichten zu übertreffen....MC als Autoimmunerkrankung KANN psychisch beeinflusst werden.

Positiv denken hilft viel!
Ich nehme keinerlei Medikamente (letzter Schub war 2003, 3 Wochen - dann war wieder alles gut), esse was ich finde und war bis ende 2005 auch dem Alkohol nicht abgeneigt - dazu STRESS ohne ende bei Wochenarbeitszeit von locker 80 Stunden.
Ich bin seit Jahren nur noch am rotieren....kein Chron in Sicht.

Ich erinnere mich noch düster welch "aufsehen" meine Sportkarriere bei einigen Docs verursacht hat, was ich nur mit einem Kopfschütteln quittiert habe.
MCler können und sollen normal leben!

Jeder MC ist aber anders und Dir werden im Laufe Deines Lebens sicher ncoh viele Tips und Ratschläge über den Weg laufen....viele Schrott doch nur ausprobieren kann zeigen obs auch bei Dir hilft.

Wennst noch ein paar Sachen hören magst - melde Dich einfach mal per Mail....

Hallo tigerduck !

natürlich bin ich mir im klaren,das diese krankheit auch tötlich verlaufen kann.
Ich möchte aber dazu sagen,das du sehr viel glück hast,das der MC dir keine grösseren Probleme macht.
Allerdings gibt es auch leute,wie mich,bei denen ohne medikamente gar nichts geht.
Ich selbst habe das,mit den hochen dosieren und schnell absetzen ausprobiert und es war ein grosser fehler.
Jeder Körper reagiert anders.
Das die raucherrei ein grosses Problem für den MC dastellt,ist mir durchaus klar und das es diese auch verschlimmert!!!
Natürlich ist cortison auch keine dauerlösung,das ist mir klar,doch momentan komme ich ohne dieses medikament nicht klar.
Kann aber dadurch ohne probleme alles essen.
Positiv denken hilft,das stimmt und ich nehme es so,wie es kommt,denn ein gesicht drücken und durchs leben rennen und nur jammern passt nicht zu mir.

Danke für deine antwort.

Ganz liebe Grüsse
Melanie

Was Du über die Krankheit schreibst stimmt größtenteils nicht. Ausserdem sollte man nie corticoide Medikamente selbst dosieren.

Dafür, dass Du seit 3 Jahren eine chronische, mitunter sehr schwere Krankheit hast, erstaunt es mich, dass du so gut wie nichts über die Krankheit weisst.

Ich weiss wovon ich rede, da ich die Krankheit seit 20 Jahren habe. Seit ca. 10 Jahren benötige ich keinerlei Medikamente mehr. Ich habe schon einige OP´s hinter mir.

Mach dich schlau. Wie gesagt die Krankheit ist chronisch, d.h. sie wird dich Dein Leben lang begleiten.

Was Du über die Krankheit schreibst stimmt größtenteils nicht. Ausserdem sollte man nie corticoide Medikamente selbst dosieren.

Dafür, dass Du seit 3 Jahren eine chronische, mitunter sehr schwere Krankheit hast, erstaunt es mich, dass du so gut wie nichts über die Krankheit weisst.

Ich weiss wovon ich rede, da ich die Krankheit seit 20 Jahren habe. Seit ca. 10 Jahren benötige ich keinerlei Medikamente mehr. Ich habe schon einige OP´s hinter mir.

Mach dich schlau. Wie gesagt die Krankheit ist chronisch, d.h. sie wird dich Dein Leben lang begleiten.

ich weiss einiges über die Krankheit!!!
Ich bin bei guten Fachärzten und gut beraten,allerdings hatte ich ja schoneinmal geschrieben,das ich momentan ohne medikamente nicht klar komme,das sind halt schübe,die nicht ausbleiben.
Ich habe auch meine medikamente nicht selbst dosiert,ich habe die dosieren von meinem facharzt dosiert bekommen.

Liebe Grüsse
Melanie

dann kam:

Ich kann also AbuHari´s Posting durchaus nachvollziehen...


Das hat nicht nur etwas mit GLÜCK zu tun!


Nun letztlich muss jeder selber wissen wie und womit er sich umbringt.

Wenn Du "einiges" über die Krankheit weisst,
dann wüsste ich gerne wie Du zu so einer Aussage kommst:


WER sieht MC als Essstörung???
Nie gehört!


Mir und auch keinem den ich kenne jemals passiert. Vielleicht übertreibst Du ein wenig oder gehst den Leuten damit auf den Nerv?

Du postest ja auch hier sehr ins blaue hinein
Denn gerade zu MC und CU gibt es unmengen von Gruppen, Foren und so weiter...
Ich weiss also nicht wirklich was DU suchst, erwartest, austauschen oder eben wissen willst.....

Vielleicht verrätst es uns ja?

Fühl Dich nicht angegriffen aber...hier geht es um

als Behinderung solltest den MC nicht ansehen...eher als lästigen Begleiter.

...und wenn es wirklich schon extrem wäre, hättest die Raucherei schon längst aufgegeben.

Vor über 15 Jahren wurde bei MC diagnostiziert, und die ersten Jahre waren wirklich schlimm, hatte z.T. nur noch 46 kg, bei einer Grösse von 1,69. Hab alles mögliche darüber gelesen und auch einige Fachärzte dazu gehört, wirklich geholfen hat das mir aber nicht. Das Cortison pumpte mich so auf, dass ich immer innerhalb kürzester Zeit bei Kleidergrösse 42 angelangt war - die Krankheit war zwar dann erträglich, aber ich fühlte mich körperlich sehr unwohl mit dem Gewicht. Irgendwann hab ich dann kapiert, dass nur ich mir ganz alleine dabei helfen kann, wohl damit auch zur Esoterik gefunden. Was ich da genau alles gemacht habe würde jetzt zu weit führen, das Resultat ist jedoch, dass ich meine Krankheit sehr gut im Griff habe, und Operationen gar nicht mehr zu Debatte stehen. Auf richtige Probleme reagiert mein Darm immer noch empfindlich, aber das Gefühl dass der ganze Bauch nur noch aus rohem Fleisch besteht, habe ich danach nie wieder gehabt. Wenn du magst gebe ich dir gerne ein paar gute Buchempfehlungen.

100% zustimm!!!!!

Hallo an alle!
Danke für die Antworten,mir gehts hier eigentlich darum,gleichgesinnte zu finden,auch wenn man sie eventuell in anderen Foren findet.

Ich habe es hier reingeschrieben,weil es für mich ein teil einer Behinderung ist,da ich es warscheinlich mein leben lang mit mir tragen werde,und es mich in meiner Lebensqualität einschränkt,trotzdem sehe ich es positiv und habe es hier gepostet.

LG
Melanie

muß hier auch mal meinen senf dazu geben hab zwar kein mc aber aus beruflicher sicht des öffteren damit zu tun und zum thema cortison kann ich nur sagen das das nur eine lösung ist um im akuten schub die krankheit zu behandeln zur langzeittherapie hat sich ein Immunsuppressiva (Azathioprin) besser bewährt.