An alle MS Erkrankten...

Hallo,
meine Frau hat seit ca. 15 Jahren MS in gleichmäßig schlechter werdenden Verlauf und ist nach 24 Cortisonbehandlungen in Kempfenhausen (Starnberger See) austherapiert, Mitox und ähnliche Medikamente wurden aus Riskoabwägung nicht gegeben. Ursache dieser Autoimmunkrankheit ist vermutlich eine mit Tabletten weggedrückte Grippeerkrankung (Ende der 70er) die kurzfristig zu einer halbseitigen Lähmung führte. Nach einer Polioauffrischimpfung (vom Kindergarten empfohlen) begannen die ersten Probleme. Sie hat jetzt Pflegestufe II und wir sind dabei die III zu beantragen.

Ich habe in Kempfenhausen viele MS Kranke getroffen, mir ist kein Fall bekannt in dem jemand wieder gesund geworden ist, anfangs hat Cortison noch eine Verbesserung gebracht, ebenso wie bei anderen Mitox usw.
Kürzlich erfuhren wir dass man in der Forschung jetzt dabei ist für schubförmigen Verlauf Medikamente zu testen die als Basis vom scharfen Inhalt der Chilischoten stammen, Namen waren dabei Capsaicin, Cladribin und Fingolimod.

Gruß
A.

hi!die neuen medis sind nach meiner info,nur für eine spezielle form der ms,es gibt so viele verschiedene,daß ich nicht weiß für welche es sein soll,für mich (spms secundär progressive ms) kommen sie nicht in frage,erstmal feststellen welche sie genau hat,dann erkundigen ob das was für sie wäre,meistens ist es die ppms(primär progressive),ich warte auch darauf,aber so wie sich daß anhört ist es wieder nichts für mich,also weiter suchen,es kommt noch atx-ms 1467 und rtl 1000 für die spms,bloß wann ?nur nicht aufgeben und erhalten was ist.mfg tom

Copaxon hatte ich, hat leider nicht gebracht. Rebif war eine Katastrophe, hatte ständig Fieber und Gliederschmerzen..
Tysabri kann ich nicht nehme, weil ich eine Kontrastmittelallergie bekommen habe..

Und deshalb nehme ich zur Zeit nichts, versuche es mit Stressreduktion, was eigentlich den grössten Erfolg gebracht hat.

Habe jetzt erste mal seit fast 10 Jahren einen wieder etwas grösseren Schub..

Die neuen Medis werde ich sicher erstmals nicht nehmen, weil ich nicht das Versuchskaninchen der Pharmaindustrie sein möchte.

Ich lebe mit meiner MS schon fast 20 Jahren, so das glaube das sich am Verlauf nicht so schnell was ändern wird..

Copaxone wäre im vergangenen Jahr das Mittel der Wahl gewesen. Für meine Neurologin, für mich nicht. Ich hab's verweigert, mir einen Heilpraktiker gesucht und eine Horvi-Enzymtherapie gemacht, ergänzt durch Homöopathika.

Im aktuellen Befund sind etliche Herde, die im letzten noch sichtbar waren, verschwunden. Ich laufe wieder gut, und ich kann auch wieder Treppen steigen, ohne mich festzuhalten.

Ich hätte die Horvi-Ampullen nicht spritzen müssen, man kann das auch oral verabreichen, aber gespritzt wirken sie am besten, und ich hab's gemacht, obwohl ich anfangs ziemlich Angst vor den Spritzen hatte. Aber ich konnte es dann doch ganz gut. Und Nebenwirkungen gab es praktsch keine.

Es muss nicht immer Schulmedizin sein...

Ich habe mich bis jetzt gegen jeder Art Medikation gewährt! Ob das richtig ist/war oder falsch weiß ich nicht.

Aber warum sollte ich Medis nehmen, die meinem Körper nicht gut tun?

Ich denke es kommt auch viel auf die innere Einstellung an!

Luna

die meisten Medikamente haben einfach zu viele Nebenwirkungen und deren Nutzen ist nicht mal sicher..., habe mich deshalb auch dagegen entschieden, zur Zeit noch irgendwelches Zeug zu nehmen.

Mache aus die diesem Grund keine Schubtherapie.., mir gings während dieser Zeit durchs Kortison so beschissen, dass ich die letzten zwei Schübe so durchgebracht habe.

Bin nur froh, dass ich einen super Neurologen habe, der mich unterstützt.

Das ist viel wert. Meine Neurologin war sehr verschnupft, als ich die Basistherapie abgelehnt habe.

Na, weil er nicht viel an dir verdient.

Meiner akzeptiert es zum Glück auch. Was bleibt ihm sonst auch übrig?

Luna

Das ist genau, was mich wütend macht: Was legen die Weißkittel denn überhaupt einen hippokratischen Eid ab, wenn es letztlich doch nur um den eigenen Geldbeutel geht?

Meine Verordnungen werde ich zum Nutzen der Kranken treffen nach meinem besten Vermögen und Urteil, vor Schädigung und Unrecht aber werde ich sie bewahren.

Und dann will sie mir Copaxone aufschwatzen, ohne Hinweis auf die Nebenwirkungen. Die sieht mich nicht mehr...

Mein erster Neurologe wollte gleich mit Betafeon anfangen. Auf meine Frage nach den Nebenwirkungen, erzählte er mir nur etwas von grippeähnlichen Beschwerden.

Nebenwirkungen wie Hepatitis, Pankreatitis und Leukämie hat er erstmal weg gelassen. Sorry, aber da habe ich kein Vertrauen mehr zu dem Menschen. Erst Recht nicht, wenn man dann dahinter mitbekommt, dass ein Vertrag mit der Firma besteht, die Beta herstellt

Luna

das mit ms geld gemacht wir ist wohl allen klar . mit anderen krankheiten is das ja nicht anders ....
schaut mal im web über das thema krebslüge ihr werdet euch wundern
lg sadi

Woher hast du deine Erkenntnis, hast du selber MS???

ja ich spritze copaxone

für dich nur Geldmacherei ist, wieso nimmst du es denn?

Oder hast du keinen positiven Nutzen davon?

Was für einen Unsinn wird da geschrieben?

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@x_Sadi_x

Wenn meine Tochter keine Chemo gehabt hätte, wäre sie jetzt schon 20 Jahre tot! Sie hatte Leukämie..

Du selber profitierst von der modernen Medizin, gibst hier haber so ein sinnfreies geschwafel von dir.., ich könnte

Geh und setzt sofort deine Medis ab und geh zu nächsten Handaufleger!
Du verdienst kein Copaxon!!!

So was macht mich stinkesauer!