An alle MS Erkrankten...

Sicherlich sind einige oder auch viele Medikamente hilfreich.

Dennoch kann man nicht die Augen davor verschließen, dass kranke Menschen abgezockt werden.

Heutzutage darf man einfach nicht mehr alt oder krank werden, denn das kann in den finanziellen Ruin führen.

Ich habe selbst eine Therapie gemacht,die sehr teuer war und nicht von der Kasse bezahlt wurde. Es ging um mehrere tausend Euro, die ich selbst bezahlen musste. Geholfen hat sie allerdinghs nicht.

Luna

... zu dem Unsinn, den so viele hier verbreiten.

Jeder hat seinen eigenen Verlauf, ob er ihn mit oder ohne Medikamente begleiten will - und jeder hat seine eigenen Informationsquellen, die in erschreckendem Maße weder Fachzeitschriften noch Medizinern entspringen sondern dem wirklich fachgetreu arbeitendem Google. Das geradezu lächerliche Halbwissen, in dem viele Paranoiker versuchen, Menschen in schlechter Verfassung einzuschüchtern macht mich wütend.

Ich verstehe auch, dass viele Neurologen ihren Beruf nicht in dem Maße ausüben, wie es sein sollte, aber das machen Müllmänner, Sekretärinnen, Verkäufer und Berater im gleichen Maße ebenso nicht. Wir sind alle Menschen. Und ihr habt eure entscheidungen in der hand, wenn ihr Euch nicht aufgehoben fühlt, wechselt den Facharzt, geht an die Unikliniken, sucht Euch Euer passendes gegenüber, dem ihr vertrauen könnt.

Wir leben im Zeitalter der Aufklärung und ich denke, wir wissen alle, wie scheiße diese Krankheit sein kann und wir sind alle erwachsene Menschen, die entscheiden, was sie mit ihrem Körper veranstalten wollen oder nicht.

Mit freundlichstem Gruße an alle Besserwissenden.

PS Ich bekomme jeden Monat Tysabri und bin sehr glücklich darüber, in einem Solidarsystem zu leben, das die Kosten, die die Pharmaunternehmen nach wie vor nahezu willkürlich setzen (nicht die Neurologen, nur so nebenbei) trägt und ich seit 10 Jahren auf Grund endlich passender Medikation nur ein Minimum an Einschränkungen habe, so dass ich auch meinen Teil dazu beitragen kann.

Du scheinst ja einen richtig dicken Hals auf einige User und deren Beiträge zu haben. Schön wäre es aber, wenn du statt uns zu Beleidigen auch erklären würdest welcher Beitrag dir nicht gefallen hat und wieso.
Dies wäre einfach etwas höflicher und gibt uns auch die Möglichkeit darauf zu Antworten!





Das freut mich für dich.... Aber nur weil bei dir Tysabri hilft, heisst das noch lange nicht, dass alle es vertragen.
Ich zum Beispiel darf es nicht nehmen, weil ich dummerweise eine Kontrastmittel Allergie habe und wie du sicher weisst, muss man regelmässig ein MRT machen um eine Hirnentzündung aus zu schliessen und dazu braucht es das Kontrastmittel.

Aber wie schon geschrieben, verstehe ich deinen aggressiven Beitrag nicht. Ehrlich gesagt finde ich ihn unmöglich!

LG

amedisli

ich denke, daß ihr diesen meinungsaustausch auch privat führen könnt.
bitte führt die diskussion sachlich.
ich behalte mir die löschung von beiträgen vor, die mit persönlichen kränkungen verbunden sind.


lg pierce
joy-team

Ich würde gern mehr über die Möglichkeiten der Blutdrucksenker wissen wollen. Werde mich in Jena erkundigen. Bei mir gab es Jahrelang mit Copaxone, rebif und Co viele Probleme. Eine Zeit im Versuchsprojekt mit Satoglobin ging es mir dann besser. Wurde, wegen Formfehler, nicht zugelassen. Seitdem habe ich jeden beginnenden Schub mit 1000 mg Prednisolut behandeln lassen. Hält mich bis Heute klasse stabil.
Meine Freundin nimmt Tysabri. Hat über zwei Jahre keinen Schub. Vorgestern kam ihr Spezialbluttest zurück - sie hat diesen wunderbaren Gehirnvirus, der nach ca 2 Jahren Tysabri aktiviert werden kann. Nun ist ihre Psyche ganz unten. Das neue Mittel in Tablettenform kann sie nicht nehmen, wegen Herzproblemen. Soweit unsere Erfahrungen.
Wir bleiben beide optimistisch. Sind aus dem Rollstuhl, trotz gegensätzlicher Meinung von einigen Ärzten und Therapeuten, wieder raus. Auch den Rollator brauchen wir nicht mehr für jede Strecke. Bedarf aber mehreren Trainingseinheiten am Tag und über Jahre. Therapeutenwechsel eingeschlossen. Mit Hilfe von Levitra haben wir auch wieder sexuelle Freuden. Ich mit meiner Partnerin und sie mit einem Freund. Wir wünschen möglichst vielen von Euch auch gute Erfolge.
Frage: Der beste Tag?
Antwort: Heute!

Wow wusste gar nicht, dass es hier soviele gibt die sich mit dem Thema MS beschäftigen (müssen).

Ich(der Mann) bin auch schon seit fast einem Jahrzehnt an MS erkrankt. Es gibt immer so viele Erkenntnisse aus der Forschung die einem erst einmal Hoffnung machen nur leider braucht es immer sehr lange bis endlich mal irgendein Medikament durch ist.
Ich habe schon alle Standard Therapeutikas durch doch schubfrei wurde ich erst durch das sehr kontrovers diskutierte Medikament Tysabri(natalizumab).
Hab das genommen seit es raus kam. Bin nun allerdings auf MabThera (Rituximab) umgestiegen.
Seit dem lebe ich wieder richtig glücklich. Ich kann wieder gut laufen, tanzen, springen. Ich jogge sogar wieder und habe sehr viel Gewicht verloren. Man sieht mir nicht mehr an dass ich MS habe oder Schwerbehindert bin. Ich habe halt leider noch eine große Behinderung die mir geblieben ist. Ich bin zu 90% erblindet.

Ich nehme allerdings auch sehr viele Supplemente aus dem Bodybuilding bereich die alle sehr viele positive Eigenschaften bei MS haben sollen.

Zb Creatin, Arginin, ZMA, Glukosamin, Grüntee extrakt, Testosteron Gel.
Ich habe früher auch Omega 3 genommen aber ich bin leider nur Student und habe nicht soviel Geld.

Die interessantesten Medikamente die ich unbedingt nehmen möchte und mit denen derzeit scharf geforscht wird im Bereich MS sind:

Viagra und Wachstumshormone.

Vorallem die Wachstumshormone finde ich sehr interessant da es laut einem Bericht bei DocCheck das erste Medikament ist was bei MS nicht zur Stoppung der Degeneration gegeben wird sondern zur Regeneration und Remyelisierung. Natürlich muss man weiterhin ein Basis Therapeutikum nehmen.

Ich würde so gerne Wachstumshormone spritzen aber eine Therapie kostet 15000 Euro im Jahr und die Krankenkasse übernimmt das im Zusammenhang mit MS nicht.
Hätte ich das Geld, wäre das das erste was ich nehmen würde.
Seit Januar 2011 gibt nun eine Studie am TRM Leipzig. Leider wurde ich dort nicht aufgenommen da ich zu weit weg wohne.
Links nur für Mitglieder

Habt ihr schon was von Fampyra gehört, oder es schon genommen?

Wenn ja, wie hat es bei euch gewirkt und wie waren die Nebenwirkungen? Gabs überhaupt welche

Luna?

Hallo,

die Substanz selber ist lange bekannt, sie soll in erster Linie die Leitfähigkeit demyelinisierter Nervenfasern verbessern und vor allem bei Gangstörungen helfen. Einige Erkrankte sprechen darauf an (etwa 1/3) andere nicht. Für das Ansprechen gibt es keine prädiktiven Faktoren, man muss es also ausprobieren.
Es handelt sich letzlich um eine symptomatische und keine kausale Therapie (wie zB Sativex auch).
Die NW sind meines Wissens nach unspezifisch (Schlafstörungen, Kopfschmerzen). Das Auftreten von Krampfanfällen wird diskutiert.
Sprich mit deinem Neurologen darüber;)
LG

Das werde ich am Dienstag tun

Ja,das mit den Nebenwirkungen habe ich im Beipackzettel im Net gefunden.

Wollte nur mal hören, wer hier vielleicht schon Erfahrungen mit dem Medikament hat.

Luna

Hi, ich (er) bin seit 2006 erkrankt. Bekomme aber Tysabri, das vertrage ich bisher sehr gut und habe seit 2008 keinen Schub mehr. Du hast aber wohl die progediente Form der MS. Hab einen Link gefunden Links nur für Mitglieder

Alles Gute

Danke für den Link, aber Fampyra kommt für mich nicht mehr in Frage.

Ich versuche es jetzt mit Magnet - und Paraphintherapie.

LG. Luna

Ha, ich habe euch MSler gefunden, war mir fast klar, dass ihr auch hier zu finden seid

Ich bin damals 98 in eine der ersten Betaferon-Studien an der Klinik rein und hatte kurze Zeit später einen so schweren Schub, dass der mich meinen Job gekostet hat (Zahntechniker). Umgeschult, Bürokauffrau, immer vollzeitbeschäftigt und seitdem einiges durchprobiert (Immunglobuline, Tysabri). Als aber die Tysabri-Toten sich häuften, hab ich Schiss gekriegt und bin auf Copaxone umgestiegen. Bislang zeigte das MRT keine neuen Herde, hoffentlich läuft es weiter so gut. Soviel zur Basistherapie. Ich nehme auch Fampyra, hatte mir aber mehr davon versprochen, z.B. wieder rennen zu können, lauftechnisch ist es o.k. bei mir, aber eben RENNEN geht nicht, kann ich einfach nicht mehr und bei 800m - 1km ist auch Schluss.

Und was mich sextechnisch echt ärgert, High-Heels sind no go, da wäre ich ein Fall für den Notarzt und das wurmt mich, denn es gibt so scharfe Teile- na ja, so bis 6 cm traue ich mich

Nicht unterkriegen lassen und schön sexeln, so lange euch keine Gefühlsstörung untenrum dazwischenfunkt, das ist vielleicht ätzend, hatte ich zum Glück lange nicht mehr.