Leute mit Rheuma hier??

19. Mai 2008
Also...

Egal ob man zu einem Rheumatologen oder zu einem Facharzt für Schmerztherapie geht, vorher anrufen, und nach dem Erfahrungsgrad mit der Erkrankung Fibromyalgie fragen. Sollten schon Fälle in der Praxis sein, konkret nach der Anzahl fragen.

Mir ist es mal mit einem älteren Knochen so ergangen, dass er mir ins Gesicht gesagt hat, dass es Fibromyalgie nicht gäbe, das wäre ein Modewort für eingebildete Kranke... Das ist grade mal 2 Jahre her! Aber er hat mich ins Krankenhaus eingewiesen zur Ausschlußdiagnostik und das erste was ich hörte war, sie haben Fibromyalgie und um das zu beweisen müssen wir jetzt an die Ausschlußdiagnostik ran... Leider ist die Fibro ja noch nicht nachweisbar in Differenzialdiagnostik oder anderweitig.

Jedem, der meint, es könnte auch bei ihm Fibro sein, sei gesagt, es ist ein sehr weiter Weg bis zu Diagnose... Bei mir hat es mehr als 15 Jahre gedauert, ich wurde immer mit "Die eingebildete Kranke" in einem Atemzug genannt...

Was die Klinik Bad Bramstedt anbelangt, hoffe ich, dass hier die Rheumaklinik mit angeschlossenem Krankenhaus gemeint ist und nicht die psycho-somatische Klinik in Bad Bramstedt... von der höre ich nur Schauergeschichten (bin in einer Selbsthilfegruppe). Ich für meinen Teil kann die Rheumaklinik in Bad Säckingen/Schwarzwald empfehlen. Sie haben die meiste Erfahrung mit Fibro. Der Chefarzt hat auch die spezielle Eiskammer erfunden und sein Patent darauf. Ausserdem ist das Schweizer Hochrhein Institut im Hause angeschlossen, die forschen schon seit über 10 Jahren an der Fibro zusammen mit Forschern aus den USA.

Keine Angst vor Kurablehnungen in diese Klinik. Ihr habt ein Wahlrecht!!! Und da diese Klinik mit allen Rentenversciherungsträgern einen Vertrag hat, kann euer RV sich nicht querstellen!

Fibro und Psyche sind ein gutes Zugpferd, wenn es um Prozentpunkte beim Schwerbehindertenausweis geht. Allein die Steuerersparnis!

Mitlerweile fragen mich meine Ärzte nach dem neuesten Wissenstand der Fibro, wer also noch Fragen hat, möchte mich bitte persönlich anklicken und anschreiben. -Danke-

Sonnige Grüße,
strongSec
19. Mai 2008
MOIN

natürlich die Rheumaklinik in Bad Bramstedt,ich hab nichts mit psychosomatischen Kliniken zu tun gehabt...noch nie....

Mein Schmerztherapeut hat leider zu gemacht,weil die Kassen für Schmerzpatienten kaum noch was zahlen oder er so an seine Grenzen ging,dass er heute noch vor dem Sozialgericht steht......

Ich hab guten Orthopäden damit mit meiner Reaktionen bei bösen bösen Spritzen nicht immer so klar kommt,aber sonst sehr verständnisvoll ist,mich entgeistert angeschaut hab,als er die Arthrose in den HWS und BWSwirbeln gefunden hat und ich gejubelt hab,ja man sieht mal was....das diese nun nix mit Fibro zu tun is ja anderes Thema.....

einen schönen Tag für euch alle
19. Mai 2008
Schmerzen!!

Da kann ich auch mitreden.Habe Neurophatie in denFüssen bis zum Bein hoch und Rheuma in den Händen und Armen .Versuche trotz oder mit Schmerztabletten einigermaßen normal zu leben.habe Schwierigkeiten beim Sex Fast Angst da ich aus unerklärlichen Gründen bei jeder Art von Erregung(egal ob positiv oder negativ)Starke Schmerzanfälle von der Wirbelsäule , Steißbein hoch bis in den Nacken bekomme .Noch kann ich sie durch ganz ruhiges Atmen und Selbstkontrolle beeinflussen.Aber was ist wenn es beim Sex mit einem Fremden Partner passiert.Wie soll ich das abklären?Lebensqallietät bleibt da nicht viel..
19. Mai 2008

Hallo Gisa,
das ist bei mir auch etwa gleich wie bei dir. Wenn ich starke Schmerzen habe, ist nix los mit Sex. Da hqabe ich dann keinen Bock darauf, weil dann die Errektion schnell weg ist. Das möchte ich dann meiner Partnerin ersparen. Bei mir kommen die Schmerzschübeauch bei kleinen Stresssituationen, auch wenn es nur mal turbulenter zu und her beht beim arbeiten, da ist nicht mehr viel los bei mir. Wer kennt solche situationen nicht auch?

Das sind dann wirklich keine Lebensqualität mehr, finde ich zumindest. Sicher gibt es auch solche denen es schlimmer geht als mir, nur hilft mir das dann nicht wirklich besser damit umzugehn. Ich versuche immer öfters auch wieder neue Versuche um die Sexualität trotz allem irgend wie auszuleben.

Gehe ab und zu auch in Swingerclubs und hätte da auch manchmal eine gelegenheit etwas Sex zu haben, auch wenn es nur Oral oder mit der Hand ist. Den anderen vergeht es dann immer wieder wenn meine errektion weg ist und damit habe ich dann sehr mühe. Wie kann ich besser mit dem umgehen und trotzdem nicht immer wieder frustriert zu sein? Das frage ich mich immer wieder.

Hoffe sehr dass auch du zu einer für dich akzeptabler Lösung kommt und somit deine Lebensqualität verbessern können. Viel Glück dabei und vorallem keine heftigen Schmerzschübe.

Lg einfach_spass
19. Mai 2008
Einfach spass..

Ja ich versuche es auch immer wieder,auch selbst aber dann genauso ,fing vor gut Zehn Jahren an nur mit Sress.Hängt sicher ganz stark mit der Phyche zusammen,und kein Arzt glaubt es...Gisa Wünsche dir alles gute...
19. Mai 2008
Danke..

für deine Wünsche, die kann man immer gebrauchen. *ja*
Zum glück habe ich das Problem nicht mit den Ärzten, dass sie es mir nicht glauben dass ich diese Schmerzen habe. Habe vor über einem Jahr eine Schmerztherapie im Kantonsspital St.Gallen gemacht und davon provitiere ich auch heute noch.

Da lerne ich mit den Schmerzen umzugehen und trotz allem aktiv zu bleiben, die Zeit besser einzuteilen, nicht zuviel auf einmal erledigen und somit verhindern, dass ich zuviel auf einmal mache, oder eben nichts. Das ist mir enorm viel Wert dass ich das erlernte immer besser anwenden kann.

Am Mittwoch bekomme ich dann die Termine für die Schmerzbehandlungen in einer Klinik in den Heilquellen bei Freiburg im Breisgau. Da wird vorallem der linke Fuss und das linke Handgelenk behandelt. Damit wenigstens dort die Schmerzen weniger werden und wieder normal gehen kann und auch den linken Arm weder mehr belasten kann. Wie sich das dann auf die restlichen Schmerzen auswirkt, werde ich danach ja noch feststell.

Für meine Psyche wende ich das EFT an und hilft mir auch enorm viel wenn es mir psychisch wegen den Schmerzen nicht so gut geht.

Alles Liebe und allen anderen auch viel Glück und weniger Schmerzen.

einfach_spass *knuddel2*

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